Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De regie over je leven krijgen kan je leren

Door Shanty Sterke 

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord. Is dit een modeverschijnsel, een hype die weer overwaait, of een zinvolle aanvulling op de huidige gezondheidszorg? Google eens op zelfmanagement en je vindt de DISCO-cursus voor COPD-patiënten, de Prisma-cursus voor diabetespatiënten en nu ook voor nierpatiënten de cursus PPEP4ALL-NIER, aangeboden door de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en vergoed door zorgverzekeraar VGZ.

PPEP4ALL geeft nierpatiënten en hun mantelzorgers/partners handvatten om de neerwaartse spiraal van lichamelijke klachten en emotionele en sociale problemen te keren en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast hebben nierpatiënten in een aantal ziekenhuizen ook de mogelijkheid om de cursus STERK te volgen. Deze cursus helpt patiënten met een chronische nierziekte de eigen regie over de behandeling te nemen en zo de achteruitgang van de nierfunctie te vertragen en het moment van dialyse uit te stellen. Maar wat is het verschil tussen deze twee cursussen? Komt het niet allebei op hetzelfde neer? Hoe maak je als patiënt een keuze?

PPEP4ALL
Noëlle Kamminga, de grondlegger van PPEP4ALL, wat staat voor 'Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten', heeft geneeskunde en psychologie gestudeerd en is gepromoveerd in de neurologie. Ze is werkzaam in het Maastricht Universitair Medisch Centrum als wetenschapper maar noemt zichzelf ook een hulpverlener in hart en nieren. De wisselwerking tussen lichaam en geest fascineert haar. 'Het zelfmanagementprogramma PPEP4ALL is gemaakt om mensen mentaal krachtiger te maken waardoor het fysiek ook beter gaat', legt Kamminga uit. 'Dit is een product waarbij je aanvullend aan de medische behandeling een stukje meerwaarde voor de patiënt en mantelzorger kan creëren'. De cursus is bedoeld voor mensen met een chronische ziekte in het algemeen, niet specifiek voor nierpatiënten. Gaandeweg is de gedachte ontstaan dat het misschien ook goed zou zijn om te kijken of je groepen kunt vormen van mensen met ongeveer dezelfde aandoeningen en dus soortgelijke klachten en ervaringen. En zo kunnen dus dit jaar nierpatiënten voor het eerst de speciaal voor hen ontwikkelde PPEP4ALL-NIER volgen.

Het verschil tussen PPEP4ALL en STERK, dat staat voor 'STimuleren van Eigen Regie en Kwaliteit van leven', is dat het accent bij PPEP4ALL meer ligt op het omgaan met de ziekte. 'Je moet ermee leren leven, maar hoe?' staat er achterop het cursusboek en dat is precies de essentie van de cursus. Hoe geeft je het een plekje in je dagelijks bestaan? De nadruk ligt minder op de inhoud van de ziekte, zoals bij STERK.

STERK
Verpleegkundige Lies Broekema is vanaf het eerste uur betrokken bij STERK. Zij heeft een heel grote rol gespeeld bij de ontwikkeling en implementatie ervan in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Deze cursus speciaal voor nierpatiënten loopt al vijf jaar. 'Aan de hand van het boek Leven met chronische nierschade van Per Åke Zillén hebben we deze training ontwikkeld', legt Broekema uit. 'In de training zien mensen elkaar vijf keer. De eerste avond vragen we wat de mensen zelf weten over de nieren. Wat doen de nieren? Dan is er ook een nefroloog bij die heel veel informatie geeft en vragen beantwoordt. Op de tweede avond is de diëtist aanwezig. Die geeft niet alleen informatie over gezonde voeding. Ook het belang van bewegen, een goede conditie opbouwen en een gezond gewicht bereiken komt aan bod. Wij zien in de praktijk een groot aantal patiënten met overgewicht en de daarbij horende gezondheidsrisico’s zoals een hoge bloeddruk, wat slecht is voor de nieren.'

'Daarnaast besteedt de diëtist ook aandacht aan hoe je de nierfunctie kunt houden zoals die is en wat voor invloed een dieet daarop heeft. Dan wisselen de deelnemers ook ervaringen en recepten uit. Daarbij komen vragen naar boven als: hoe kook je? Hoe ga je met de feestdagen om? Dat is ook de kracht van STERK. Je kunt ervaringen delen en elkaar vragen stellen. Dan zijn er nog twee avonden met de maatschappelijk werker. Deze zijn heel erg op communicatie gericht. Hoe praat je met hulpverleners? Hoe ga je met je ziekzijn om? Hoe praat je daar met je familie over en hoe geef je het een plek in je leven. Eigenlijk zijn we elke avond bezig met: wat kun je zelf en welke stappen kun je nemen? Dus kun je ook een plan maken?'

De deelnemers zijn dan vier avonden geweest met tussenpozen van drie weken, samen met hun partner. Broekema hoopt dan dat er dan een bewustwording in gang is gezet. ‘Na drie maanden zien we de mensen nog een keer terug en dan kijken we wat ze met hun eigen plannen hebben gedaan.'

Ook voor parners
De PPEP4ALL-NIER-cursus is er ook voor zowel patiënten als hun partners. Maar ze volgen het programma, in tegenstelling tot bij STERK, los van elkaar. 'Ze krijgen dezelfde zelfmanagementtechnieken, alleen de één vanuit het perspectief van de mantelzorger en de andere vanuit het perspectief van de patiënt', legt Kamminga uit. 'Sommige patiënten hebben er behoefte aan terwijl de mantelzorger zegt: "ik heb hier niets mee". Wat we in de praktijk zien is dat er ook partners zijn die het doorlopen omdat ze tegen hun zorglast aanlopen en waarvan de patiënt zegt: "van mij hoeft het niet". Ze kunnen het dus onafhankelijk van elkaar volgen.'

Ze krijgen de ruimte en de vrijheid om met lotgenoten in acht bijeenkomsten verspreid over acht weken zichzelf, hun gedrag en omgeving te leren onderzoeken en kennen; waarbij ze per themabijeenkomst handvatten krijgen om met hun persoonlijke problemen om te gaan. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere: hoe ga ik om met stress, angst, eenzaamheid, depressie? Hoe organiseer ik sociale steun? Doordat de patiënten en de partners los van elkaar de cursus volgen vindt er thuis ook nog een kruisbestuiving plaats. Zo kunnen partners patiënten niet in hun patiëntenrol houden en patiënten kunnen partners niet in hun partnerrol houden.

Enthousiaste trainers
Hoewel PPEP wetenschappelijk bewezen effectief is, valt of staat het succes met een goede implementatie. Veertien bestaande PPEP4ALL-trainers hebben een extra scholing op het gebied van nierziekten gehad. 'Binnen dit project in samenwerking met de NVN hebben we ervoor gekozen om bestaande trainers op te leiden. Dat betekent dat die mensen niet per definitie in het nierveld zitten, maar wel hulpverleners uit het nierveld nodig hebben om patiënten door te verwijzen naar PPEP4ALL. Nou zit ik toevallig in Maastricht want ik werk in het academisch ziekenhuis daar en daar zijn ze er heel enthousiast over. De maatschappelijk werker die daar trainer is en al met nierpatiënten werkt, heeft heel korte lijntjes met de nierspecialisten. We kunnen daar waarschijnlijk zo één of twee groepen draaien.'

Die ervaring heeft Broekema ook. Wat betreft animo, daar heeft STERK niet over te klagen, althans niet in het UMCG waar zij werkt. 'Elk jaar doen wij twee trainingen. In het voorjaar en in het najaar. De arts geeft aan of de mensen er behoefte aan hebben. Je hebt wel een stuwende kracht nodig die iedereen stimuleert en die direct contact heeft met de patiënten en met de arts.'

Allebei kan ook
Broekema ziet net als Kamminga de twee cursussen niet als elkaars concurrenten. 'Wij richten ons met STERK vooral op preventie. We zien dat mensen toch langer op de nierfalenpoli blijven, omdat de dialyse uitgesteld kan worden. PPEP4ALL wil ook de dialyserende groep bereiken', zegt Broekema. Zij denkt dat PPEP4ALL een goede aanvulling kan zijn op STERK. Sterker nog, aan het eind van de laatste cursusavond krijgen patiënten informatie over PPEP4ALL mee. 'We willen wel dat patiënten bezig blijven. En ik denk dat dan misschien PPEP4ALL een stap kan maken, dan kunnen ze verder met zelfmanagement.' Volgens Kamminga moet iedereen vooral doen, vanzelfsprekend in overleg met de nefroloog dan wel nierverpleegkundige, wat het beste bij hem of haar past.

sterren Gepubliceerd: maandag 16-07-2018 | Nog geen reacties




Wisselwerking: alternatieven voor dierproeven

Zonder dierproeven hadden dialyse, orgaantransplantatie en medicijnen tegen hoge bloeddruk niet bestaan. Maar dierproeven gaan ook gepaard met veel dierenleed, én leveren steeds minder goedgekeurde medicijnen op: onder andere door strengere eisen aan medicijnen. Zijn dierproeven nog wel nuttig? En welke alternatieven zijn er zoal?

In de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), staat een artikel hierover. Daarin komen diverse veelbelovende alternatieven aan bod. Denk aan organoïden, organen-op-een-chip, computermodellen en systematische reviews (analyses van eerder uitgevoerd onderzoek, die tot resultaat kunnen hebben dat het aantal onderzoeken met proefdieren vermindert).

Er zijn dus volop alternatieven in ontwikkeling die dierproeven zelfs overbodig kunnen maken. Maar deze lijken niet al op heel korte termijn dierproeven volledig te kunnen vervangen bij studies rond nierziekte. Dat heeft er alles mee te maken dat een nier een zeer complex orgaan is met vele verschillende typen niercellen en een gecompliceerd vaatstelsel.

Meer weten? Het complete artikel staat in de nieuwste Wisselwerking die komend weekend verschijnt. U kunt het lezen door een abonnement te nemen of door lid te worden van de NVN.

Lees meer »

NN-TV: ERA-EDTA 2018 - donderdag »

Het 55e ERA-EDTA congres vindt plaats in Kopenhagen. Vandaag veel nascholing en de plenaire openingssessie. Met dr. Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis), Brenda de Coninck en prof.dr Luuk Hilbrands (Radboudumc).

Acuut nierfalen varieert met de seizoenen »

Veel ziektes en fysiologische processen variëren aanzienlijk gedurende de seizoenen van het jaar. Zo komen sommige ziektes vaker voor in de winter en andere juist in de zomer. Maar hoe zit het met acuut nierfalen? Daar is minder over geschreven. Nicholas Selby, een Britse nefroloog en onderzoeker gespecialiseerd in acuut nierfalen, schrijft hierover een redactioneel commentaar in Nephrology Dialysis Transplantation.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier