Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Oproep: Doneer 1 minuut

Door Redactie NierNieuws 

Op dinsdag 14 januari doen nier-, lever-, en hartpatiënten uit heel Nederland, die op de wachtlijst staan voor een nieuw orgaan, een persoonlijke oproep: Laat je dierbaren weten of je donor wilt zijn. Dit onder de tag 'Doneer 1 minuut'.

50% van de Nederlanders bespreekt zijn donorwensen niet met naasten, wat kan leiden tot twijfel bij nabestaanden of een keuze voor donatie daadwerkelijk bewust was. Bijna driekwart van de nabestaanden weigert bij twijfel dan ook in te stemmen met donatie.

Een van de gezichten van de campagne is Bregje uit Zeewolde, zij is erfelijk belast met cystenieren en staat na een geslaagde levertransplantatie nu op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Dit heeft grote impact op haar gezin: een dagje shoppen met haar dochter, of kijken bij de hockeywedstrijd van haar zoon lukt niet meer. Ze is inmiddels ook afgekeurd als verpleegkundige in de jeugdzorg. Ze hoopt mensen bewust te maken van wat het is om als jonge vrouw een nieuw orgaan nodig te hebben.

Ook Olaf en Bram uit Sleen spreken zich uit. Olaf is door de erfelijke nierziektes van zoon Bram (11) en dochter Pien (8) inmiddels fulltime mantelzorger. Pien heeft sinds kort een nieuwe nier, terwijl Bram nog op de wachtlijst staat en vier keer per week moet dialyseren.

De oproepen van de patiënten benadrukken niet alleen het belang van meer beschikbare organen, maar doen ook beseffen wat de gevolgen zijn voor nabestaanden, wanneer zij zich niet bewust zijn van de keus van hun overleden naaste. Andere landen laten al zien dat wanneer mensen goed geïnformeerd zijn, en ze het gesprek over de persoonlijke donorkeuze aangingen, nabestaanden vaker instemmen met donatie. De oproep om met elkaar te praten komt in de aanloop naar de invoering van de nieuwe donorwet, op 1 juli van dit jaar.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 14-01-2020 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Lois , Ermelo
    14-01-2020 09:32

    Waar kan ik mezelf beschikbaar stellen hiervoor? Ik zou graag helpen namelijk :)




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier