Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Het lot is je niet altijd goed gezind

Door Brenda de Coninck 

“Geachte mevrouw De Coninck,

Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.”

‘Zie je wel. Ik zei het je toch?!’ ‘Wat is er?’ Mijn man kijkt vanaf zijn bureau naar die van mij en naar het scherm van mijn computer, waarop een bericht is binnengekomen vanuit het UMCG. ‘Ik ben in de tac-arm geloot. Ik wist het gewoon, het voelde al meteen niet goed.’ ’Aaaah, dat méén je niet!’ Ik kijk hem aan en ik ben heel…..tja, wat ben ik eigenlijk? Teleurgesteld? Uiteraard. Maar er is nog iets. Ik kijk hem aan en voel het: ik ben boos!

Nou geef ik toe: af en toe ben ik een kruidje-roer-mij-niet, maar ik kan desalniettemin blijven nadenken. Onder andere over het feit dat het lot je niet altijd geeft wat je wilt als er twee mogelijkheden zijn. That’s life. Maar deze keer kleeft er iets anders aan vast: ik heb het gevoel dat de randomisatie al twee weken geleden heeft plaatsgevonden, toen de verpleegkundige zo geheimzinnig deed aan de tafel van de nefroloog. Dat weet ik natuurlijk niet zeker. Om eerlijk te zijn weet ik helemaal niets zeker. Wellicht heeft de randomisatie echt gisteren plaatsgevonden. En toch zit ik met een rotgevoel. Het ging de vorige keer gewoon zo raar en dat blijft hangen.

‘Nou ga ik voor niks naar het UMCG’, mopper ik. Als ik de bruiloft van Tim en Anna nou zou missen door het nieuwe medicijn, al la bon heure, maar nu…’ Ik zucht. ‘Ik heb het gevoel dat ik morgen al bij voorbaat geen kans maakte, en dat ik de enige was die het niet wist.’ Ik kijk voor mij uit. Verdikkeme, denk ik. Zo’n mooie kans. Het gaat aan mijn neus voorbij. ’Ja lieverd, het is ook supervervelend. Je had er zo op gehoopt.’ Nou ja, denk ik. Ik kan er wel in blijven hangen, in dat teleurgestelde/bozige gevoel, maar daar heb ik niks aan. Wat ik wel kan doen, is melden wat dit met mij gedaan heeft. Ik hoop dat het ‘gatver-gevoel’ dan een beetje afneemt. Ik stuur een kort mailtje naar de verpleegkundige waarin ik mijn teleurstelling kenbaar maak en laat het dan los.

De volgende morgen rijd ik voor de zoveelste keer richting het noorden. Mijn man en onze vriend Patrick gaan met z’n tweeën naar Utrecht, waar de trouwplechtigheid om 14:00 uur in een groot kasteel gaat plaatsvinden. Daarna volgt een receptie en diner. Omdat dit onderzoek alleen op hun trouwdag gepland kon worden, had ik hen al voorzichtig op de hoogte gebracht van mijn tijdelijke afwezigheid. ‘Ik hoop dat ik je pas tijdens het diner zie’ had de bruidegom gezegd, implicerend dat hij voor mij hoopte dat ik een infuus zou krijgen met het nieuwe medicijn en daardoor lang(er) in het ziekenhuis moest blijven. Maar niets van dit alles. Ik zou te laat komen door een controle-arm onderzoek. Bleeh.

Ik moet mij melden op de transplantatie-afdeling, dezelfde afdeling waar ik twee jaar geleden zes dagen heb doorgebracht. De omgeving lijkt kleiner dan in mijn herinnering. Ik herken niemand - geen van de verpleegkundigen komt bij bekend voor. Gek is dat. Ik word vriendelijk verwezen naar een kamer achterin de gang. Ik passeer ‘mijn’ kamer en kijk even naar binnen. Gevoelens van dankbaarheid vergezellen mij als ik naar de aangewezen kamer en het bed loop. Ik ga erop zitten en wacht af. Aan de overkant van mij ligt een oudere man die een telefoongesprek voert in een voor mij onbekende taal. Rechts van mij ligt een jonge vrouw. Naast haar bed zit haar moeder. Een verpleegkundige komt mij vertellen wat er gaat gebeuren. Ik reageer wat flegmatisch en laat haar woorden over mij heen komen. Laat het nou maar gebeuren denk ik. Dan kan ik naar huis.

Dan komt de ‘geheimzinnige’ verpleegkundige binnen en gaat naast mij op bed zitten. ‘Ik heb uw mail ontvangen en wil toch eens even met u praten’ begint ze. ‘Wij hebben echt geen invloed op de uitslag van de randomisatie.’ ‘Dat weet ik’ zeg ik rustig. ‘Het gaat erom dat ik het gevoel had dat u het al wist. Dat de randomisatie twee weken geleden al heeft plaatsgevonden, maar dat u daar niets over wilde zeggen omdat u dacht dat u mij dan wellicht kwijt zou raken. U zei: daar heb ik al eerder problemen door gehad, dus dat doe ik niet meer.’ ‘Nee hoor.’ Ze speelt even met de papieren in haar handen die ze voor mij heeft meegenomen. ‘De vorige twee patiënten waren in de arm van het medicijn geloot, dus toen dacht ik al dat er een keer moest komen dat het niet goed zou gaan en toen zei ik nog, dat zal toch niet bij die mevrouw zijn? En ja hoor.’ Ja, wrijf er het nog maar even in, denk ik. De vorige twee wel en ik niet. Het wordt er allemaal niet beter op, dat gatver-gevoel. ‘De farmaceut stelt strenge eisen aan de randomisatie. Het ging een keer niet op het juiste moment en daar kreeg ik problemen mee, dus vandaar dat ik het twee weken geleden niet wilde doen.’ Wat kan ik antwoorden? Dat ze dat beter meteen had kunnen uitspreken? Dat openheid veel onderbuikgevoelens had kunnen wegnemen? Dat communicatie ongelofelijk belangrijk is in een spreekkamer en dat ik ook maar een mens ben? Mensen vullen dingen in, maken een eigen verhaal als verklaring voor wat ze horen, zien en voelen, vooral als ze iets niet begrijpen. Maar ik heb geen zin om alles weer op te rakelen. Ik laat het erbij.

De onderzoeksarts komt binnen en de verpleegkundige vertrekt. Hij komt meteen tot de kern. ‘Teleurgesteld?’ Zijn hoofd buigt een beetje naar mij toe. ‘Ja’ zeg ik volmondig. ‘Ik hoopte zo dat ik in de medicijnarm terecht zou komen.’ Hij leeft echt even met mij mee en dat is fijn. Het wegen, meten, palperen en luisteren naar mijn longen duurt hooguit tien minuten. Als hij klaar is, moet ik alleen nog een ECG laten maken. ‘Dat heb ik vorige week ook al gedaan. Moet dat nu weer?’ Hij lacht. ‘Ja, helaas wel. Dat schrijft het protocol voor.’

Op de hartpoli zit de wachtkamer bomvol. Ik kijk op mijn horloge en zie dat ik de trouwplechtigheid misschien nog kan halen, maar niet met zoveel mensen voor mij. Als ik mijn situatie uitleg aan de medewerkster achter de balie, gebeurt er een wonder. ‘Ach, die mevrouw moet naar een trouwerij, kan ze misschien snel geholpen worden?’ ‘Gaat u maar even zitten’ zegt een verpleegkundige die bij de balie staat. ‘Dan kijken we wat we voor u kunnen doen.’ Binnen vijf minuten word ik opgeroepen. Yes! Ik kan de hele bruiloft meemaken! ‘Dank u wel’ zeg ik oprecht. ‘Veel plezier hoor’ hoor ik als ik naar de uitgang loop.

Als de slagboom van de garage omhooggaat en ik naar boven rijd, is het nare gevoel bijna weg. Ik zeg tegen mezelf dat een controle-arm ook belangrijk is. Zonder controle-arm kunnen ze de effectiviteit van een nieuw medicijn of weesgeneesmiddel niet onderzoeken. En ik heb nu eenmaal beloofd ervoor te gaan, ook als ik ‘mis’ zou grijpen. Daar houd ik mij aan. Mijn kinderen en kleinkinderen zullen er wel bij varen als (veel) patiënten aan onderzoek meedoen, waaronder deze. Evenals de transplantatiepatiënten in de nabije toekomst, mocht dit medicijn een doorbraak veroorzaken. Maar ook al houd ik mezelf dit allemaal voor, één gedachte voert toch de boventoon als ik de snelweg oprijd.

Takke-arm.

sterren Gepubliceerd: woensdag 18-09-2019 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Annette BERENDSEN , Keijenborg
    19-09-2019 13:24

    Wat een afknapper, ik zou ook kwaad zijn. Maar het gaat er om dat je er volledig achter staat wat je wilt. Dan kan het ook gebeuren dat je in het andere deel uit komt. Het gaat erom dat het medicijn wat getest wordt ook loos moet zijn om een goed werkend medicijn te maken. Hopelijk heeft u toch nog een fijne dag gehad, en kon u nog optijd bij de feestelijk heden zijn.




Werken als dialyseverpleegkundige tijdens covid-19

Hoe is de situatie in het ziekenhuis waar u momenteel werkt?
Ivon Lijten, dialyseverpleegkundige: 'Er is veel onderling veel contact met andere dialyseverpleegkundigen op verschillende locaties en het is opvallend dat er weinig nierpatiënten en weinig dialyseverpleegkundigen besmet zijn met het coronavirus. In het begin waren de patiënten angstig en onzeker, maar de rust is inmiddels teruggekeerd. Waar de patiënten wel last van hebben, is het feit dat ze geen bezoek mogen ontvangen. Ik behandel voornamelijk ouderen en ze voelen zich alleen. Ze missen het bezoek van de familie en van de thuiszorg. Aan de andere kant zijn mijn patiënten al lange tijd niet meer werkzaam, dus op dat gebied is er niet veel veranderd. Daarnaast was hun levensstijl, voordat corona uitbrak, al vrij rustig door het tekort aan energie. Dat betekent dat het 'meer thuis moeten zijn' al bekend terrein is.'

Lees meer »

Kunnen ouderen met minder medicatie toe?  »

Ouderen die een nieuwe nier krijgen hebben veel minder vaak een afstoting dan jonge mensen. Als ze de eerste drie maanden na de transplantatie geen afstoting hebben gehad, dan is de kans ook klein dat dat nog gaat gebeuren. Dat ouderen minder vaak een afstoting hebben komt waarschijnlijk vooral doordat hun immuunsysteem minder goed werkt. Ouderen krijgen echter doorgaans wel dezelfde hoeveelheid medicatie als jongere mensen.

Lees meer »

Nieren coronapatiënt ook kwetsbaar »

Het wordt steeds duidelijker dat een infectie met Covid-19 (corona), niet 'alleen maar' een ernstige longontsteking kan veroorzaken. Uit een onderzoek in New York blijkt dat van de patiënten die zo ziek worden dat ze moeten worden opgenomen in het ziekenhuis, ruim een derde acuut nierfalen ontwikkelt. In een aanzienlijk deel van de gevallen is dat zelfs matig tot zeer ernstig.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier