Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Onderzoek naar effect ziekte van Alport op zwangerschap

Door Shanty Sterke 

Vrouwen met een chronische nierziekte hebben een grotere kans op complicaties tijdens de zwangerschap. Maar of dat ook geldt voor de ziekte van Alport is nog onbekend. Dat komt omdat men tot voor kort dacht dat alleen mannen deze zeldzame erfelijk nierziekte konden krijgen. Nu men weet dat ook vrouwen Alport kunnen hebben, willen ze op de afdeling klinische genetica van het UMC Utrecht, graag weten of zij ook een risico op complicaties tijdens de zwangerschap hebben.

Rozemarijn Snoek, arts-onderzoeker, legt uit waarom. Snoek focust in haar promotieonderzoek op erfelijke nierziekten. Zij kijkt daarbij ook naar de invloed van erfelijke nierziekten op zwangerschap of op keuzes rond het krijgen van een kind. Onlangs is zij een nieuwe studie gestart naar de impact van de erfelijke ziekte van Alport op het verloop van de zwangerschap.

'Deze studie heeft twee doelen', legt ze uit. 'Ten eerste willen we patiënten in de toekomst beter kunnen voorlichten als ze overwegen om zwanger te worden. We hopen ze dan te kunnen vertellen wat de kans op complicaties is, bijvoorbeeld wat de kans is dat het kindje te klein geboren wordt. Op die manier kunnen mensen een afgewogen keuze maken of en zo ja, wanneer, ze voor een zwangerschap willen gaan. Het tweede doel is dat we op tijd kunnen ingrijpen. Als je weet dat een vrouw een verhoogde kans heeft op zwangerschapsvergiftiging, dan moeten we haar iets vaker in het ziekenhuis zien. Zo kunnen we dat op tijd diagnosticeren en dus ook goed op tijd behandelen'.

Nieren zijn belangrijk tijdens zwangerschap
'Je nieren zijn heel belangrijk tijdens een zwangerschap. We weten dat wanneer je nieren het niet meer goed doen, je een grotere kans hebt dat je bijvoorbeeld te vroeg bevalt of dat je baby wat kleiner is dan normaal. Van de ziekte van Alport weten we nog niet voldoende of vrouwen dezelfde problemen kunnen krijgen tijdens de zwangerschap als vrouwen die om een andere reden een verminderde nierfunctie hebben'.

De symptomen die vrouwen met de ziekte van Alport hebben, zijn wisselend. Er zijn vrouwen die al snel een verminderde nierfunctie krijgen, maar de meeste vrouwen hebben geen of weinig symptomen. Ze komen dus ook niet snel met klachten bij een dokter. En als ze al bij een arts komen, dan is Alport meestal niet het eerste waar de dokter aan denkt. Dat de ziekte zo zeldzaam is bij vrouwen, maakt het lastig om daar onderzoek naar te doen.

Alle vrouwen met Alport verzamelen
In het expertisecentrum Nierziekten en zwangerschap van het UMC Utrecht kunnen nierpatiënten terecht met vragen over zwangerschap en erfelijkheid. 'Sinds we weten dat vrouwen ook symptomen van Alport kunnen krijgen, zijn we goed in de gaten gaan houden of er tussen onze patiënten vrouwen zijn met de ziekte van Alport, of iemand met Alport in de familie'.

Alle vrouwen met de ziekte van Alport kunnen meedoen aan het onderzoek. Ook werkt het UMC Utrecht samen met andere centra in Nederland en in het buitenland om zo veel mogelijk vrouwen met de ziekte van Alport die zwanger zijn geweest te verzamelen. Zo hoopt Snoek ongeveer veertig tot vijftig vrouwen bereid te vinden om mee te doen aan het onderzoek.

Vrouwen die meedoen, hoeven zelf niets te doen. 'Wij zoeken uit hoe de zwangerschap is verlopen. We vragen hen of we die gegevens mogen opvragen bij hun dokter. We kijken hoe de nierfunctie was voordat ze zwanger werden. Zijn ze te vroeg bevallen? Zo ja, waardoor? En hoe was de nierfunctie na de zwangerschap? Ze hoeven dus verder bijvoorbeeld geen bloed te geven, we hebben niets van hun nodig. Het zou fijn zijn als vrouwen die weten dat ze Alport hebben en ooit zwanger geweest zijn, geïnteresseerd zijn om mee te doen met onze studie. Zo kunnen we in de toekomst vrouwen met Alport voor, tijdens en na een zwangerschap beter helpen.'

Meer weten over de studie of interesse om mee aan dit onderzoek? Mail naar baliegenetica@umcutrecht.nl onder vermelding van 'Rozemarijn Snoek, Alport-studie'.

sterren Gepubliceerd: maandag 12-08-2019 | Nog geen reacties




Veertig jaar Diėtisten Nierziekten, op naar de vijftig!

Door Elly van Beek-de Bruyn - In 1979 is Diėtisten Nierziekten Nederland (DNN) opgericht onder de naam Werkgroep Diėtisten Nierziekten (WDN). Dit was een initiatief van diėtisten nefrologie uit Leiden en Amsterdam. De bijeenkomsten die zij organiseerden, leverden veel succes op. Er was behoefte aan regelmatig overleg, overdracht van kennis en het komen tot eenduidige voedings- en dieetadvisering voor patiėnten met een nefrologische aandoening. Daarom besloten de initiatiefnemers dit overleg jaarlijks terug te laten komen. Na verloop van tijd zijn er verscheidene werkgroepen binnen de WDN opgericht, waardoor men tot de conclusie kwam dat de naam veranderd moest worden. In 1992 is de naam veranderd in Diėtisten Nierziekten Nederland (DNN). Sinds 2006 is DNN officieel een vereniging.

Sinds de oprichting zijn de doelstelling en visie nog steeds actueel: 'Het geven van een optimale dieetbegeleiding van de patiėnt met een nefrologische aandoening en het uitdragen en implementeren van relevante actuele inzichten en ontwikkelingen ten aanzien van diėtetiek bij nierziekten bij de betrokken disciplines intra- en extramuraal'. De uitwerking heeft geresulteerd in waardevolle initiatieven en nieuwe uitdagingen.

Lees meer »

Het lot is je niet altijd goed gezind »

“Geachte mevrouw De Coninck, Zojuist hebben we gerandomiseerd, en heeft de computer u helaas - waar u en wij al bang voor was/waren - in de TACrolimus-arm geloot. Daarom hoeft u morgen alleen te prikken, de bloeddruk, pols, gewicht, lengte en temperatuur worden gemeten en genoteerd, er wordt een volledig lichamelijk onderzoek gedaan, en daarna moet er nog een ECG gemaakt.” ‘Zie je wel.

Lees meer »

"Samen beslissen; dat kan nog veel verder worden uitgewerkt" »

Augustus 2019. Het kantoor van Hans Bart is vrijwel leeg. Een computer en een theeglas laten zien dat er nog wel wat gebeurt, maar de verder lege ruimte, ontdaan van alle persoonlijke spullen, maakt duidelijk: de directeur van de NVN is aan zijn laatste werkweek bezig. Dat wil zeggen, naast zijn nieuwe baan bij de Patiëntenfederatie NPCF blijft hij nog een dag per week in dienst van de NVN, voor het onderwerp Patient Reported Outcomes (PROMs).

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier