Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Oproep: Vervolgonderzoek nefrotisch syndroom bij kinderen – FOUNS studie

Door Redactie NierNieuws 

Kindernefrologen zijn gestart met een vervolgonderzoek over het nefrotisch syndroom, de FOUNS-studie. Het nieuwe onderzoek is een samenwerking met de onderzoekers van de eerdere nefrotisch syndroom studie in Nederland (dr. Teeninga, dr. Kist en dr. Nauta)

Het nefrotisch syndroom bij kinderen wordt gekenmerkt door het optreden van een of meerdere terugvallen. Maar of en wanneer het nefrotisch syndroom overgaat, is niet bekend. Dit maakt dat het beloop van het nefrotisch syndroom voor kinderen en hun ouders erg onzeker is. Tussen 2005 en 2009 is in Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de prednisolon behandeling bij kinderen met een eerste keer nefrotisch syndroom. Met deze studie zijn we veel te weten gekomen over deze eerste periode.

Helaas is over het verdere beloop van het nefrotisch syndroom nog weinig bekend. Daarom voeren we nu een vervolgonderzoek uit door middel van digitale vragenlijsten en het opvragen van medische informatie om het beloop van de ziekte goed in kaart te brengen. Op deze manier hopen we meer te weten te komen over het nefrotisch syndroom en de behandeling en in de toekomst betere informatie te kunnen geven als kinderen zich presenteren met dit ziektebeeld.

In de afgelopen periode zijn reeds een aantal ouders en kinderen die eerder hebben meegedaan aan dit onderzoek benaderd. Inmiddels hebben de eerste 30 deelnemers zich aangemeld!

Bent u een van de ouders of kinderen die eerder heeft meegedaan aan het nefrotisch syndroom onderzoek en heeft u de informatie niet ontvangen? Of heeft u wellicht aanvullende vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Anne Schijvens, anne.schijvens@radboudumc.nl of 06-30223905. Let op: op dit moment wordt alleen gezocht naar kinderen die eerder aan de studie hebben meegedaan, dus niet naar nieuwe deelnemers.

Onderzoekgroep FOUNS studie:
drs. Anne Schijvens, arts-onderzoeker kindernefrologie Amalia Kinderziekenhuis
dr. Nynke Teeninga, kinderarts in opleiding en onderzoeker van de eerdere landelijke nefrotisch syndroom studie
drs. Eiske Dorresteijn, kindernefroloog Sophia Kinderziekenhuis
dr. Michiel Schreuder, kindernefroloog Amalia Kinderziekenhuis

sterren Gepubliceerd: woensdag 01-05-2019 | Nog geen reacties




Marja Ho-dac-Pannekeet nieuwe directeur NVN

Marja Ho-dac-Pannekeet (52) volgt per 1 september 2019 Hans Bart op als nieuwe directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Bart heeft deze functie acht jaar bekleed en zal zich vanaf september binnen het bureau van de Patiëntenfederatie bezig houden met patiëntgerapporteerde uitkomsten van zorg (PROMs) en kwaliteit van leven.

Marja Ho-dac heeft ruime ervaring in de zorg: ze heeft als nefroloog gewerkt in het Zaans Medisch Centrum, waar ze ook voorzitter van de medische staf was en zich bezig hield met patiëntveiligheid. Daarna heeft ze bestuursfuncties bekleed, onder andere bij het Alrijne Ziekenhuis.

'Mensen beter laten worden is mijn motto. Daar heb ik ruim twintig jaar aan gewerkt als internist-nefroloog. Beter worden, betekende voor mijn patiënten niet altijd weer helemaal gezond worden, maar ook beter worden in het omgaan met ziekte. Als directeur van de NVN heb ik het gevoel dat de cirkel rond is. Ik keer weer terug naar werk, waarbij ik direct met patiënten en hun naasten te maken heb. Dat voelt goed, want dat is waar het in de zorg uiteindelijk om gaat!'

Tien waardevolle tips om de hitte te overleven »

Het is heet, en dat blijft het deze week. Daarom opnieuw: tien tips om de hitte te overleven, door ons samengesteld in samenwerking met de nefrologie-afdeling van het Meander MC in Amersfoort. En daarbij besteden we natuurlijk speciaal aandacht aan nierpatiënten. DOEN: meer drinken. Ook met een vochtbeperking of als dialysepatiënt kun je bij deze hoge temperaturen wat meer hebben. Denk aan 250 ml (twee kleine glaasjes) per dag.

Lees meer »

Te snelle correctie natriumbalans valt te voorzien »

Ernstige hyponatriëmie, veel te weinig natrium in je bloed, brengt grote risico's met zich mee en moet daarom zo snel mogelijk in het ziekenhuis worden behandeld. Maar ook de behandeling is niet zonder gevaar: zowel het te langzaam als te snel weer op peil brengen van de natriumspiegel kan tot ernstige complicaties leiden. Canadese artsen stellen nu een puntensysteem voor waarmee snel kan worden bepaald of het toedienen van natrium te snel gaat.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier