Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Oproep: Vervolgonderzoek nefrotisch syndroom bij kinderen – FOUNS studie

Door Redactie NierNieuws 

Kindernefrologen zijn gestart met een vervolgonderzoek over het nefrotisch syndroom, de FOUNS-studie. Het nieuwe onderzoek is een samenwerking met de onderzoekers van de eerdere nefrotisch syndroom studie in Nederland (dr. Teeninga, dr. Kist en dr. Nauta)

Het nefrotisch syndroom bij kinderen wordt gekenmerkt door het optreden van een of meerdere terugvallen. Maar of en wanneer het nefrotisch syndroom overgaat, is niet bekend. Dit maakt dat het beloop van het nefrotisch syndroom voor kinderen en hun ouders erg onzeker is. Tussen 2005 en 2009 is in Nederland een onderzoek uitgevoerd naar de prednisolon behandeling bij kinderen met een eerste keer nefrotisch syndroom. Met deze studie zijn we veel te weten gekomen over deze eerste periode.

Helaas is over het verdere beloop van het nefrotisch syndroom nog weinig bekend. Daarom voeren we nu een vervolgonderzoek uit door middel van digitale vragenlijsten en het opvragen van medische informatie om het beloop van de ziekte goed in kaart te brengen. Op deze manier hopen we meer te weten te komen over het nefrotisch syndroom en de behandeling en in de toekomst betere informatie te kunnen geven als kinderen zich presenteren met dit ziektebeeld.

In de afgelopen periode zijn reeds een aantal ouders en kinderen die eerder hebben meegedaan aan dit onderzoek benaderd. Inmiddels hebben de eerste 30 deelnemers zich aangemeld!

Bent u een van de ouders of kinderen die eerder heeft meegedaan aan het nefrotisch syndroom onderzoek en heeft u de informatie niet ontvangen? Of heeft u wellicht aanvullende vragen of opmerkingen? Neem dan contact op met Anne Schijvens, anne.schijvens@radboudumc.nl of 06-30223905. Let op: op dit moment wordt alleen gezocht naar kinderen die eerder aan de studie hebben meegedaan, dus niet naar nieuwe deelnemers.

Onderzoekgroep FOUNS studie:
drs. Anne Schijvens, arts-onderzoeker kindernefrologie Amalia Kinderziekenhuis
dr. Nynke Teeninga, kinderarts in opleiding en onderzoeker van de eerdere landelijke nefrotisch syndroom studie
drs. Eiske Dorresteijn, kindernefroloog Sophia Kinderziekenhuis
dr. Michiel Schreuder, kindernefroloog Amalia Kinderziekenhuis

sterren Gepubliceerd: woensdag 01-05-2019 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier