Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Burung Manyar, een reddende vogel in IndonesiŽ

Door Merel Dercksen 

Jef Schaap

Vandaag, donderdag 14 maart, is het World Kidney Day, met als thema toegankelijke zorg voor iedereen. In Nederland maakt het niet uit of je veel geld en contacten hebt of niet, iedere nierpatiŽnt komt in principe in aanmerking voor dialyse en transplantatie. Uiteraard wel alleen als dat medisch noodzakelijk en mogelijk is. Maar in veel andere landen is het niet zo vanzelfsprekend dat de beste zorg voor iedereen bereikbaar is. Stichting Burung Manyar helpt nierpatiŽnten in IndonesiŽ die hun behandeling niet kunnen betalen.

IndonesiŽ is een land met in de grotere steden prima ziekenhuizen en goed opgeleide artsen, vertelt Jef Schaap van Burung Manyar. Maar tot een paar jaar geleden was er niet zoiets als een nationale zorgverzekering. Dure zorg als dialyse of transplantatie was daarom alleen beschikbaar voor mensen met geld, of met een sponsor of ingewikkelde bureaucratische verklaring van financieel onvermogen. Transplantatie is bovendien nog lastiger omdat er ook geen donorregister bestaat. PatiŽnten moeten zelf een levende donor meebrengen, die ook nog eens familie moet zijn.

Een kleine twintig jaar geleden werd Jef benaderd door een familielid van een Indonesische nierpatiŽnt, dat via via aan zijn naam gekomen was. 'Deze patiŽnt was getransplanteerd, en de operatie had de familie zelf betaald. Maar ook tot de medicijnen tegen afstoting heb je alleen toegang als je een hele hoop geld hebt. Daarvoor was deze patiŽnt een tijdje gesupport door een lokale sociale stichting, maar die stopte er van de ene op de andere dag mee. Binnen twee maanden zat de patiŽnt zonder medicijnen.'

'Ik ben eerst nagegaan of het een betrouwbare vraag was, en geen oplichterij. Dat ;aatste bleek niet het geval te zijn. Toen heb ik het hele land afgebeld en kon uiteindelijk voor zeven maanden hulp geven. Het eerste gevaar voor deze patiŽnt was geweken, maar toen realiseerde ik me, dat dit niet vrijblijvend kon zijn. Een hulpprogramma vraagt om werk op lange termijn en niet om een kortstondige oplossing onder het motto wat niet lukt is jammer. Eind 2000 hebben we met een paar mensen de stichting opgericht, om het werk en de verantwoordelijkheid te delen.'

'In eerste instantie hielpen we een aantal getransplanteerde nierpatiŽnten aan de noodzakelijke medicijnen. Inmiddels is er heel wat veranderd. Een jaar of vijf, zes geleden is er soort basisverzekering gekomen, een overheidsregeling. Met name de gezondheidspoot functioneert redelijk goed. Mensen moeten er een jaarpremie voor betalen., dan kunnen ze van een zorgpakket gebruikmaken. En daar vielen ineens de medicijnen onder! Vanaf dat moment was het meest klemmende probleem opgelost. PatiŽnten konden na verloop van tijd zelf aan medicijnen komen. Per district en stad is de regeling verder uitgewerkt. Niet alles is overal verkrijgbaar en het kan ook zomaar veranderen, dus het is nog steeds riskant. Toch is de toegankelijkheid enorm verbeterd.'

Een Burung Manyar
Bron Wikipedia

Dat betekent niet dat er niets meer te doen is voor Burung Manyar. De basismedicatie voor transplantatiepatiŽnten mag dan wel vergoed worden, de controles en het laboratorium en de meeste aanvullende medicijnen worden dat niet. 'Een van de patiŽnten die wij ondersteunen is terug aan de dialyse geraakt. Die behandeling wordt vergoed, al zijn er regelmatig alarmberichten dat dat gaat veranderen, maar deze patiŽnt heeft veel bijkomende medicijnen nodig. Daar bieden wij financiŽle hulp bij.'

'Je moet goed kijken of je met de middelen die je hebt groot kunt worden, of dat je smal moet blijven om een lange termijn te garanderen. Wij hebben met een aantal patiŽnten tegenover wie we al verplichtingen hebben een contract gesloten, dat we langetermijnhulp garanderen zolang we aan financiŽn kunnen komen. Daaromheen zijn er een aantal patiŽnten die op enig moment geholpen kunnen worden, maar zonder garantie. Eenmaal gestarte hulp kun je niet zomaar stoppen. Daarbij werken we altijd rechtstreeks samen met de specialist van de patiŽnt, zo weten we of de gedeclareerde kosten voor noodzakelijke zorg gemaakt zijn.'

Burung Manyar werkt op persoonlijk niveau. 'Waar ook een grote stap gezet zou kunnen worden in het beter toegankelijk maken van zorg in IndonesiŽ, is het opleiden van artsen die een soort huisartsenrol vervullen. Als zij de diagnose nierfalen beter kunnen stellen en de juiste patiŽnten doorsturen naar de geschikte specialist, brengt dat de zorg die mensen nodig hebben dichterbij.' Intussen helpen Burung Manyar en haar donateurs patiŽnten die de eerste hobbel genomen hebben. 'Wij helpen mensen aan een basisbehoefte, om ze een waardig bestaan te bieden.'

En natuurlijk is bredere voorlichting over preventie nodig. Wat is een gezonde leefwijze om nierfalen te voorkomen? De staf van het universiteitsziekenhuis in Yogyakarta besteedt daar dit jaar op WKD aandacht aan. Burung Manyar probeert daarin ook een rol te spelen via de daar bestaande patiŽntengroeperingen.

sterren Gepubliceerd: donderdag 14-03-2019 | Nog geen reacties




Enzym beschermt diabetespatiŽnten tegen nierschade

Een groot deel van de patiënten met diabetes type 1 krijgt na verloop van tijd te maken met complicaties, zoals oogproblemen, of nierschade. Een ander deel van de diabetes type 1 patiënten gaat echter complicatieloos door het leven, ook hun nieren worden niet aangetast. Volgens onderzoekers van het Joslin Diabetes Center uit Boston komt dat wellicht omdat het bloed van die laatste groep beschermende enzymen bevat.

Bij diabetes (suikerziekte) zijn de bloedglucosewaarden te hoog. Normaliter nemen cellen de suiker uit het bloed op, maar hiervoor zijn wel insuline en werkende insulinereceptoren nodig. Als ofwel de insuline niet aanwezig is, of de receptoren niet goed werken, stijgt de bloedsuikerspiegel. Bij diabetes type 1 is er sprake van te weinig insuline, het lichaam van de patiënt maakt zelf te weinig insuline aan, en de patiënt zal dat (vaak dagelijks) moeten aanvullen door 'insuline te spuiten'. Bij type 2 werken de receptoren niet goed meer. Het verslechteren van de werking van deze receptoren is een proces van jaren, waardoor type 2 doorgaans niet voorkomt bij jonge mensen. Vroeger werd het daarom ook wel 'ouderdomssuiker' genoemd.

Lees meer »

'Voor operatie nier koelen heeft geen zin' »

Bij een operatie waarbij een gedeelte van een nier wordt verwijderd, is het goed gebruik om die nier vooraf een aantal minuten te koelen, om weefselschade tegen te gaan. Uit Canadees onderzoek, gepresenteerd tijdens AUA Annual Meeting 2019, blijkt nu echter dat koelen geen effect heeft op het resultaat van de operatie. Een operatie waarbij een gedeelte van een nier wordt verwijderd heet een partiële nefrectomie.

Lees meer »

Beurs voor onderzoek naar dialyse bij ouderen »

Hebben patiënten van 70 jaar of ouder baat bij dialyse? Dit gaan dr. Marjolijn van Buren, prof. dr. Willem Jan Bos en dr. Simon Mooijaart van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met collega’s van onder andere het HagaZiekenhuis en UMC Utrecht onderzoeken. Het Leading the Change (LtC)-programma maakt 600.000 euro vrij voor het onderzoek. Bos sprak zich al jaren geleden uit tegen dialyse na het tachtigste levensjaar.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier