Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Burung Manyar, een reddende vogel in IndonesiŽ

Door Merel Dercksen 

Jef Schaap

Vandaag, donderdag 14 maart, is het World Kidney Day, met als thema toegankelijke zorg voor iedereen. In Nederland maakt het niet uit of je veel geld en contacten hebt of niet, iedere nierpatiŽnt komt in principe in aanmerking voor dialyse en transplantatie. Uiteraard wel alleen als dat medisch noodzakelijk en mogelijk is. Maar in veel andere landen is het niet zo vanzelfsprekend dat de beste zorg voor iedereen bereikbaar is. Stichting Burung Manyar helpt nierpatiŽnten in IndonesiŽ die hun behandeling niet kunnen betalen.

IndonesiŽ is een land met in de grotere steden prima ziekenhuizen en goed opgeleide artsen, vertelt Jef Schaap van Burung Manyar. Maar tot een paar jaar geleden was er niet zoiets als een nationale zorgverzekering. Dure zorg als dialyse of transplantatie was daarom alleen beschikbaar voor mensen met geld, of met een sponsor of ingewikkelde bureaucratische verklaring van financieel onvermogen. Transplantatie is bovendien nog lastiger omdat er ook geen donorregister bestaat. PatiŽnten moeten zelf een levende donor meebrengen, die ook nog eens familie moet zijn.

Een kleine twintig jaar geleden werd Jef benaderd door een familielid van een Indonesische nierpatiŽnt, dat via via aan zijn naam gekomen was. 'Deze patiŽnt was getransplanteerd, en de operatie had de familie zelf betaald. Maar ook tot de medicijnen tegen afstoting heb je alleen toegang als je een hele hoop geld hebt. Daarvoor was deze patiŽnt een tijdje gesupport door een lokale sociale stichting, maar die stopte er van de ene op de andere dag mee. Binnen twee maanden zat de patiŽnt zonder medicijnen.'

'Ik ben eerst nagegaan of het een betrouwbare vraag was, en geen oplichterij. Dat ;aatste bleek niet het geval te zijn. Toen heb ik het hele land afgebeld en kon uiteindelijk voor zeven maanden hulp geven. Het eerste gevaar voor deze patiŽnt was geweken, maar toen realiseerde ik me, dat dit niet vrijblijvend kon zijn. Een hulpprogramma vraagt om werk op lange termijn en niet om een kortstondige oplossing onder het motto wat niet lukt is jammer. Eind 2000 hebben we met een paar mensen de stichting opgericht, om het werk en de verantwoordelijkheid te delen.'

'In eerste instantie hielpen we een aantal getransplanteerde nierpatiŽnten aan de noodzakelijke medicijnen. Inmiddels is er heel wat veranderd. Een jaar of vijf, zes geleden is er soort basisverzekering gekomen, een overheidsregeling. Met name de gezondheidspoot functioneert redelijk goed. Mensen moeten er een jaarpremie voor betalen., dan kunnen ze van een zorgpakket gebruikmaken. En daar vielen ineens de medicijnen onder! Vanaf dat moment was het meest klemmende probleem opgelost. PatiŽnten konden na verloop van tijd zelf aan medicijnen komen. Per district en stad is de regeling verder uitgewerkt. Niet alles is overal verkrijgbaar en het kan ook zomaar veranderen, dus het is nog steeds riskant. Toch is de toegankelijkheid enorm verbeterd.'

Een Burung Manyar
Bron Wikipedia

Dat betekent niet dat er niets meer te doen is voor Burung Manyar. De basismedicatie voor transplantatiepatiŽnten mag dan wel vergoed worden, de controles en het laboratorium en de meeste aanvullende medicijnen worden dat niet. 'Een van de patiŽnten die wij ondersteunen is terug aan de dialyse geraakt. Die behandeling wordt vergoed, al zijn er regelmatig alarmberichten dat dat gaat veranderen, maar deze patiŽnt heeft veel bijkomende medicijnen nodig. Daar bieden wij financiŽle hulp bij.'

'Je moet goed kijken of je met de middelen die je hebt groot kunt worden, of dat je smal moet blijven om een lange termijn te garanderen. Wij hebben met een aantal patiŽnten tegenover wie we al verplichtingen hebben een contract gesloten, dat we langetermijnhulp garanderen zolang we aan financiŽn kunnen komen. Daaromheen zijn er een aantal patiŽnten die op enig moment geholpen kunnen worden, maar zonder garantie. Eenmaal gestarte hulp kun je niet zomaar stoppen. Daarbij werken we altijd rechtstreeks samen met de specialist van de patiŽnt, zo weten we of de gedeclareerde kosten voor noodzakelijke zorg gemaakt zijn.'

Burung Manyar werkt op persoonlijk niveau. 'Waar ook een grote stap gezet zou kunnen worden in het beter toegankelijk maken van zorg in IndonesiŽ, is het opleiden van artsen die een soort huisartsenrol vervullen. Als zij de diagnose nierfalen beter kunnen stellen en de juiste patiŽnten doorsturen naar de geschikte specialist, brengt dat de zorg die mensen nodig hebben dichterbij.' Intussen helpen Burung Manyar en haar donateurs patiŽnten die de eerste hobbel genomen hebben. 'Wij helpen mensen aan een basisbehoefte, om ze een waardig bestaan te bieden.'

En natuurlijk is bredere voorlichting over preventie nodig. Wat is een gezonde leefwijze om nierfalen te voorkomen? De staf van het universiteitsziekenhuis in Yogyakarta besteedt daar dit jaar op WKD aandacht aan. Burung Manyar probeert daarin ook een rol te spelen via de daar bestaande patiŽntengroeperingen.

sterren Gepubliceerd: donderdag 14-03-2019 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiŽnten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ĎDat bepaal je zelfí »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ĎDat bepaal je zelfí. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ĎDat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier