Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Voor een nieuwe nier woon je best goed in Nederland'

Door Shanty Sterke 

Als je een nieuwe nier nodig hebt dan kan je maar beter in Nederland wonen dan in Griekenland. Want de verhouding tussen niertransplantie- en dialysepatiënten verschilt flink tussen deze twee landen. In Nederland leeft zestig procent van de nierpatiënten met een donornier en in Griekenland is dat maar twintig procent. De Europese Unie zou graag zien dat iedereen een eerlijke kans krijgt. Waar komen die verschillen tussen Europese landen nou vandaan?

Om dat uit te zoeken is vorig jaar een groot Europees project van start gegaan waar het Academisch Medisch Centrum Amsterdam, de Nederlandse Transplantatiestichting en Eurotransplant, samen met andere Europese partners aan meewerken. Dit zogeheten EDITH project, wat staat voor: The Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities and Organ Donation and Transplantation Practices on Health Expenditure and Patient Outcomes.

Rianne de Jong is arts-onderzoeker in het AMC en werkt voor het Europese EDITH-project samen met Kitty Jager, hoogleraar Medische Informatiekunde en epidemioloog Vianda Stel van de ERA-EDTA Registratie (de registratie van alle volwassen dialyse-en transplantatiepatiënten in Europa). Om de verschillen tussen Europese landen op het gebied van dialyse en niertransplantatie te onderzoeken verspreidt zij twee vragenlijsten. Eén voor patiënten die dialyseren of een niertransplantatie hebben ondergaan en later volgt er ook een vragenlijst voor nefrologen. Met deze vragenlijsten wil zij onderzoeken welke factoren een rol gespeeld hebben bij de keuze voor dialyse of niertransplantatie en hoe de informatievoorziening en besluitvorming is verlopen. Is bijvoorbeeld de mening van de patiënt of van de arts doorslaggevend geweest? Of zijn het de kosten van de behandeling? Uiteindelijk hoopt De Jong de Europese Unie inzicht en adviezen te geven zodat toegang tot nierfunctievervangende behandelingen verbeterd wordt.

Zo’n honderdvijftig mensen hebben de vragenlijst al ingevuld. De Jong streeft ernaar om er drieduizend binnen te krijgen. ‘Maar’, benadrukt ze ‘ik vind eigenlijk dat elke mening telt. Ik heb nog niet zo heel veel reclame gemaakt. Ik ben bezig om voor elk land een eigen vertaler te regelen en dan vervolgens een versie te maken die daar verspreid kan worden. Dat heeft nogal wat voeten in de aarde. ’ De vragenlijst moet immers in meer dan dertig Europese talen vertaald worden.

Wat heeft de Nederlandse nierpatiënt eraan om aan dit onderzoek mee te doen? ‘Dat is een heel terechte vraag, want ik heb alleen maar gesproken over Europa en landen vergelijken. Maar eigenlijk weten we in Nederland ook niet zo goed hoe mensen hier over hun behandeling denken en of ze tevreden zijn over hoe de keuzes gemaakt zijn. Of ze genoeg informatie gehad hebben en welke dingen ze belangrijk vinden als ze een behandeling kiezen. Dus voor de Nederlandse zorg is dit onderzoek ook belangrijk. Zodat de artsen weten hoe het er hier nu eigenlijk voor staat en wat er verbeterd zou kunnen worden’.

Klik hierna voor de vragenlijst: https://limesurvey.amc.nl/cru/index.php/292146?lang=nl

sterren Gepubliceerd: woensdag 24-01-2018 | Nog geen reacties




Presentatie tweede boek Brenda de Coninck

Op 3 september 2020 is het zo ver: de feestelijke presentatie van Ik zou het zo weer doen, het tweede boek van Brenda de Coninck uitgegeven door NierNieuws. Brenda zal het eerste exemplaar overhandigen aan dr. Meindert Crop, nefroloog in het UMCG, die een belangrijke rol heeft gespeeld in de totstandkoming van dit boek.

Het boek is vanaf half september gratis beschikbaar voor nierpatiënten en donoren die het pretransplantatietraject doorlopen. Zij kunnen het gratis verkrijgen via de pretransplantatiepoli in de universitaire ziekenhuizen in Nederland.

De uitreiking zal live gestramd worden via het YouTube-kanaal van NierNieuws en via onze Facebookpagina. De overhandiging start om 17.00 uur. TIP: Ziet u de live video niet direct op YouTube? Zoek daar dan op 'NierNieuws boekpresentatie Brenda'.

NB: vanwege oponthoud in het verkeer starten we iets later met de livestream

Brieven orgaandonatie worden verzonden »

Per vandaag start de grote brievenverzendcampagne voor de nieuwe donorwet. Een kleine zeven miljoen volwassenen zullen in de komende tien maanden ten minste een brief ontvangen met het verzoek hun keuze vast te leggen in het donorregister. Sinds 1 juli is de nieuwe donorwet van kracht. Destijds minister Van Rijn zag geen reden om de ingangsdatum aan te passen vanwege de covid-19-epidemie.

Lees meer »

Hogere sterfte niertransplantatiepatiënten die maagzuurremmers gebruiken »

Door Rosa Wouda - Een interview met arts-onderzoeker Rianne Douwes en nefroloog Stephan Bakker van het UMCG over hun onderzoek naar het verband tussen het gebruik van maagzuurremmers en sterfte na niertransplantatie. Rianne heeft geneeskunde gestudeerd aan de universiteit van Groningen. Tijdens haar studie was ze lid van het Prometheus-Nierteam, waardoor haar interesse in wetenschappelijk onderzoek en transplantatiegeneeskunde groeide.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier