Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

NVN: aandacht voor specifieke problemen bij bijzondere nieraandoeningen

Door Merel Dercksen 

Op 30 september organiseert de Nierpatiënten Vereniging Nederland de themadag 'specifieke diagnoses'. Maar waarom eigenlijk, en wat moeten we ons hierbij voorstellen? Marjolein Bos, vrijwilliger in de kennisgroep ‘specifieke diagnoses’ binnen de NVN, geeft een toelichting.

Eerst iets over de naam van de kennisgroep. 'We zijn ooit begonnen met de naam 'erfelijke nierziekten', maar in de loop van de jaren kwamen er steeds meer aandoeningen binnen het werkveld van de kennisgroep die niet of maar beperkt erfelijk zijn. Die naam voldeed dus niet meer. 'Zeldzame nierziekten' dekt de lading ook niet, omdat we er ook zijn voor patiënten met ADPKD (cystenieren), en het maar net afhangt van hoe je telt, of dit zeldzaam is. Zo zijn we uiteindelijk uitgekomen op specifieke diagnoses.'

'Tijdens de tweejaarlijkse themadag organiseren we gelijktijdige bijeenkomsten rondom dertien verschillende aandoeningen. 's Ochtends geeft een specialist die veel van het specifieke ziektebeeld af weet een presentatie. 's Middags is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. En bijvoorbeeld ook om vragen neer te leggen bij de leden van de kennisgroep, die hiermee aan de slag kunnen in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra. Of die de vraag meenemen naar de internationale netwerken waar we deel van uitmaken.'

'Wat de diagnoses gemeen hebben, is dat er in alle gevallen nog meer consequenties voor het dagelijks leven zijn dan de algemene problemen die bij een nieraandoening horen. Een flink aantal is erfelijk: onder andere ADPKD, HNF1beta en nefronoftise. Hierbij spelen vragen rondom een kinderwens. Maar ook: wat betekent het als een kind de aandoening mogelijk ook heeft, hoe ga je hiermee om?'

'Bij een aantal aandoeningen is er sprake van heel dure medicatie die niet zomaar beschikbaar is, hooguit in trialverband. Dat geldt voor aHUS en Dense Deposit Disease. Het kan een enorme worsteling zijn; dat de medicijnen wel bestaan maar je er als patiënt niet zomaar toegang toe hebt. Ook een probleem met medicijnen hebben patiënten met het syndroom van Gitelman die zich de eigen bijdrage voor de medicijnen die in hun geval noodzakelijk zijn, niet of moeilijk kunnen veroorloven. Bij deze laatste sessie zijn overigens ook patiënten met het syndroom van Bartter welkom.'

Ook bij nefrotisch syndroom en ADPKD ligt de focus op de therapeutische kant: 'hier worden nieuwe behandelopties uitgeprobeerd waar we graag over willen informeren. Voor IgA-nefropatie zijn er langzamerhand meer inzichten in wat het ziekteproces vertraagt, waar er tot voor kort geen mogelijkheden waren'.

Dan is er een groep aandoeningen waarbij de extra problemen bij dagelijkse dingen op de voorgrond staan. 'Dat gaat om heel verschillende problemen, maar het zijn allemaal vragen waar mensen antwoord op willen. Patiënten met de ziekte van Alport kunnen bijvoorbeeld problemen krijgen met hun gehoor, en bij Nail Patella syndroom zijn het weer de gewrichten die klachten geven bovenop de mogelijke nierproblemen. Maar ook Nefrogene Diabetes Insipidus hoort bij deze groep aandoeningen, en urethrakleppen.' Bij de laatste twee ziektebeelden spelen vragen rondom school: hoe regel je bijvoorbeeld dat je kind vaker mag gaan plassen dan zijn klasgenootjes en hoe leg je dat uit aan andere kinderen?

'Als vereniging willen we er voor alle patiënten zijn. Dus ook voor degenen die het gevoel hebben dat ze de enige zijn omdat ze zo'n zeldzame aandoening hebben. Praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten en tegen dezelfde dingen aanlopen kan dan heel prettig zijn. Daarnaast zijn er steeds nieuwe ontwikkelingen, waarvan het goed is om ze te kennen.' De NVN vindt dit zo belangrijk voor de betrokken patiënten, dat deze dag ook gratis is voor wie geen lid is van de vereniging. Aanmelden is nog mogelijk via de site van de NVN.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 08-09-2017 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier