Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nierteams aan huis bewijzen bestaansrecht

Door Shanty Sterke 

Familieleden en kennissen van nierpatiënten die uitleg over de nierziekte krijgen, zijn veel vaker bereid een nier af te staan aan hun naaste dan familieleden en kennissen die geen voorlichting krijgen. Met maar liefst vier keer zoveel donaties is het effect van de familievoorlichting door de nierteams die aan huis komen wel bewezen. In ieder geval in de regio Rotterdam. Dit jaar is onder leiding van het Erasmus Medisch Centrum een landelijk project van start gegaan om te kijken of dit ook in andere delen van het land op dezelfde manier werkt. Het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, AMC en Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam, UMC Groningen, Ziekenhuisgroep Twente, Radboudumc in Nijmegen en het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch doen eraan mee.

Familievoorlichting
Het concept van de Nierteams aan Huis is bedacht door medisch maatschappelijk werkers Ton van Kooij, Dianne van Dongen en Ellen Versluijs van het Maasstad Ziekenhuis. Alleen noemden ze het geen Nierteam aan Huis. ‘Wij zijn in 2008 begonnen met wat wij noemen de familievoorlichting. In 2011 startte in het Erasmus Medisch Centrum verschillende onderzoeken waarvoor onze familievoorlichtingen als model zijn gebruikt’, legt Van Dongen uit. In andere landen wordt er verschillend omgegaan met de voorlichting en dat bracht ze in het Maasstad Ziekenhuis destijds op een idee. ‘In Noorwegen belt de dokter naar familieleden om het één en ander uit te leggen en in Amerika is dat een psycholoog die dat voor dialyserende patiënten ook aan huis deed. Wij zeiden wel eens grappend als mensen naar het Erasmus moesten omdat ze hier klaar waren met voorbereiding voor transplantatie: als u daar naar binnen gaat dan vragen ze u, wie u die nier gaat geven?’ Patiënten schrokken van zo’n directe benadering en dat was voor de maatschappelijk werkers de reden om bij de mensen thuis te komen mensen en voor te gaan lichten.

Standaard huisbezoek
In het Maasstad Ziekenhuis gaat de maatschappelijk werker standaard bij alle nieuwe patiënten die het nierfalentraject in gaan op huisbezoek voor een intakegesprek. Daar bespreken ze de mogelijkheid van familievoorlichting. ‘We kijken samen met de patiënt wat een goede dag zou zijn om mensen bij elkaar te roepen. ’s Avonds, overdag of in het weekend. Soms helpen we mensen zelfs met de uitnodiging maken’, zegt Van Dongen.

Tijdens zo’n voorlichting komen verschillende onderwerpen aan bod. Het verhaal gaat niet alleen maar over transplantatie en donatie. De maatschappelijk werkers leggen ook uit hoe het komt dat mensen nierziekten ontwikkelen en wat de gevolgen zijn van een nierziekte. Sociale gevolgen, gevolgen voor dieet, medicatiegebruik en ook over de verschillende behandelvormen. Ze bespreken de verschillende vormen van dialyse en wat voor impact dat heeft en hoe moeilijk het is om een besluit over de keuze daartussen te moeten nemen. Nu, na negen jaar voorlichting geven, kunnen ze in het Maasstad Ziekenhuis zeggen dat driekwart van alle voorlichtingen leidt tot één of meerdere potentiële donoren. Dus mensen die zich aanmelden; dat wil nog niet zeggen dat ze dan ook medisch worden goedgekeurd om een nier af te staan.

Meer donoren als bijvangst
Dat de huisbezoeken geleid hebben tot meer donoren is mooi meegenomen. Maar daar is het ze niet per se om te doen, licht Van Kooij toe. ‘Wij lichten voor en op basis daarvan kunnen naasten ook besluiten om niet te doneren. Het is ook belangrijk dat ze weten dat patiënten, ook al wil je niet doneren, toch je hulp kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld door mee te denken wat beter zou passen voor die patiënt wanneer die een keuze moet maken tussen buikspoeling of hemodialyse’.

Een huisbezoek is heel verhelderend en uitleg over de ziekte leidt tot meer begrip. Kees K. kan er uit eigen ervaring over meepraten. Ellen Versluijs is bij hem op bezoek geweest om zijn vier familieleden voor te lichten. Vanaf december vorig jaar dialyseert hij thuis. Hij vertelt dat hij een onzeker traject is ingegaan. ‘Ik heb het gesprek met Ellen als zeer positief ervaren. Iedereen is zich ervan bewust geworden dat ik heel ziek ben. Het is best moeilijk voor iemand die nooit wat mankeert om ineens patiënt te zijn.’ Als alles goed gaat dan krijgt hij een nier van zijn broer.

Kosteneffectiviteit nog niet vanzelfsprekend
Het nieuwe landelijke project dat nu in de acht ziekenhuizen van start is gegaan, moet uitwijzen of de Nierteams aan Huis kosteneffectief zijn. Als dat zo is dan kan de voorlichting in het standaard verzekeringspakket voor ziektekosten worden opgenomen. Volgens Van Kooij is het wel duidelijk. ‘Als je op de wachtlijst moet voor een nier van een overleden donor dan moet je nog een jaar of vier dialyseren en dat kost honderdduizenden euro’s. Als een van ons een avondje komt voorlichten dan kost dat eigenlijk zo'n beetje helemaal niets. De kans is wel erg groot dat het kosteneffectief is.’

Volgens gezondheidszorgeconoom Robbin Ophuis in het Erasmus MC, en niet betrokken bij deze studie, is die kosteneffectiviteit van de Nierteams nog niet vanzelfsprekend. ‘Het kan natuurlijk zo zijn dat in de groep die voorlichting krijgt vaker een transplantatie plaatsvindt. De transplantatie kost ook geld. Dus wat dat betreft heb je in die groep ook hoge kosten. De vraag is of dat opweegt tegen de kosten van de dialyse die dan waarschijnlijk lager worden in die groep. Je kan ook kijken naar de indirecte kosten. Het kan zijn dat patiënten die een nieuwe nier krijgen daarna vaker gaan werken. Dat levert meer productiviteit op en dat kan ook weer schelen in de kosten’.

‘Maar belangrijker nog is dat vier jaar niet hoeven te dialyseren omdat je een levende donor kan vinden, of dat er heel veel begrip is bij de mensen om je heen, is natuurlijk niet in geld uit te drukken’, zegt Van Kooij.

sterren Gepubliceerd: donderdag 13-07-2017 | Nog geen reacties




Kans op huidkanker na transplantatie

Algemeen bekend is dat transplantatiepatiënten, als bijwerking van hun anti-afstotingsmedicijnen, een aanzienlijk verhoogde kans op huidkanker hebben. Desalnietemin is het schrikken van recente onderzoeksresultaten uit Canada. Die laten zien dat van de onderzoeksdeelnemers tussen 51 en 65 jaar maar liefst meer dan 25% huidkanker kreeg. Bij 65-plussers lag dit percentage zelfs boven de 40%. Hoe meer anti-afstotingsmedicijnen worden gebruikt, hoe groter de kans op huidkanker.

Daardoor lopen mensen die een donorhart of -long kregen, meer risico dan mensen met een nieuwe nier, aldus de onderzoekers.Raadzaam is om na transplantatie met de behandelend arts te bespreken of het zinvol is een keer per jaar een dermatoloog te consulteren, opdat deze kan checken of zich onrustige huidcellen of tumoren ontwikkelen.

Meer over het onderzoek van Canadese wetenschappers leest u in de nieuwste uitgave van Wisselwerking, het ledenblad van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt Wisselwerking lezen door een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Of vraag een gratis proefnummer aan: https://www.nvn.nl/publicaties/ledenblad-wisselwerking/

Amerikaanse onderzoekers leiden afweer ontvanger om de tuin »

Ontvangers van donororganen moeten de rest van hun leven medicijnen slikken die hun immuunsysteem onderdrukken, omdat het lichaamsvreemde orgaan anders wordt afgestoten. Het langdurig onderdrukken van het immuunsysteem brengt echter wel een verhoogd risico op infecties en sommige vormen van kanker met zich mee, en daarnaast slaagt het immuunsysteem er na verloop van jaren vaak toch in om het donororgaan af te stoten.

Lees meer »

Wetenschapsdag 2019 »

Inmiddels traditiegetrouw vinden de Wetenschapsdag en de wetenschappelijke najaarsvergadering van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) plaats op de laatste vrijdag voor de vroegste herfstvakantie: 11 oktober. De Wetenschapsdag wordt dit jaar georganiseerd door de NFN, NierNieuws, Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting. Het programma is inmiddels bekend, u kunt het hier downloaden. U kunt een uitgebreidere toelichting op de programma-onderdelen downloaden.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier