Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Europese kennisnetwerken gestart

Door Redactie NierNieuws 

Afgelopen week, tijdens de Europese dag van de zeldzame ziekten, werden ze officieel gelanceerd: Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen. Vanaf maart zijn ze operationeel. Een van de netwerken richt zich exclusief op nierziekten.

Kennis over zeldzame ziekten is vaak beperkt, wat diagnosticeren en behandeling van patiënten met een zeldzame aandoening bemoeilijkt. In Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid expertisecentra aangewezen, maar ook dergelijke centra kunnen niet alles alleen. Het komt de zorg en het onderzoek ten goede als artsen van deze centra kunnen overleggen en samenwerken met hun collega's in andere centra die zich in hetzelfde onderwerp gespecialiseerd hebben.

Vooralsnog zijn er 24 netwerken gevormd, alle rond een thema. In totaal worden daarin meer dan 900 zorgverlenende instellingen uit 26 landen met elkaar in contact gebracht. Hoewel een ziekte pas zeldzaam heet als er niet meer dan 5 mensen per 10 duizend aan lijden, hebben naar schatting 30 miljoen mensen in de EU een zeldzame ziekte. Heel veel mensen zouden dus baat kunnen hebben bij de netwerken.

In de praktijk zullen de Europese referentienetwerken nieuwe innovatieve zorgmodellen, e-gezondheidstools en medische oplossingen en hulpmiddelen ontwikkelen. Zij zullen het onderzoek naar de ziekten bevorderen via grootschalige klinische studies en bijdragen tot de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, leiden tot schaalvoordelen en zorgen voor een efficiënter gebruik van kostbare hulpbronnen.

Het netwerk voor zeldzame nierziekten bijvoorbeeld, waaronder gevarieerde ziektebeelden vallen als glomerulaire aandoeningen, nierproblemen als gevolg van urinewegafwijkingen en tubulaire aandoeningen, heeft grootse plannen. Het netwerk wil bewerkstelligen dat binnen alle deelnemende landen op dezelfde manier wordt gehandeld als een patiënt tekenen van een (zeldzame) nieraandoening vertoont. Hieronder vallen ook richtlijnen voor genetisch onderzoek. Daarnaast zullen werkgroepen zich buigen over de beste behandelmethodes voor verschillende aandoeningen.

Artsen zullen de mogelijkheid krijgen op afstand een groep gespecialiseerde collega's te raadplegen wanneer ze een patiënt met een complex ziektebeeld onder behandeling hebben. Daarnaast moet het administratief makkelijker worden voor patiënten om buiten de eigen landsgrenzen verder behandeld te kunnen worden, wanneer dat nodig is. Het netwerk zal ook webinars opnemen om artsen te onderwijzen. Coördinator van dit netwerk is prof. Frnz Schaefer uit Heidelberg.

Behalve het netwerk dat aan nierziekten gewijd is, zijn er nog meer netwerken waar nierpatiënten mogelijk baat bij hebben. Zo is er een netwerk dat zich richt op auto-immuunaandoeningen, een voor transplantatie bij kinderen en een netwerk gewijd aan systemische vaataandoeningen.

De Europese referentienetwerken zullen worden ondersteund door Europese grensoverschrijdende hulpmiddelen voor telegeneeskunde en kunnen rekenen op steun van een reeks financieringsmechanismen van de EU, zoals het gezondheidsprogramma, de financieringsfaciliteit voor Europese verbindingen en het Europese onderzoeksprogramma Horizon 2020. Op termijn komen er mogelijk nog meer netwerken bij.

sterren Gepubliceerd: maandag 06-03-2017
Bron: Europese Commissie | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Redactie, Utrecht
    06-03-2017 21:19

    Op deze website staat een overzicht van alle netwerken: http://ec.europa.eu/health/ern/networks_en
    Hier komt ook per netwerk een verwijzing naar een website te staan, maar op dit moment zijn die er nog niet. In de factsheet staat niet specifiek om welke nierziektes het gaat.

  • Irene, Almere
    06-03-2017 16:40

    Is er ook te zien welke zeldzame ziekten dit zijn.
    Ik heb zelf een zeer zeldzame aandoening en zou willen weten of ook naar deze ziekte gekeken wordt.
    De naam van de ziekte is
    Monoklonale imuunglobiline dispositie ziekte / disease




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier