Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Veel belangstelling voor avond over geneesmiddel bij cystenieren

Door Brenda de Coninck 

Recent organiseerde het UMC Groningen een informatieavond voor patiënten met cystenieren uit de regio Noordoost-Nederland. Ook partners en familieleden waren welkom. De bijeenkomst werd bezocht door niet minder dan 300 mensen. Er zaten niet alleen bezoekers in de zaal uit Noordoost-Nederland, maar ook uit Texel, Rotterdam en zelfs Limburg.

De Groningse nefroloog prof. Ron Gansevoort opent de avond in de blauwe zaal van het UMCG met de boodschap dat het een historische avond is. Tien jaar geleden begon hij, samen met dr. Esther Meijer en een team van jonge arts-onderzoekers, als onderdeel van de wereldwijde TEMPO-studie, in Nederland de werkzaamheid van tolvaptan (Jinarc) te testen op patiënten met cystenieren. Nu is het middel toegelaten tot de Nederlandse markt en kunnen cystenierenpatiënten het via hun nefroloog voorgeschreven krijgen.

Drs. Lianne Messchendorp start de inhoudelijke presentatie met de laatste resultaten van tolvaptan. Daaruit blijkt dat tolvaptan de groei van cystenieren met 49% en de nierfunctieachteruitgang met 26% vertraagt, door een hormoon - vasopressine - te onderdrukken. Daarvoor moet het middel echter wel jaren geslikt te worden: drie jaar tolvaptan slikken betekent uitstel van dialyse met één jaar. ‘De groep cystenierpatienten is echter hoog gemotiveerd’ aldus Gansevoort. Het geroezemoes in de zaal is duidelijk hoorbaar als hij vertelt dat de gemiddelde tolvaptan-gebruiker 6 liter per dag drinkt. ‘Is dat wel in te passen in het leven van hun patiënten? vragen mijn collega-nefrologen zich vaak af.’ Hij laat een vrouw aan het woord die het middel al geruime tijd slikt en vraagt naar haar ervaringen. ‘Ik kan het vele drinken en plassen prima inpassen in mijn leven. Ik heb altijd wat te drinken bij mij en daar ben ik aan gewend.’

Dr. Esther Meijer legt uit wie voor de behandeling met tolvaptan in aanmerking komen: cystenierpatiënten met een nierfunctie beter dan 45% en met een leeftijd van 50 jaar of jonger. ‘Hoewel er soms uitzonderingen worden gemaakt als bijvoorbeeld een jonge vrouw een nierfunctie heeft van 44%’ aldus prof. Gansevoort later op de avond.

Dr. Niek Casteleijn vertelt hoe hij is gepromoveerd op een proefschrift dat uiteenzet hoe het UMCG pijn kan wegnemen die door cystenieren kan worden veroorzaakt: met een zenuwblokkade. Een procedure die uniek is in de nefrologiewereld.

Als laatste nodigt prof. Gansevoort de aanwezigen uit hun mening te geven over een aantal vragen/stellingen die als leidraad kunnen dienen voor het uitwisselen van ideeën. Eén van de vragen op het scherm is: ‘Moeten we eerder gaan screenen op aanwezigheid van cystenieren?’ Er ontstaat een levendige discussie. Waar de aanwezigen het over eens zijn, is dat een arts de morele verplichting heeft patiënten informatie te verstrekken die hun gezondheid kan beïnvloeden. Een aanwezige jonge vrouw is van mening dat nu er een middel voorhanden is dat de ziekte kan doen vertragen, patiënten en hun kinderen daar in ieder geval weet van moeten hebben, zodat ze zelf de voor- en nadelen van het middel kunnen overwegen.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 21-02-2017 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Groningen
    21-02-2017 12:24

    Mooie ontwikkeling!




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier