Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Veel belangstelling voor avond over geneesmiddel bij cystenieren

Door Brenda de Coninck 

Recent organiseerde het UMC Groningen een informatieavond voor patiënten met cystenieren uit de regio Noordoost-Nederland. Ook partners en familieleden waren welkom. De bijeenkomst werd bezocht door niet minder dan 300 mensen. Er zaten niet alleen bezoekers in de zaal uit Noordoost-Nederland, maar ook uit Texel, Rotterdam en zelfs Limburg.

De Groningse nefroloog prof. Ron Gansevoort opent de avond in de blauwe zaal van het UMCG met de boodschap dat het een historische avond is. Tien jaar geleden begon hij, samen met dr. Esther Meijer en een team van jonge arts-onderzoekers, als onderdeel van de wereldwijde TEMPO-studie, in Nederland de werkzaamheid van tolvaptan (Jinarc) te testen op patiënten met cystenieren. Nu is het middel toegelaten tot de Nederlandse markt en kunnen cystenierenpatiënten het via hun nefroloog voorgeschreven krijgen.

Drs. Lianne Messchendorp start de inhoudelijke presentatie met de laatste resultaten van tolvaptan. Daaruit blijkt dat tolvaptan de groei van cystenieren met 49% en de nierfunctieachteruitgang met 26% vertraagt, door een hormoon - vasopressine - te onderdrukken. Daarvoor moet het middel echter wel jaren geslikt te worden: drie jaar tolvaptan slikken betekent uitstel van dialyse met één jaar. ‘De groep cystenierpatienten is echter hoog gemotiveerd’ aldus Gansevoort. Het geroezemoes in de zaal is duidelijk hoorbaar als hij vertelt dat de gemiddelde tolvaptan-gebruiker 6 liter per dag drinkt. ‘Is dat wel in te passen in het leven van hun patiënten? vragen mijn collega-nefrologen zich vaak af.’ Hij laat een vrouw aan het woord die het middel al geruime tijd slikt en vraagt naar haar ervaringen. ‘Ik kan het vele drinken en plassen prima inpassen in mijn leven. Ik heb altijd wat te drinken bij mij en daar ben ik aan gewend.’

Dr. Esther Meijer legt uit wie voor de behandeling met tolvaptan in aanmerking komen: cystenierpatiënten met een nierfunctie beter dan 45% en met een leeftijd van 50 jaar of jonger. ‘Hoewel er soms uitzonderingen worden gemaakt als bijvoorbeeld een jonge vrouw een nierfunctie heeft van 44%’ aldus prof. Gansevoort later op de avond.

Dr. Niek Casteleijn vertelt hoe hij is gepromoveerd op een proefschrift dat uiteenzet hoe het UMCG pijn kan wegnemen die door cystenieren kan worden veroorzaakt: met een zenuwblokkade. Een procedure die uniek is in de nefrologiewereld.

Als laatste nodigt prof. Gansevoort de aanwezigen uit hun mening te geven over een aantal vragen/stellingen die als leidraad kunnen dienen voor het uitwisselen van ideeën. Eén van de vragen op het scherm is: ‘Moeten we eerder gaan screenen op aanwezigheid van cystenieren?’ Er ontstaat een levendige discussie. Waar de aanwezigen het over eens zijn, is dat een arts de morele verplichting heeft patiënten informatie te verstrekken die hun gezondheid kan beïnvloeden. Een aanwezige jonge vrouw is van mening dat nu er een middel voorhanden is dat de ziekte kan doen vertragen, patiënten en hun kinderen daar in ieder geval weet van moeten hebben, zodat ze zelf de voor- en nadelen van het middel kunnen overwegen.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 21-02-2017 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Groningen
    21-02-2017 12:24

    Mooie ontwikkeling!




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier