Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Rutger Maas over benefietavond nefrotisch syndroom

Door Merel Dercksen 

In Nijmegen vindt op 8 mei een benefietavond plaats, om geld op te halen voor onderzoek naar het nefrotisch syndroom. Dr. Rutger Maas, nefroloog in het Radboudumc, zal, mede dankzij deze avond, een jaar in Parijs aan de slag kunnen om zijn bijdrage te leveren aan veelbelovend immunologisch onderzoek.

Sommige patiënten met nefrotisch syndroom reageren goed op de behandeling die ze krijgen: het excessieve eiwitverlies met de urine verdwijnt en ze behouden een goede nierfunctie. Maar een deel van de patiënten met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS, een van de mogelijke oorzaken van nefrotisch syndroom), heeft weinig tot geen baat bij de behandeling. Zij zijn binnen korte tijd aangewezen op nierfunctievervangende therapie. Vaak komt de ziekte na transplantatie zelfs terug. Als terugkeer van de ziekte snel leidt tot verlies van de donornier, is dialyse de enige optie: opnieuw transplanteren is op dit moment niet mogelijk. Het gaat hier vaak om kinderen en jonge volwassenen die nog hun hele leven voor zich hebben.

Dat de ziekte kan terugkeren in een donornier, is een aanknopingspunt. Rutger Maas: 'we denken dat er een stof in het bloed van deze patiënten zit, een circulerende factor, die FSGS veroorzaakt.' Dat zou verklaren waarom een donornier ook aangetast raakt. De zoektocht naar deze circulerende factor loopt al jaren, maar tot nu toe zijn alle kandidaatstoffen afgevallen.

Ik ben onder de indruk van hoe mensen zich hier belangeloos voor inzetten

Maas: 'de groep van prof. Sahali, aan het Institut Mondor de Recherche Biomédicale in Créteil (Parijs), is ook intensief met dit onderzoek bezig. Zij hebben nu een eiwit geïdentificeerd dat er veelbelovend uitziet. Ze hebben een grote biobank tot hun beschikking, waarin witte bloedcellen van veel patiënten opgeslagen zijn. Deze witte bloedcellen hebben ze opgekweekt, om vervolgens te analyseren welke eiwitten deze cellen produceren. Daar komt van alles uit, de volgende stap was om dit te vergelijken met witte bloedcellen van gezonde mensen en van patiënten met andere nierziekten.'

'Op deze manier hebben ze nu een stof gevonden, die sterk verhoogd is in het bloed van hun patiënten met FSGS die te maken krijgen met terugkeer van de ziekte in de donornier. Zij hebben dit eiwit de codenaam SF3 gegeven. Om welk eiwit het precies gaat weet ik op dit moment nog niet, dat wordt strikt geheim gehouden. De vraag is nu: is deze stof ook de oorzaak van de ziekte?'

'Het onderzoek dat ik daar ga uitvoeren, start met het valideren van de metingen. Daarvoor maak ik gebruik van materiaal dat Nederlandse patiënten hebben afgestaan aan de biobank in Nijmegen. Zo kunnen we bepalen of een sterke verhoging van de bewuste stof echt alleen voorkomt bij patiënten die niet goed op de behandeling hebben gereageerd. Daarbij houden we dan rekening met mogelijk verstorende factoren als een slechte nierfunctie of groot eiwitverlies.'

'Daarna zullen we moeten aantonen dat het eiwit effect heeft op gekweekte niercellen en nagaan wat voor eigenschappen het eiwit heeft. Een belangrijke volgende stap is te bewijzen dat toediening leidt tot eiwitverlies bij muizen. Wij willen deze onderzoeken in het komend jaar uitvoeren, waarbij er samengewerkt wordt tussen de laboratoria in Parijs en Nijmegen. Het uiteindelijke doel is om een gerichte behandeling te vinden voor patiënten met een nefrotisch syndroom.'

Zonder deze benefietavond zou ik nu niet met het onderzoek kunnen starten

De FortaFoundation, een Nijmeegse stichting die goede doelen steunt, organiseert een benefietavond om dit onderzoek te bekostigen. Rutger Maas: 'Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren heb ik financiële ondersteuning nodig. Het contact is gelegd via Jie Chang-Sun, dialyseverpleegkundige aan onze afdeling en bestuurslid van de FortaFoundation. Het gehele bestuur van de stichting was al snel enthousiast om zich in te zetten voor dit onderzoeksproject en besloot om dit benefietevenement te organiseren. De opbrengst wordt gedeeld met de Liedjesfabriek, een organisatie die zieke kinderen een 'muzikaal medicijn' geeft door een videoclip met hen op te nemen. Het wordt zeker een mooie avond, met een diner, optredens en een veiling op een prachtige locatie in Nijmegen. De verkoop is erg hard gegaan. Ik hoop dat het evenement behalve geld voor mijn onderzoek, ook extra aandacht voor nierziekten in het algemeen oplevert.'


De organisatie zoekt nog vrijwilligers met horeca-ervaring die eraan willen bijdragen deze avond vlekkeloos te laten verlopen. Hoe meer er met vrijwilligers gewerkt kan worden, hoe meer geld er naar het onderzoek kan. Datum, tijd en locatie: maandag 8 mei 2017, 16:00 – 24:00 uur, Vasim in Nijmegen. Vrijwilligers kunnen zich tot 31 maart aanmelden bij jie.chang-sun@radboudumc.nl of nicolette.fortainvest@gmail.com

Weten hoe u de twee laatste plaatsen kunt winnen? Klik dan hier.

sterren Gepubliceerd: woensdag 08-02-2017 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier