Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Rutger Maas over benefietavond nefrotisch syndroom

Door Merel Dercksen 

In Nijmegen vindt op 8 mei een benefietavond plaats, om geld op te halen voor onderzoek naar het nefrotisch syndroom. Dr. Rutger Maas, nefroloog in het Radboudumc, zal, mede dankzij deze avond, een jaar in Parijs aan de slag kunnen om zijn bijdrage te leveren aan veelbelovend immunologisch onderzoek.

Sommige patiënten met nefrotisch syndroom reageren goed op de behandeling die ze krijgen: het excessieve eiwitverlies met de urine verdwijnt en ze behouden een goede nierfunctie. Maar een deel van de patiënten met focale segmentale glomerulosclerose (FSGS, een van de mogelijke oorzaken van nefrotisch syndroom), heeft weinig tot geen baat bij de behandeling. Zij zijn binnen korte tijd aangewezen op nierfunctievervangende therapie. Vaak komt de ziekte na transplantatie zelfs terug. Als terugkeer van de ziekte snel leidt tot verlies van de donornier, is dialyse de enige optie: opnieuw transplanteren is op dit moment niet mogelijk. Het gaat hier vaak om kinderen en jonge volwassenen die nog hun hele leven voor zich hebben.

Dat de ziekte kan terugkeren in een donornier, is een aanknopingspunt. Rutger Maas: 'we denken dat er een stof in het bloed van deze patiënten zit, een circulerende factor, die FSGS veroorzaakt.' Dat zou verklaren waarom een donornier ook aangetast raakt. De zoektocht naar deze circulerende factor loopt al jaren, maar tot nu toe zijn alle kandidaatstoffen afgevallen.

Ik ben onder de indruk van hoe mensen zich hier belangeloos voor inzetten

Maas: 'de groep van prof. Sahali, aan het Institut Mondor de Recherche Biomédicale in Créteil (Parijs), is ook intensief met dit onderzoek bezig. Zij hebben nu een eiwit geïdentificeerd dat er veelbelovend uitziet. Ze hebben een grote biobank tot hun beschikking, waarin witte bloedcellen van veel patiënten opgeslagen zijn. Deze witte bloedcellen hebben ze opgekweekt, om vervolgens te analyseren welke eiwitten deze cellen produceren. Daar komt van alles uit, de volgende stap was om dit te vergelijken met witte bloedcellen van gezonde mensen en van patiënten met andere nierziekten.'

'Op deze manier hebben ze nu een stof gevonden, die sterk verhoogd is in het bloed van hun patiënten met FSGS die te maken krijgen met terugkeer van de ziekte in de donornier. Zij hebben dit eiwit de codenaam SF3 gegeven. Om welk eiwit het precies gaat weet ik op dit moment nog niet, dat wordt strikt geheim gehouden. De vraag is nu: is deze stof ook de oorzaak van de ziekte?'

'Het onderzoek dat ik daar ga uitvoeren, start met het valideren van de metingen. Daarvoor maak ik gebruik van materiaal dat Nederlandse patiënten hebben afgestaan aan de biobank in Nijmegen. Zo kunnen we bepalen of een sterke verhoging van de bewuste stof echt alleen voorkomt bij patiënten die niet goed op de behandeling hebben gereageerd. Daarbij houden we dan rekening met mogelijk verstorende factoren als een slechte nierfunctie of groot eiwitverlies.'

'Daarna zullen we moeten aantonen dat het eiwit effect heeft op gekweekte niercellen en nagaan wat voor eigenschappen het eiwit heeft. Een belangrijke volgende stap is te bewijzen dat toediening leidt tot eiwitverlies bij muizen. Wij willen deze onderzoeken in het komend jaar uitvoeren, waarbij er samengewerkt wordt tussen de laboratoria in Parijs en Nijmegen. Het uiteindelijke doel is om een gerichte behandeling te vinden voor patiënten met een nefrotisch syndroom.'

Zonder deze benefietavond zou ik nu niet met het onderzoek kunnen starten

De FortaFoundation, een Nijmeegse stichting die goede doelen steunt, organiseert een benefietavond om dit onderzoek te bekostigen. Rutger Maas: 'Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren heb ik financiële ondersteuning nodig. Het contact is gelegd via Jie Chang-Sun, dialyseverpleegkundige aan onze afdeling en bestuurslid van de FortaFoundation. Het gehele bestuur van de stichting was al snel enthousiast om zich in te zetten voor dit onderzoeksproject en besloot om dit benefietevenement te organiseren. De opbrengst wordt gedeeld met de Liedjesfabriek, een organisatie die zieke kinderen een 'muzikaal medicijn' geeft door een videoclip met hen op te nemen. Het wordt zeker een mooie avond, met een diner, optredens en een veiling op een prachtige locatie in Nijmegen. De verkoop is erg hard gegaan. Ik hoop dat het evenement behalve geld voor mijn onderzoek, ook extra aandacht voor nierziekten in het algemeen oplevert.'


De organisatie zoekt nog vrijwilligers met horeca-ervaring die eraan willen bijdragen deze avond vlekkeloos te laten verlopen. Hoe meer er met vrijwilligers gewerkt kan worden, hoe meer geld er naar het onderzoek kan. Datum, tijd en locatie: maandag 8 mei 2017, 16:00 – 24:00 uur, Vasim in Nijmegen. Vrijwilligers kunnen zich tot 31 maart aanmelden bij jie.chang-sun@radboudumc.nl of nicolette.fortainvest@gmail.com

Weten hoe u de twee laatste plaatsen kunt winnen? Klik dan hier.

sterren Gepubliceerd: woensdag 08-02-2017 | Nog geen reacties




Kamervragen over financiering Nierteam aan Huis

Nierteam aan Huis, het project waarin zorgverleners informatie 'aan de keukentafel' geven over orgaandonatie en niertransplantatie bij het vinden van een levende donor, lijkt in zwaar weer te raken. Hoewel iedereen overtuigd is van het belang van Nierteam aan Huis, dreigen er financiële problemen te komen door extreem lange doorlooptijden bij de Nederlandse Zorgautoriteit. (NZa).

Een aanvraag om Nierteam aan Huis onder te brengen in het pakket van de vergoede zorg is ingediend, maar de beoordelingstermijnen zijn zo lang, dat vergoeding pas in 2021 mogelijk dreigt te worden. Daarmee komt de financiële onderbouwing van het project in gevaar.

Om dat te vroorkomen heeft Pia Dijkstra (D66) Kamervragen gesteld aan de minister van VWS, Hugo de Jonge. De vraag is vooral waarom het zo lang moet duren tot de Nierteams kunnen worden gefinancierd vanuit de reguliere zorg. Op dit moment dragen zorgverzekeraars hiervan de kosten.

De minister moet de vragen binnen zes weken beantwoorden.  Zie ook de vragen van Pia Dijkstra

Mini-niertjes in een kweekschaaltje »

Door Anne Schijvens - Een interview met onderzoeker Jitske Jansen uit het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen over haar onderzoek naar organoďden. Meer achtergrondinformatie over dit onderzoek is recent gepubliceerd in het tijdschrift Pediatric Nephrology en is HIER te lezen.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier