Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Respijtzorg noodzakelijk voor partners thuishemodialysepatiënten

Door Redactie - Ingezonden mededeling 

De Opvatting van Paul Erkens

Partners en mantelzorgers: mogen zij ook een keertje weg? Mijn antwoord daarop is 'ja zeker'! De vraag is hoe. Ik hoop dat mijn onderstaande verhaal herkenbaar is, of minstens de broodnodige discussie in gang kan zetten om dit mogelijk te maken voor de toekomst.

Sinds mijn geboorte heb ik een genetische afwijking die maakt dat je zowel nierpatiënt, als blind kunt worden. Met deze combinatie ben ik aan de slag gegaan om een leven op te bouwen. Toen ik nog in Vught op kamers woonde dialyseerde ik op zeker moment 3 maal per week. Door te weinig energie werd voor mezelf zorgen op den duur onmogelijk, temeer omdat elke praktische handeling veel meer tijd en inzet kost als je blind bent. Nu ben ik 45 en inmiddels ook getrouwd.

Ik dialyseer tegenwoordig thuis en in de nacht. Die intensieve dialyses hebben me veel goeds gebracht. Sinds 2009 redden we ons daar prima mee en ik leer overdag voortdurend vaardigheden om weer zelfstandiger te zijn. Door minder afvalstoffen in mijn bloed en een zachtere onttrekking van vocht, is het weer mogelijk geworden een gelijkwaardiger leven te leiden met mijn vrouw. Ik doe weer boodschappen met gebruik van mijn blindegeleidestok, ik kook weer, en kan min of meer in mijn helft van het huishouden voorzien.

De dialysemachine thuis heeft echter een aanraakscherm, dat ik als blinde niet zelf kan bedienen. Mijn vrouw doet daarom elke avond en ochtend wat ik zelf niet kan: het scherm bedienen, de steriele aansluitingen verzorgen, bloedniveau’s van de machine instellen, gazen wisselen tijdens afdrukken en verder alles waarvoor je moet kunnen zien. Wel prik ik altijd mijn eigen shunt aan. Onze dag is ’s avonds om negen uur afgelopen, omdat we dan de dialyse gaan voorbereiden. Ondanks al haar steun klaagt ze nooit, terwijl deze omstandigheden elke dag véél van haar vragen.

Maar wat nu als mijn vrouw een tijdje zonder mij op vakantie wil om, niet gehinderd door alle dialyseperikelen, haar accu weer op te kunnen laden? Onder het huidige beleid loop ik daarmee vast. Dat voorziet namelijk nog niet in tijdelijke assistentie bij nachtdialyse. Bij afwezigheid van mijn vrouw betekent dat: terug naar dialyses overdag. In mijn situatie ga ik daarmee in dialyse-uren omlaag, van 60 bij intensieve nachtelijke THD naar 12 tot hooguit 15 per week in het geval van de 'standaard' (centrum-)hemodialyse.

Omdat ik tijdens een periode gedwongen was terug te gaan naar een 'normaal' dialyseschema van 3 x per week kort dialyseren tijdens een gezamenlijke vakantie, heb ik de nadelen daarvan aan den lijve ondervonden. Die plotselinge grote verandering geeft mijn lijf zo’n opdoffer dat ik me na 3 dagen erg ziek ga voelen, omdat de nierfunctieondersteuning van de machine plotseling drastisch wordt verminderd, terwijl het lichaam geen tijd krijgt om zich aan te passen. Het voelt dan of je opnieuw nierpatiënt wordt. Ik kan niet voor een ander spreken, maar in mijn situatie komt daar dan in ieder geval mijn visuele handicap nog bij. Desondanks moet ik gedurende de afwezigheid van mijn vrouw wel alle praktische zaken zelf blijven doen.

Mijn vrouw kan me tijdens haar afwezigheid natuurlijk niet helpen, waardoor ik door lichamelijk onwel voelen afhankelijk raak van de zorg van anderen. In de praktijk betekent dit dat er door de versnipperde zorg behoorlijk wat moet gebeuren om de hulp die ik nodig heb, op de rails te krijgen. Zouden de nachtelijke dialyses echter doorgang vinden, dan kan mijn vrouw met een gerust hart gaan opladen op vakantie. Ik red me dan wel.

Ik ben vanwege mijn dubbelhandicap niet het standaard voorbeeld. In essentie echter ben ik niet de enige die voor deze uitdaging staat. Ook een nachtpatiënt wiens partner bijvoorbeeld plotseling wegvalt, is per direct aangewezen op kort dialyseren overdag. Men voelt zich erg ziek, terwijl het leven gewoon door moet, zonder aanpassingstijd voor lijf en omstandigheden.

Ik wil me daarom graag sterk maken voor een vorm van respijtzorg voor thuishemodialysepatiënten. Dat zou mijns inziens idealiter inhouden dat:

  1. Patiënten van wie de partner definitief wegvalt, aanspraak zouden kunnen maken op een regeling waarbij de partner gedurende 3 tot 6 weken vervangen kan worden door een gediplomeerd dialyseverpleegkundige, zodat de patiënt de gelegenheid heeft om zich aan de veranderde situatie aan te passen.  
  2. De partner van een thuishemodialysepatiënt, die elke week zijn/haar vrijwillige diensten geeft, enkele weken per jaar recht heeft op afstand nemen, zodat men de zorg vol kan blijven houden. Als de partner immers opgeeft, wordt de zorg voor de patiënt nadien een stuk duurder.

Ik ben me er terdege van bewust dat er het nodige gedaan zal moeten worden om dit praktisch, financieel en juridisch op poten te zetten. De verpleegkundigen die ik echter tot op heden gesproken heb vertellen mij dat er in hun gelederen bij sommigen zeker animo voor is om te voorzien in hun aandeel van de behandeling.

Wie weet wat hiervoor gedaan moet worden om dit via de juiste wijze op de aangewezen zorgagenda’s te krijgen? In die zin is dit een brede oproep voor allen die in de zorg voor nierpatiënten betrokken zijn, of zich daarbij betrokken voelen om respijtzorg voor thuishemodialysepatiënten te realiseren. Alle meedenken en medewerking is zeer welkom.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 07-02-2017 | Reacties (4)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Helma Keijzers, Tilburg
    13-02-2017 10:58

    Hallo Paul en andere lezers.
    Ik snap je probleem als geen ander (ik ken jou en ben zelf moeder-mee-dialyserende-in nood).
    Mijn idee is, dat er een soort invalploeg wordt gemaakt, waar mensen zoals ik, die maar af en toe nodig zijn als de partners niet kunnen assisteren, worden gevraagd.
    Ik zou het geen probleem vinden om een week inval te doen, of losse dagen. Dat kost hoogstens reisgeld en bovendien houdt het mijn "tools"scherp!
    Misschien eens aan Dianet voorleggen?

  • Robert Haasjes, Vleuten
    07-02-2017 19:35

    Volgens mij is de mogelijkjeid er wel. Als ervaringsdeskundige (CAPD en gehandicapt (kan dus niet zelf opbouwen en aansluiten) mijn antwoord. Gezien mijn situatie (niet zelf redzaam) heb ik een pgb aangevraagd en gekregen voor dialyse support. Ik kan daarmee inhuren wie ik wil. Op reguliere basis mijn partner maar kan ook een andere professional zijn.

  • Janneke Bresser-Keijzers, EINDHOVEN
    07-02-2017 12:57

    Het lijkt me zeker een belangrijk punt! Partners van dialysepatienten zijn vaak nog gezond en staan midden in het leven. Zoals mijn man. Gelukkig heeft mijn moeder als '2e partner' de thuisdialyse-opleiding mee gevolgd, en ik ben dus in de luxe positie dat zij bij mij in huis komt als mijn man eens een weekje alleen weggaat of voor zijn werk op reis moet. Ik besef dat ik in een zeer luxe positie verkeer, dat kan niet bij iedereen.

  • T Vogels, EINDHOVEN
    07-02-2017 07:31

    Ik hoop dat dit initiatief de steun krijgt om uitgewerkt te worden want de positie van de thuissituatie verdient dit.




Kans op huidkanker na transplantatie

Algemeen bekend is dat transplantatiepatiënten, als bijwerking van hun anti-afstotingsmedicijnen, een aanzienlijk verhoogde kans op huidkanker hebben. Desalnietemin is het schrikken van recente onderzoeksresultaten uit Canada. Die laten zien dat van de onderzoeksdeelnemers tussen 51 en 65 jaar maar liefst meer dan 25% huidkanker kreeg. Bij 65-plussers lag dit percentage zelfs boven de 40%. Hoe meer anti-afstotingsmedicijnen worden gebruikt, hoe groter de kans op huidkanker.

Daardoor lopen mensen die een donorhart of -long kregen, meer risico dan mensen met een nieuwe nier, aldus de onderzoekers.Raadzaam is om na transplantatie met de behandelend arts te bespreken of het zinvol is een keer per jaar een dermatoloog te consulteren, opdat deze kan checken of zich onrustige huidcellen of tumoren ontwikkelen.

Meer over het onderzoek van Canadese wetenschappers leest u in de nieuwste uitgave van Wisselwerking, het ledenblad van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt Wisselwerking lezen door een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Of vraag een gratis proefnummer aan: https://www.nvn.nl/publicaties/ledenblad-wisselwerking/

Amerikaanse onderzoekers leiden afweer ontvanger om de tuin »

Ontvangers van donororganen moeten de rest van hun leven medicijnen slikken die hun immuunsysteem onderdrukken, omdat het lichaamsvreemde orgaan anders wordt afgestoten. Het langdurig onderdrukken van het immuunsysteem brengt echter wel een verhoogd risico op infecties en sommige vormen van kanker met zich mee, en daarnaast slaagt het immuunsysteem er na verloop van jaren vaak toch in om het donororgaan af te stoten.

Lees meer »

Wetenschapsdag 2019 »

Inmiddels traditiegetrouw vinden de Wetenschapsdag en de wetenschappelijke najaarsvergadering van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) plaats op de laatste vrijdag voor de vroegste herfstvakantie: 11 oktober. De Wetenschapsdag wordt dit jaar georganiseerd door de NFN, NierNieuws, Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting. Het programma is inmiddels bekend, u kunt het hier downloaden. U kunt een uitgebreidere toelichting op de programma-onderdelen downloaden.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier