Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Een bijzonder nieuw jaar

Door Brenda de Coninck 

‘We moeten er vóór 10.30 uur zijn en het kan niet op een andere dag’ zegt mijn man zachtjes, terwijl hij de onderkant van de telefoon naar achteren draait. Ik knijp mijn lippen op elkaar en slaak een lichte zucht. Op 17 januari is de eerste cross-over matchronde en strikt twee weken vóór die datum moeten we beiden naar Groningen om bloed te laten prikken. ‘Dan gaat het dezelfde dag nog met een bode naar het LUMC’ zegt Victoria, één van de vier coördinatoren nierdonatie/transplantatie in het UMCG. ‘Het moet daar namelijk zo vers mogelijk aankomen.’ ‘Dan moet het maar’ zeg ik zachtjes. Mijn man knikt. ‘Dan verschuiven we wel wat afspraken en zullen er zijn. Bedankt voor uw telefoontje.’

Voordat ze een maand op vakantie gaat, belt Julia, onze vaste coördinator, om uit te leggen hoe de cross-overprocedure zal verlopen. Ik heb haar een dag daarvoor gebombardeerd met een set aan vragen en met mijn e-mail voor zich, leidt ze mij daar rustig doorheen. Ondertussen maak ik aantekeningen van wat ze mij vertelt. ‘We gaan eerst kijken of we een anonieme donor in huis hebben die matcht met jou. Als dat niet zo is, gaat jullie bloed naar het LUMC, waar een immunoloog ermee aan de slag gaat. De gegevens worden vervolgens ingevoerd in een computersysteem en op 17 januari wordt dan een ronde gedraaid. Je wordt op 17 of 18 januari gebeld met de uitslag.’ ‘Bel je ook als er geen match is?’ vraag ik hoopvol. Het lijkt mij fijn om sowieso gebeld te worden, dan weet ik tenminste zeker wat de uitslag is. ‘Ja’ belooft Julia. ‘We bellen ook als er geen match is.’ ‘Spannend’ is mijn reactie. ‘Dat is het ook’ zegt Julia empathisch. ‘Als we een nier voor je gevonden hebben, dan volgt er nog een kruisproef. Dat onderzoek duurt vier tot zes weken.’ ‘Dus ik weet pas half februari of eind februari een definitieve uitslag?’ vraag ik verbaasd. ‘Wat duurt dat lang!’

‘Hoeveel mensen staan er eigenlijk op de lijst?’ Hoe meer hoe beter, denk ik. ‘Dat weet ik niet precies, maar het zijn er wel veel’ zegt ze voorzichtig. ‘Honderden?’ ‘Ja, zoiets. Afgelopen zomer zijn er zoveel mensen van onze lijst afgegaan, toen hadden we veel transplantaties. Ik weet niet precies hoeveel er nu op staan. Jouw man wordt bij een match overigens nog uitgenodigd in het ziekenhuis waar hij geopereerd gaat worden: dat van de ontvanger. Hij ondergaat daar nog een klein aantal onderzoekjes. Er wordt van hem wat bloed afgenomen en hij krijgt een gesprek met de chirurg en een nefroloog. Dan moet er nog een datum worden afgesproken. Zoals het er nu uitziet, zal dat ongeveer half mei zijn.’ Als Julia ophangt, staar ik nog een tijdje naar mijn aantekeningen en laat alle informatie bezinken.

De feestdagen leiden mij lekker af - ze zijn heel druk en gezellig. Op oudjaarsavond heffen mijn man en ik om 00.00 uur het glas en kijken elkaar aan op een manier die intenser is dan gebruikelijk: met een mengeling van kracht en ‘wij samen’. ‘Het gaat een bijzonder jaar worden’ zegt hij met een bezorgde ondertoon ‘waarin waarschijnlijk veel dingen gaan samenvallen.’ Ik knik. Binnen onze families zijn ouders (ernstig) ziek, zorgen partners van onze kinderen voor veranderingen, heeft onze oudste dochter een nieuwe baan bemachtigd en moet daarvoor flink aan de studie en gaan we (hopelijk) allebei onder het mes. Met een ongewisse uitkomst. Want ja... is de nieuwe nier een blijvertje? Zal mijn lichaam een vreemd orgaan accepteren? Hoe zal ik mij voelen onder het slikken van zoveel immunosuppressiva? En ook niet onbelangrijk: wanneer kunnen we weer aan het werk? Met een eigen bedrijf is dat een prangender vraag dan wanneer je in loondienst bent.

‘Jij wilt zoveel weten!’ zegt mijn moeder aan de andere kant van de lijn. Ik hoor de verbazing in haar stem. ‘Ik ben gewoon gaan liggen en klaar. Ik weet nog dat de chirurg vond dat ik het allemaal zo makkelijk opnam. Toen zei ik: Ja, heb ik keus dan? Hij moest er wel een beetje om lachen. En ook je vader had zoiets van ‘dat doen we even.’ Bij jou gaat het zo anders. Volgens mij wil jij graag controle houden hè?’

Het voelt als een standje als ze dat zegt. Ik weet wat volgt: ‘Je hébt hier geen controle over Brenda.’ En daar heeft ze natuurlijk gelijk in. Ik kan nog zoveel vragen, zeggen en schrijven: straks lig ik op de OK en is er niets meer om te controleren. Dan kan ik niet anders dan mij overgeven aan een team dat mij onder narcose gaat brengen en opensnijden. Ik kan niet controleren of de chirurg zijn werk goed doet, de aderen en slagaderen netjes vastnaait. Ook al zou ik dat stiekem wel willen. Tja: ik ben inderdaad wel een controlefreak. ‘Maar wat zorgt er dan voor dat je je zo makkelijk overgeeft mam? Hoe doe je dat?’ Ik ben benieuwd naar haar strategie, wellicht kan die mij helpen. ‘Nou, ik zei tegen mezelf: ik lig hier omdat ik dat wil. Daar heb ik voor gekozen en dit hoort erbij. Ik had er ook voor kunnen kiezen om te gaan dialyseren, maar dat wilde ik niet.’

‘Ah, zo doe je dat’ zeg ik verwonderd. Een mooie ‘reframe’, denk ik: mijn moeder geeft een andere betekenis aan dezelfde situatie. Waar ik op de OK vrees: ‘Ik heb geen controle meer’ met alle bijbehorende fysiologische reacties, denkt zij ‘Ik heb hiervoor gekozen’ en blijft rustig.

‘Alles is maar een idee Brenda’ zei een begenadigd therapeut mij eens toen ik hem interviewde voor een psychologie-opleiding. ‘De waarheid bestaat niet’ zei een andere gerespecteerde collega. ‘Dus als je een waarheid hebt die jou niet helpt, ruil hem dan in voor een waarheid die wél helpt.’

Tjonge mam: ik kan nog wel wat van je leren ;-)

sterren Gepubliceerd: vrijdag 13-01-2017 | Reacties (9)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Marieke
    20-01-2017 19:25

    En nu lees ik op Twitter dat er een match is!! Gefeliciteerd, it giet aon!! 👍🍀

  • Marieke
    17-01-2017 09:19

    Die moeder van jou heeft gewoon 100% gelijk :).
    En daarbij... niks in het leven is zeker. Met mijn transplantaten gaat het prima, maar wie zegt dat ik niet morgen onder de bus lig of me fataal verslik in een visgraatje? Het is wat het is, en het komt zoals het komt.
    Bij jullie is het een geplande ingreep, dus heb je ook veel meer tijd om je dit soort dingen af te gaan vragen. Bij mij was het afwachten, de wachtlijst is lang en dan ineens is er dat telefoontje. Dan heb je weinig tijd voor hersenspinsels. Er zijn dan overigens evengoed zenuwen hoor :). What if? Maar dat was meer 'wat als ik niet wakker word' dan 'wat als de organen niet aanslaan'. Dat was van ietsje later zorg. Ik begin het liefst pas met me zorgen maken als iets aan de orde is. Komt er een afstoting, dan wordt daar op dat moment wel op ingegrepen, ze houden je goed in de gaten en prikken meer dan je lief is ;).
    Voor nu: de voorbereiding is gedegen en ik denk dat je ervan uit kunt gaan dat het met die match dus wel goed komt. En de rest ligt in de toekomst besloten ;)
    2014 was mijn jaar, 2017 wordt dat van jullie!

  • Bart, Urmond
    16-01-2017 15:01

    Beste Brenda,
    Ik heb twee transplantaties ondergaan. De eerste mislukte en de nier moest na 24 uur alweer uitgenomen worden. De tweede is gelukkig goed geslaagd.
    Ik ben zelf operatie assistent, wist precies wat er ging gebeuren, welke risico`s er waren en waar die lagen.
    Ik was ondanks alle kennis doodsbang voor de narcose, niet voor het technische deel, maar omdat ik dan zelf niet meer zou kunnen meebeslissen en sturen. Liefst had ik zelf mee geopereerd.
    Toch heb ik rust kunnen vinden in de gedachte dat ik deze weg gekozen had en dat het resultaat de langverwachte verbetering en energie zou zijn.
    Je moeder is (zoals elke moeder) zo gek nog niet :).
    Ik wens je rust en berusting voor de grote dag die komen gaat. Het moment dat je de controle af geeft komt toch vanzelf, tegen dat slaapmiddeltje dat dan door je infuus naaldje gaat is geen kruid gewassen.

  • Anna, Amsterdam
    16-01-2017 12:03

    Brenda,
    De transplantatie levert veel zenuwen en zorgen op, maar realiseer je dat jij een keuze hebt kunnen maken.
    Ik kan niet getransplanteerd worden vanwege zeer ernstige allergische reacties op de afweermedicijnen, ik kan geen buikspoeling doen, dus blijft alleen hemodialyse over. Kortom: tel je zegeningen!
    Anna

  • Monique Stoop, Deventer
    16-01-2017 09:37

    Wat heb je het weer mooi onder woorden gebracht!
    Ik wens jullie de komende maanden het allerbeste toe.
    En heb er vertrouwen in dat het allemaal goed komt!

  • Leida Prins, Spanbroek
    14-01-2017 14:38

    Lieve meiden, laat het over je heen komen en ik hoop, dat jullie beiden na een tijdje kunnen zeggen: Goh, dat viel mee. Wat hebben we nu een fijn leven!

  • Brenda de Coninck
    13-01-2017 15:29

    Hi, hi: als dát zou kunnen Margot, dan zou ik er staan! In plaats daarvan kom ik je lekker opzoeken en wil ik álles van je horen. Vooral over hoe makkelijk en voorspoedig het allemaal is verlopen :-)

  • Margot
    13-01-2017 13:49

    Weet je, het liefste zou ik willen dat je met mij mee de OK in zou gaan, gehuld in het groen wat je ongetwijfeld schattig zou staan, mijn hand vasthoudend tot ik weg glijd in een voor mij onbekende roes, wetende dat jij elke handeling van elke aanwezige persoon met een kritische blik zou volgen om er zeker van te zijn dat het goed gebeurd :-)
    Heb je gelijk weer iets bijzonders om over te schrijven ;-)

  • Margot
    13-01-2017 11:42

    Lieve Brenda,

    ik zit hier stiekem een klein beetje te giechelen. Ik herken dit; wil ook altijd alles in eigen hand houden. Heb enorm geworsteld met het onder narcose te gaan, de gedachte dat die buik opengesneden wordt en geen zicht meer op de zaken te hebben. Maar heb als een mantra tegen mijzelf gezegd: 'ze hebben in het UMCG in 2016 200 niertransplantaties gedaan, een nieuw record, dat zijn er dus bijna 4 per week. De slagingspercentages zijn om beretrots op te zijn. Ze hebben dus heel veel ervaring en die van jou gaat gewoon goed komen. Dus relax, laat die narcose je arm in gaan en ga lekker dromen van al het moois wat gaat komen.'
    (maar mijzelf kennende zal ik de bewuste dag stijf staan van de zenuwen ;-) )

    Het komt goed lieve niervriendin, het komt goed!
    Dikke kus!




Verschillen binnen VS in acceptatie donornieren

In de Verenigde Staten blijken nieren van overleden donoren relatief vaak te worden afgedankt als ze als minder ideaal materiaal voor transplantatie worden gezien, terwijl met deze donornieren patiënten hadden kunnen worden gered. Uit Amerikaans onderzoek blijkt nu dat er grote variatie is in de hoeveelheid donornieren die transplantatiecentra afkeuren, en dat centra die donornieren minder snel afkeuren, uiteindelijk nierpatiënten sneller transplanteren.

In Amerika overlijden jaarlijks ongeveer 5.000 patiënten die op de wachtlijst voor een donornier (van een overleden donor) staan. Jaarlijks worden ook ongeveer 3.500 donornieren van overleden donoren afgedankt, omdat ze niet helemaal geschikt zijn voor transplantatie. Deze nieren zijn bijvoorbeeld van een donor ouder dan 70, of van een donor met hepatitis C, waardoor het risico dat er wat mee mis gaat hoger is dan bij donornieren die uitermate geschikt zijn voor transplantatie. Het wrange is natuurlijk, dat deze 3.500 donornieren in theorie nog goed hadden kunnen worden ingezet om een deel van de 5.000 patiënten te redden.

Lees meer »

Hiv-donornieren functioneren boven verwachting »

Relatief veel Zuid-Afrikaanse Hiv-patiënten die een donornier hadden ontvangen van een overleden Hiv-patiënt waren vijf jaar na de transplantatie nog in leven, en ook hun donornier was niet afgestoten. Dit blijkt uit onderzoek uitgevoerd in Zuid-Afrika, waar men ongeveer tien jaar geleden begon met het transplanteren van nieren van Hiv-patiënten naar andere Hiv-patiënten.

Lees meer »

Amerikaanse onderzoekers leiden afweer ontvanger om de tuin »

Ontvangers van donororganen moeten de rest van hun leven medicijnen slikken die hun immuunsysteem onderdrukken, omdat het lichaamsvreemde orgaan anders wordt afgestoten. Het langdurig onderdrukken van het immuunsysteem brengt echter wel een verhoogd risico op infecties en sommige vormen van kanker met zich mee, en daarnaast slaagt het immuunsysteem er na verloop van jaren vaak toch in om het donororgaan af te stoten.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier