Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Advies aan minister: vergoed zeer duur aHUS-medicijn

Door Merel Dercksen 

Het zeer dure medicijn eculizumab kan bij de aandoening aHUS onder strikte voorwaarden uit het basispakket vergoed blijven. Dat adviseert het Zorginstituut aan minister Schippers. aHUS veroorzaakt zonder behandeling vaak nierfalen; eculizumab is het eerste en op dit moment enige werkende medicijn.

Het Zorginstituut is verbolgen over de houding van de fabrikant, die een zeer hoge prijs aanhoudt 'zonder goede onderbouwing, ook niet na een eerder verzoek hiertoe'. Ook zou de fabrikant vragen van het Zorginstituut niet beantwoorden, een kosteneffectiviteitsmodel van onvoldoende kwaliteit aangeleverd hebben en weigeren mee te werken aan een veelbelovend, beter betaalbaar behandelingsregime 'zoals in Nederland door het, door de minister erkende, expertisecentrum wordt onderzocht'.

Half miljoen euro per jaar
De prijs van de behandeling bedraagt gemiddeld 478 duizend euro per persoon per jaar en de kosten voor 2017 worden geschat op 8 miljoen. Bij levenslang gebruik zouden de kosten per patiënt daarom ver uitkomen boven wat als kosteneffectief wordt gezien. Maar, het is het enige middel dat helpt en het effect is niet klein. Bovendien hebben behandelaren en patiënten het initiatief genomen om te onderzoeken of een kortere behandeling ook effectief en veilig is. In de Nederlandse richtlijn is nu opgenomen dat eculizumab gestopt kan worden als de ziekte na drie maanden behandeling in remissie is. Daarmee is Nederland waarschijnlijk het enige land ter wereld dat deze korte behandelduur als beleid heeft vastgelegd.

Het Zorginsituut vindt daarom dat eculizumab bij aHUS toch vergoed kan worden. Maar dan wel onder voorwaarde dat de richtlijn gevolgd wordt. Ook moeten patiënt en arts meewerken aan dataverzameling voor het lopende onderzoek, CUREiHUS, dat vanuit het Radboudumc wordt uitgevoerd.

Daarnaast krijgt de minister nog een aantal aanbevelingen mee: laat de fabrikant meebetalen aan het onderzoek, bijvoorbeeld. En: als er toelating voor nieuwe indicaties wordt aangevraagd, wat betekent dat mogelijk meer mensen het medicijn gaan gebruiken, kan de prijs hoe dan ook omlaag. De fabrikant hoeft de investeringskosten dan tenslotte niet meer terug te verdienen van een kleine groep patiënten. Overigens vindt het Zorginstituut dat de minister daar niet op hoeft te wachten met onderhandelen over de prijs: ook nu al is er een reële kans dat andere vergoedingen in de verdrukking komen doordat het budget niet oneindig is.

Het volledige adviesrapport (meer dan 120 pagina's) is hier te downloaden.

sterren Gepubliceerd: woensdag 30-11-2016
Bron: Zorginstituut Nederland | Nog geen reacties




Het kan altijd erger

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht. Snappen doe ik het wel, maar leuk is anders. Als eigen ondernemer ondervinden we meteen gevolgen van de corona-pandemie die net door de WHO is onderkend. 'Bovendien wil ik ook voorzichtig zijn voor jou. Je behoort per slot van rekening tot de risicogroep.'

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »

Nieuwe apps helpen bij corona-management »

Nu besmettingen met Covid-19 (corona) serieuze sociale gevolgen hebben en tot een zware belasting van de zorgsector hebben geleid, duiken er verschillende apps op die hier een beetje verlichting in proberen te brengen. Het doel is steeds in grote lijnen: zorgen dat mensen met verdachte symptomen tijdig contact opnemen met een zorgverlener, maar ook dat mensen met een gewone verkoudheid, dat niet onnodig doen.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier