Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Advies aan minister: vergoed zeer duur aHUS-medicijn

Door Merel Dercksen 

Het zeer dure medicijn eculizumab kan bij de aandoening aHUS onder strikte voorwaarden uit het basispakket vergoed blijven. Dat adviseert het Zorginstituut aan minister Schippers. aHUS veroorzaakt zonder behandeling vaak nierfalen; eculizumab is het eerste en op dit moment enige werkende medicijn.

Het Zorginstituut is verbolgen over de houding van de fabrikant, die een zeer hoge prijs aanhoudt 'zonder goede onderbouwing, ook niet na een eerder verzoek hiertoe'. Ook zou de fabrikant vragen van het Zorginstituut niet beantwoorden, een kosteneffectiviteitsmodel van onvoldoende kwaliteit aangeleverd hebben en weigeren mee te werken aan een veelbelovend, beter betaalbaar behandelingsregime 'zoals in Nederland door het, door de minister erkende, expertisecentrum wordt onderzocht'.

Half miljoen euro per jaar
De prijs van de behandeling bedraagt gemiddeld 478 duizend euro per persoon per jaar en de kosten voor 2017 worden geschat op 8 miljoen. Bij levenslang gebruik zouden de kosten per patiënt daarom ver uitkomen boven wat als kosteneffectief wordt gezien. Maar, het is het enige middel dat helpt en het effect is niet klein. Bovendien hebben behandelaren en patiënten het initiatief genomen om te onderzoeken of een kortere behandeling ook effectief en veilig is. In de Nederlandse richtlijn is nu opgenomen dat eculizumab gestopt kan worden als de ziekte na drie maanden behandeling in remissie is. Daarmee is Nederland waarschijnlijk het enige land ter wereld dat deze korte behandelduur als beleid heeft vastgelegd.

Het Zorginsituut vindt daarom dat eculizumab bij aHUS toch vergoed kan worden. Maar dan wel onder voorwaarde dat de richtlijn gevolgd wordt. Ook moeten patiënt en arts meewerken aan dataverzameling voor het lopende onderzoek, CUREiHUS, dat vanuit het Radboudumc wordt uitgevoerd.

Daarnaast krijgt de minister nog een aantal aanbevelingen mee: laat de fabrikant meebetalen aan het onderzoek, bijvoorbeeld. En: als er toelating voor nieuwe indicaties wordt aangevraagd, wat betekent dat mogelijk meer mensen het medicijn gaan gebruiken, kan de prijs hoe dan ook omlaag. De fabrikant hoeft de investeringskosten dan tenslotte niet meer terug te verdienen van een kleine groep patiënten. Overigens vindt het Zorginstituut dat de minister daar niet op hoeft te wachten met onderhandelen over de prijs: ook nu al is er een reële kans dat andere vergoedingen in de verdrukking komen doordat het budget niet oneindig is.

Het volledige adviesrapport (meer dan 120 pagina's) is hier te downloaden.

sterren Gepubliceerd: woensdag 30-11-2016
Bron: Zorginstituut Nederland | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier