Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Het nocebo-effect

Door Brenda de Coninck 

Ze is zoals verwacht veel te vroeg. Als ik plaatsneem in de wachtkamer van een groot Amsterdams ziekenhuis, blijken we elkaar beneden te hebben gemist. ‘Ik heb je helemaal niet gezien’ zegt ze verbaasd en geeft mij drie kussen. ‘Ik ben hier al een tijdje hoor’ zeg ik met een glimlach. ‘Ik heb er niet op gelet beneden of ik je zag. Kom: ga even lekker zitten. Wil je wat drinken?’ Eigenlijk is het heel bijzonder dat ik hier vandaag ben. Ze ondergaat dit namelijk liever alleen. ‘Dan kan ik de dingen eerst zelf verwerken, voordat ik er met anderen over praat. Anders stort ik in.’

Een half jaar geleden heeft ze een ingewikkelde handoperatie ondergaan. Na zes weken in het gips en een verblijf in een tijdelijk zorgcentrum, valt het resultaat tegen. Ondanks een gespecialiseerde revalidatietherapie in een handcentrum, lijkt alle moeite voor niets geweest: ze moet nog steeds met twee handen een kopje oppakken: met één hand lukt dat niet.

Talloze neurologische onderzoeken volgen. Ze wordt gefolterd met stroomstoten, warmtebaden en daarna stroomstoten, en minder invasieve onderzoeken, waaronder een echo en een MRI. Ze mag steeds versneld naar het ziekenhuis komen als iemand een afspraak afzegt en wordt van top tot teen beklopt, geprikt en bekeken. Haar bloed wordt naar een concurrerend ziekenhuis gestuurd, omdat ze na talloze afgetapte buisjes nog steeds geen eigen diagnose kunnen stellen. Soms wordt een afspraak minder dan twee uur van tevoren afgezegd, terwijl ze dan al in de bus zit op weg naar Amsterdam. ‘Kon ik wéér terug’ zucht ze, haar ogen naar boven draaiend. ‘Ik ben hier nu al zó vaak geweest: ik kan er net zo goed blijven slapen.’

Na maanden van onderzoek belt de neuroloog haar en adviseert ‘om iemand mee te nemen naar de volgende afspraak. Twee horen meer dan één’ is zijn devies. ‘Dit voelt niet goed’ zeg ik tegen mijn man als ik haar net aan de lijn heb gehad. ‘Ze willen dat er iemand meegaat naar de volgende afspraak. Dat zeggen ze niet voor niets.’

Als we samen de spreekkamer binnenkomen, worden we welkom geheten door een jonge arts. Als hij achter zijn bureau plaatsneemt, kijkt hij haar met hushpuppy-ogen aan - zijn hoofd daarbij naar links hellend. Na het gebruikelijke ‘Hoe gaat het met u?’ vertelt hij dat er straks iemand bijkomt ‘die gespecialiseerd is op dit gebied en naar u gaat kijken.’

Het nocebo-effect is een negatief verwachtingseffect en de tegenhanger van het positieve verwachtingseffect dat bekend is als het placebo-effect. Nocebo wordt vaak beschouwd als een onderdeel van het placebo-effect. Populair gezegd: 'Angst maakt ziek'. Iemand met autoriteit kan door een ongunstige diagnose te stellen (per abuis of niet) een negatieve verwachting wekken. Als er bovendien een onzeker klimaat is, zal deze diagnose sneller worden aangenomen. 
© Wikipedia

Kort daarna komt een eveneens jonge man binnen, welhaast een tegenhanger van zijn collega. Hij vuurt staccato een serie vragen op haar af, waarbij hij zich niet laat afleiden door mijn opmerking dat ze al decennialang een zéér stressvol leven leidt, met veel zorgen. ‘Dat heeft er niets mee te maken’ zegt hij resoluut en vervolgt zijn onderzoek. Hij laat haar zich uitkleden en vraagt, klopt, prikt en bestrijkt haar lichaam opnieuw. Af en toe krimpt ze in elkaar van de pijn en soms voelt ze helemaal niets. Ondertussen schrijft de hushpuppy-arts de door de staccato-arts binnensmonds uitgesproken bevindingen op in de computer, wetende dat mijn telefoontje op het bureau op ‘recording’ staat.

Als de staccato-arts genoeg heeft gezien, vertrekt hij, haar en mij achterlatend bij de arts met de droevige ogen. ‘Waar denkt u aan?’ zegt ze. ‘Het is dat u er zo expliciet naar vraagt’ antwoordt hij bedremmeld: ‘Wij denken aan ALS.’ ‘Dat dacht ik al’ zegt ze nuchter. Ik kijk naar haar, terwijl ze licht voorovergebogen in haar stoel zit. ‘Of het is PSMA’ zeg ik, als door een wesp gestoken, want ik heb mij goed voorbereid en de symptomen gegoogeld. ‘Of MMN’ zegt hij er achteraan. Mooi, denk ik: het kan dus ook nog iets anders zijn dan ALS.

Mijn gedachten worden in beslag genomen door de vrouw naast mij. Snapt ze wel wat er wordt gezegd? Dat de diagnose nog altijd niet gesteld is en dat het geen ALS hoeft te zijn? Ik voel een kriebel in mij opkomen als ik besef wat er zojuist is gebeurd. Deze vrouw op leeftijd, alleenwonend, wordt door een neuroloog naar huis gestuurd met een afschuwelijke diagnose, die hij niet kan staven. Ik heb de neiging om hem aan zijn oren over het bureau te trekken en te vragen of hij wel goed bij zijn hoofd is. Of hij weleens gehoord heeft van het nocebo-effect? Hoe een negatief verwachtingseffect van invloed is op een lichaam, op een ziekteproces? Hoe belangrijk het is om positief bekrachtigende woorden te gebruiken tijdens een gesprek met een patiënt, ook al zijn de bevindingen zorgelijk? En vooral: hoe hij dit kan zeggen, terwijl hij nog niet eens weet wat ze heeft?!

‘De diagnose is nog altijd niet gesteld hè, dus het hóeft geen ALS te zijn’ zeg ik tegen haar als we een lange gang inlopen die ons naar de liften brengt. ‘Ik wist het’ herhaalt ze als een mantra. ‘Ik ga meteen een afspraak maken met de huisarts en het CIZ. Ik moet naar een verzorgingshuis, want ik kan snel achteruitgaan. En ik wil een euthanasieverklaring, want ik wil niet aan de beademing. En jij moet maar eens kijken wat je hebben wilt uit mijn huis. Ik kan over twee jaar wel dood zijn.’

Het afgelopen half uur voelt aan als een slechte B-film, een schoolvoorbeeld van het nocebo-effect: ze is al bezig met haar overlijden, terwijl de diagnose nog niet eens gesteld is. ‘Ze weten het nog niet hè’ herhaal ik. Het kan net zo goed PSMA of MMN zijn en dan ben je er misschien nog wel tien jaar’ zeg ik hoopvol als we beneden aan een tafeltje koffie zitten te drinken. ‘Nee’ schudt ze mistroostig. ‘Ik denk dat het ALS is. Zo’n arts zegt dat niet voor niets.’

Ik roer verslagen met een houten lepeltje in mijn cappuccino. Het geroezemoes van mensen om mij heen kan mijn gevoel niet overstemmen. Er schuilt een klein meisje in mij dat verdrietig is en boos. Heel boos.

Nocebo-boos.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 26-11-2016 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Anne Cox, Haarlem
    27-11-2016 18:04

    Wat moeten artsen nog veel leren. Wat hoop ik dat mijn geneeskunde studerende dochter hieruit iets kan leren....

  • Rob Zondag, Leiden
    27-11-2016 02:13

    Wat een prachtig verhaal over een situatie die helaas veel te vaak voorkomt.




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier