Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De NVN onderzoeksagenda en de Wetenschapsdag

Door Mieneke Muntendam 

Nierpatiënten en hun naasten kiezen voor heel praktische onderwerpen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten. Ze kunnen en willen ook bij dit onderzoek worden betrokken en daar verschillende rollen in vervullen. Dit bleek uit de inleidingen en de paneldiscussie in de ochtendsessie van de Wetenschapsdag op 7 oktober 2016 in Lunteren. De Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nederlandse federatie voor Nefologie en NierNieuws organiseerden samen deze interactieve dag. NierNieuws rapporteert in dit artikel over de onderzoeksagenda van de NVN en de onderwerpen van de Wetenschapsdag die daar nauw bij aansloten.

Onderszoeksagenda NVN
Hans Bart, directeur NVN, belichtte tijdens zijn presentatie de top vier van onderwerpen die patiënten en hun naasten het belangrijkst vinden in wetenschappelijk onderzoek. Niet helemaal toevallig speelde de Wetenschapsdag met haar zeer diverse onderwerpen hier al nadrukkelijk op in. De overwegend jonge onderzoekers vertelden in de zeventien levendige, interactieve sessies in begrijpelijke taal en met aantrekkelijke dia’s over hun wetenschappelijke onderzoek. Ze reageerden vlot en adequaat op vragen uit de zaal en pakten daarna weer naadloos de draad van hun boeiende presentatie op. Hieronder volgt per onderzoeksthema uit de onderzoeksagenda een beknopte beschrijving van de sessies van de Wetenschapsdag die daar direct of indirect over gingen. 

Medicatie en bijwerkingen
Op nummer een van de onderzoeksagenda van de NVN staat het thema medicatie en de bijwerkingen daarvan. Nierpatiënten slikken vaak veel medicijnen. En vroeg of laat krijgen ze te maken met bijwerkingen, bijvoorbeeld van prednison.

Carla van Alem en Cees van Kooten (beiden LUMC) vertelden over een nieuwe techniek die het mogelijk maakt prednison – ingepakt in vetbolletjes - alleen daar in het lichaam af te leveren waar dat nodig is. Deze liposomale techniek maakt, op termijn, de lokale behandeling van ontstekingen in de nier mogelijk. Door de razendsnelle ontwikkelingen in de nanotechnologie ontstaan er innovatieve mogelijkheden om medicatie gericht in een orgaan of zelfs een specifiek celtype af te geven. Raphael Duivenvoorden (AMC) nam deze presentatie voor zijn rekening.

Recent is duidelijk geworden dat genetische factoren een belangrijke rol spelen in het gedrag van een geneesmiddel in het lichaam. Dennis Hesselink (Erasmus MC) besprak de resultaten van onderzoek naar Tacrolimus - hoeksteen van de afweeronderdrukkende behandeling na niertransplantatie - waarbij erfelijke eigenschappen van nierpatiënten werden meegenomen bij de start van de therapie.

Relatief gaat er in Nederland veel geld naar weesgeneesmiddelen. Hoeveel vinden wij als burgers (in de zaal) dat een geneesmiddel mag kosten? Bijvoorbeeld het weesgeneesmiddel eculizumab dat onder andere wordt gebruikt bij de behandeling van het Hemolytisch Uremisch Syndroom (HUS), een zeldzame nierziekte? Gedurende een zeer interactieve sessie gingen Kioa Wijnsma en Nicole van de Kar (beiden Radboudumc) met de zaal in gesprek. Met mobiele telefoons stemde de zaal voor of tegen stellingen en gaf antwoord op vragen waarover dan weer een levendige discussie ontstond.

Eigen regie
Het behouden of weer terugkrijgen van de eigen regie staat op nummer twee in de onderzoeksagenda van de NVN. Hoe kun je als patiënt bijvoorbeeld je werk en sociale contacten behouden? Hoe houd je de regie tijdens de behandeling? Moet je alles willen wat mogelijk is? 

Willem Jan Bos en Wouter Verberne (St Antonius Ziekenhuis) vertelden over hun onderzoek waarin de keuze om wel of niet te gaan dialyseren bij oudere patiënten centraal staat. Patiënten zullen in samenspraak met hun behandelend arts een besluit moeten nemen of dialyse gewenst is. Naast factoren als levensverwachting en kwaliteit van leven met of zonder dialyse, vergelijken de onderzoekers hoe het keuzeproces verloopt en hoe tevreden patiënten hierover zijn.

De sessie van Wieke van der Borg (VUmc) en Leon van Hees (NVN) ging over de vijfjarige studie ‘Vermoeidheid te lijf!’. Kan een psychosociale interventie vermoeidheidsklachten bij dialysepatiënten helpen verminderen? En draagt dit bij aan de ervaren kwaliteit van leven?

Robbert Schouten (OLVG) ging met de zaal in gesprek over zijn onderzoek naar depressie bij dialysepatiënten. Depressie komt helaas veel voor en heeft grote impact op het leven van de patiënt en diens omgeving. De overlap van symptomen bij dialyse en van depressie, maakt het moeilijk een depressie bij dialysepatiënten te (h)erkennen. Het onderzoek besteedt speciale aandacht aan verschillen tussen diverse etnische groepen.

De methode experience based co-design maakt gebruikt van de ervaringen van zowel patiënten als zorgverleners. Annemieke Visser (UMCG) beschreef wat de inzet van deze methode betekent voor (toekomstige) zorgverlening. Het UMCG maakte gebruik van deze methode bij het uitvoeren van een zorgvernieuwingsproject op de polikliniek nefrologie en de predialyse.

Nieuwe methoden en behandelingen
Patiënten en hun naasten zijn ook zeer geïnteresseerd in nieuwe methoden en behandelingen op het gebied van nierziekten. Dit onderwerp staat op nummer drie van de onderzoeksagenda van de NVN. Zes interactieve sessies tijdens de Wetenschapsdag besteedden hier op een levendige manier aandacht aan.

Lisa Martial (Radboudumc) vertelde over het PROTECT onderzoek, gericht op een nieuwe methode om bloed af te nemen, de dried blood spot methode. Hiermee kunnen patiënten – op termijn - na een transplantatie zelf via een vingerprik de concentratie van geneesmiddelen meten. Dit onderwerp raakt ook nadrukkelijk aan het behouden van eigen regie van patiënten en hun naasten.

Patiënten met nierschade zijn nog gevoeliger voor zout dan de algemene bevolking. Waarom is dit zo? En helpt het beperken van de hoeveelheid zout in het voedsel? Deze en andere vragen behandelde Ewout Hoorn (Erasmus MC). Hij werd vergezeld door een van de patiënten uit zijn ‘zoutonderzoek’ om ervaringen te delen vanuit patiëntenperspectief. Deze ‘zoutsessie’ ging niet alleen over het ‘gewone zout’ natriumchloride, maar ook over kaliumzout.

Een echo-apparaatje gericht op het verbeteren van het aanprikken van de dialyseshunt. Dat is het doel van de nog in ontwikkeling zijnde Vascoscoop waar Jorien de Jonge (Novioscan) en Frank Goethals (UMCU) tijdens hun sessie over vertelden. Een NVN-patiëntenpanel verschafte de onderzoekers waardevolle inzichten vanuit de praktijk.

De kern van regeneratieve geneeskunde is het herstellen van beschadigde weefsels of organen door gebruik te maken van de capaciteit van het lichaam zichzelf te genezen. Marianne Verhaar (UMCU) gaf in haar sessie een overzicht van de recente en interessante ontwikkelingen in dit veld van onderzoek.

Zoals alom bekend, is er een gering aanbod van goede donororganen, waaronder donornieren, en een grote vraag. Om optimaal gebruik te kunnen maken van het huidige aanbod, worden steeds hogere eisen gesteld aan bewaarmethoden. Machinepreservatie is een van de opties. Aukje Brat (UMCG) vertelde over deze methode die veel mogelijkheden biedt en op steeds grotere schaal wordt toegepast in de dagelijkse praktijk.

Nina van de Lest (LUMC) en Jack Wetzels (Radboudumc), ten slotte, namen de bezoekers mee in de geheimen van biomarkers bij glomerulaire nierziekten en wat die in de dagelijkse praktijk kunnen betekenen.

Oorzaak en erfelijkheid van nierziekten
Veel nierziekten zijn helaas erfelijk. Het is daarom niet verwonderlijk dat het thema oorzaak en erfelijkheid van nierziekte hoog scoort op de onderzoeksagenda van de NVN. Het staat op nummer vier. Wat betekent mijn ziekte voor mijn kinderen? Besluit ik om geen kinderen te krijgen om de ziekte niet door te geven? Of kies ik ervoor wel kinderen te krijgen en stel ik mijn hoop op de wetenschap? Dit zijn vragen die veel patiënten en hun naasten bezighouden. Drie sessies van de Wetenschapsdag besteedden specifiek aandacht aan de oorzaak en erfelijkheid van nierziekten. 

Elmar Pieterse (Radboudumc) vertelde over de rol van het (overactieve) afweersysteem in het ontstaan van nierschade. Zijn onderzoek richt zich in het bijzonder op de meest voorkomende witte bloedcel in ons lichaam: de neutrofiel.

Een genetische diagnose kan van belang zijn voor de behandeling van een nieraandoening en voor het beleid rondom transplantatie. Het is ook relevant voor familieleden (inclusief toekomstige kinderen) die een verhoogde kans op nierziekte kunnen hebben. Dit was onderwerp van de sessie van Albertien van Eerde (UMCU).

Margien Boels (LUMC), tot slot, vertelde over de glycocalyx, een dun, harig laagje suiker aan de binnenkant van al onze bloedvaten. Een soort suikerpruik. Schade aan deze ‘pruik’ speelt waarschijnlijk een belangrijke rol bij eiwitverlies in de urine en dus bij het ontstaan van nierziekten. Nieuwe inzichten over deze laag geven de onderzoekers de mogelijkheid om te onderzoeken of ze het kunnen inzetten in de behandeling van nierziekten. Tijdens de sessie kon een deelnemer ter plekke zijn glycocalyx laten onderzoeken, met een apparaatje onder de tong.

Meer informatie over verschillende sessies van de Wetenschapsdag
De komende weken verschijnen op NierNieuws compacte beschrijvingen over meerdere sessies van de Wetenschapsdag. 

sterren Gepubliceerd: donderdag 13-10-2016
Bron: NVN onderzoeksagenda | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Yvonne, Oudewater
    21-10-2016 19:58

    Beste Karin,
    Ik ben bekend met het onderzoek van het VUmc. Ik heb het gelezen en het is erg fijn om deze te lezen en herkenning op vele vlakken te lezen, zo van "zie je, ik ben toch niet gek". Ik ben niet de enige stadium 3 patiŽnt die verteld word dat het tussen de oren zit.
    Dus als de NVN er meer handen en voeten onder gaat zetten, dan ben ik ze daar zeer dankbaar voor en hoop ik dat dit gaat helpen aan het erkennen van klachten in stadium 3.

  • Karen Prantl, Bussum
    17-10-2016 12:15

    In reactie op de goede suggestie van Yvonne Oudewater wil ik laten weten dat dit onderwerp zeker op het netvlies staat van de NVN, maar dat de NVN-achterban het in eerste instantie niet heeft genoemd als thema in de peilingen om nader wetenschappelijk onderzoek naar te doen.

    In 2014/2015 heeft de NVN een onderzoek laten uitvoeren door het VUmc, met subsidie van de Nierstichting. Daarin werd bevestigd wat Yvonne beschrijft, namelijk dat mensen met matig tot ernstig verminderde nierfunctie verscheidene klachten kunnen ervaren, maar dat zij bij de verschillende zorgverleners vaak Ďbuiten beeldí vallen.

    https://www.nvn.nl/bestellen/brochures/wetenschappelijk-onderzoek/68/mensen-met-matig-tot-ernstig-verminderde-nierfunctie-in-beeld

    Op dit moment probeert de NVN hier praktisch handen en voeten aan te geven, onder andere door het knelpunt in te brengen bij de ontwikkeling van medische richtlijnen voor zorgverleners.

  • Yvonne, Oudewater
    13-10-2016 07:12

    Ik vind en begrijp dat al deze thema's belangrijk zijn om verder te onderzoeken. Wat ik als nierpatiŽnt mis is onderzoek naar klachten voor de dialyse fase. Veel patiŽnten in stadium 3 met chronische nierinsufficiŽntie hebben last van klachten en symptomen die niet erkend worden. Ook hun leven word sociaal, fysiek en psychisch beÔnvloed. Uit interviews met deze patiŽnten blijkt dat hun symptomen en klachten door artsen genegeerd worden en "aan hun lot" worden overgelaten. Pas in stadium 4 komen zij in de picture. Hoe slecht moet het met je gaan als nierpatiŽnt voor artsen je serieus gaan nemen? Er zijn veel nierpatiŽnten in stadium 3 en willen niet meer genegeerd worden. En zulk onderzoek mis ik in het rijtje.




Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt.

In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren. Er is dus een discrepantie tussen enerzijds de nierfunctie en anderzijds het aantal symptomen en de last die patiënten ervaren. Een groots opgezet onderzoek waaraan veel patiënten meedoen, met uiteenlopende nierfuncties en ook een hele range aan symptomenlast, willekeurig verdeeld over groepen die wel of niet starten met dialyse, zou antwoord kunnen geven op deze vraag.

Het wetenschappelijk bewijs uit een dergelijke goed opgezette zogeheten gerandomiseerde studie geldt als sterk. Maar met zo een verscheidenheid aan patiënten en symptomen is een gerandomiseerd onderzoek in dit geval eigenlijk niet te doen. Daarom gebruikte Janmaat gegevens uit observationele studies. Dat zijn onderzoeken waarbij gegevens van patiënten worden verzameld. De patiënten krijgen de gebruikelijke behandeling en er wordt geen behandeling toegewezen door de arts of onderzoeker.

Lees meer »

Jef Schaap overleden »

Jef Schaap, oprichter van stiching Burung Manyar en steun en toeverlaat van nierpatiënten in Indonesië, is overleden aan covid-19. Dat laat het bestuur van de stichting, namens de familie van Jef, weten. Jef was 77 jaar oud.  Het is op een maand na twintig jaar geleden dat Jef Schaap 'zijn' stichting oprichtte, nadat hij op persoonlijke titel benaderd was om een Indonesische patiënt te helpen die getransplanteerd was, maar de benodigde medicatie niet kon betalen.

Lees meer »

Ontstaan vaatschade op moleculair niveau nader onderzocht »

Glomerulosclerose en atherosclerose zijn vaataandoeningen waarvoor tot op heden geen afdoende behandelingen bestaan. In de nierfilters (glomeruli) zorgen kleine bloedvaatjes voor bloedfiltratie. Bij glomerulosclerose vormt zich littekenweefsel in de glomeruli en raken bloedfiltratie en nierfunctie verstoord. Bij atherosclerose treedt verdikking van de wand van een slagader op, waardoor deze vernauwt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier