Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Europese campagne zoekt aandacht en geld voor cystenieren

Door Brenda de Coninck 

Op vrijdag 30 september en zaterdag 1 oktober vindt de aftrap plaats van een grote Europese campagne, genaamd 'Give PKD The Bump' - vrij vertaald: geef PKD een vuistslag. Tess Harris, bestuursvoorzitter van de belangenorganisatie PKD International, heeft zich het afgelopen jaar intensief beziggehouden met deze campagne. Het doel van de campagne is de bekendheid van polycysteuze nierziekten te vergroten, educatie te ondersteunen en nieuwe donoren te werven.

Een gezonde nier heeft de grootte van een vuist. ADPKD veroorzaakt met vocht gevulde cysten in de nieren, die kunnen leiden tot een zwelling van de nieren tot vier keer hun gezonde omvang en 100 keer hun normale gewicht - de grootte van twee rugbyballen. Wat dat voor de andere organen in de buik betekent, laat zich raden. Er zijn naar schatting 12,5 miljoen mensen op de wereld die lijden aan polycysteuze nierziekte. Er zijn twee vormen: autosomaal dominante polycysteuze nierziekte (ADPKD) en autosomaal recessieve polycysteuze nierziekte (ARPKD). Die laatste kan al tijdens de zwangerschap voor problemen zorgen omdat de vergrote nieren de normale ontwikkeling van andere organen beletten, maar komt veel minder vaak voor dan ADPKD. ADPKD kan leiden tot ernstige vermoeidheid, langdurige pijn en nierfalen.

PKD International heeft een toolkit ontworpen die oproept tot actie om de bekendheid van ADPKD te vergroten. Dit om geld te verwerven, onderzoek te ondersteunen en met uiteindelijk doel de ziekte uit de wereld te helpen. In de campagne die deze week van start gaat roept PKD International op om te praten over PKD, al dan niet aangewakkerd door een kledingspeldje in de vorm van een vuist dat de organisatie verkoopt. Voor het fondsenwervende aspect wordt sympathisanten ook gevraagd om evenementen te organiseren, zoals sponsorlopen of bakwedstrijden. Uiteraard zijn er posters te downloaden die mensen kunnen ophangen, met achtergrondinformatie over PKD.

Tot slot doet PKD International een oproep om een filmpje te maken. Vergelijkbaar met de ALS-challenge waarbij mensen een bak ijswater over hun hoofd gooiden, maar nu is de vraag: wie maakt de grootste vuist? De hoop van de organisatie is dat deze filmpjes de sociale media overspoelen. Hiermee zal de campagne ook zichtbaar zijn in landen waar hij officieel niet gevoerd wordt, zoals Nederland.

sterren Gepubliceerd: woensdag 28-09-2016 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Van der Heijden, Oegstgeest
    28-09-2016 19:35

    Wat een goed nieuws!

    Ik schreef al eens: het zou het beter zijn wanneer al het geld dat nu in een draagbaar dialyse-apparaat wordt geďnvesteerd zou gaan naar het voorkómen van nierziekten en het stoppen van het dalen van de nierfunctie bij bijvoorbeeld de meest voorkomende erfelijke nieraandoening: cystenieren. Dát zou veel leed voorkomen en enorme besparingen opleveren.
    Het spijt me voor allen die zo hard aan het werk zijn voor de draagbare kunstnier, maar ik kan mij niet onttrekken aan de gedachte dat hier o.a. sprake is van grote financiële belangen. Verbetering van dialyse is natuurlijk heel goed en fijn, maar niet de eerste prioriteit van dialyserenden. Zij worden opeens afgebeeld als 'gevangenen' van hun behandeling (TV-inzamelingsactie). Misschien zijn ze soms gevangenen van hun nierfalen.
    Dus ja, geef PKD The Bump!




Werken als dialyseverpleegkundige tijdens covid-19

Hoe is de situatie in het ziekenhuis waar u momenteel werkt?
Ivon Lijten, dialyseverpleegkundige: 'Er is veel onderling veel contact met andere dialyseverpleegkundigen op verschillende locaties en het is opvallend dat er weinig nierpatiënten en weinig dialyseverpleegkundigen besmet zijn met het coronavirus. In het begin waren de patiënten angstig en onzeker, maar de rust is inmiddels teruggekeerd. Waar de patiënten wel last van hebben, is het feit dat ze geen bezoek mogen ontvangen. Ik behandel voornamelijk ouderen en ze voelen zich alleen. Ze missen het bezoek van de familie en van de thuiszorg. Aan de andere kant zijn mijn patiënten al lange tijd niet meer werkzaam, dus op dat gebied is er niet veel veranderd. Daarnaast was hun levensstijl, voordat corona uitbrak, al vrij rustig door het tekort aan energie. Dat betekent dat het 'meer thuis moeten zijn' al bekend terrein is.'

Lees meer »

Kunnen ouderen met minder medicatie toe?  »

Ouderen die een nieuwe nier krijgen hebben veel minder vaak een afstoting dan jonge mensen. Als ze de eerste drie maanden na de transplantatie geen afstoting hebben gehad, dan is de kans ook klein dat dat nog gaat gebeuren. Dat ouderen minder vaak een afstoting hebben komt waarschijnlijk vooral doordat hun immuunsysteem minder goed werkt. Ouderen krijgen echter doorgaans wel dezelfde hoeveelheid medicatie als jongere mensen.

Lees meer »

Nieren coronapatiënt ook kwetsbaar »

Het wordt steeds duidelijker dat een infectie met Covid-19 (corona), niet 'alleen maar' een ernstige longontsteking kan veroorzaken. Uit een onderzoek in New York blijkt dat van de patiënten die zo ziek worden dat ze moeten worden opgenomen in het ziekenhuis, ruim een derde acuut nierfalen ontwikkelt. In een aanzienlijk deel van de gevallen is dat zelfs matig tot zeer ernstig.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier