Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Brenda schrijft boek over leven met cystenieren

Wanneer: donderdag 10-03-2016

Onze columniste Brenda de Coninck schrijft al een tijd een doorlopend feuilleton over haar belevenissen in de Nederlandse (nier)zorg. Ter gelegenheid van World Kidney Day hebben we een groot deel van deze verhalen, aangevuld met een flink aantal niet eerder gepubliceerde, gebundeld tot een boek. En op 10 maart zal Brenda het eerste exemplaar overhandigen aan prof. dr. Ron Gansevoort (UMCG). U kunt erbij zijn!

Brenda heeft ADPKD, cystenieren. Deze nierziekte geeft op jonge leeftijd geen klachten, maar leidt onherroepelijk tot nierfalen. In haar boek beschrijft Brenda wat dit met haar doet: weten dat je een ernstige ziekte hebt, die langzaam erger wordt en waar (nog) geen behandeling voor is. Hoe sta je dan tegenover werk en opleiding? Wil je geen kinderen, of juist wel en dan zo snel mogelijk? Maar ook haar ervaringen in de zorg komen uitgebreid aan bod. Als chronisch patiënt heb je veel met zorgverleners te maken. Hoe ga je daarmee om? Brenda laat zien dat je ook zelf invloed kunt hebben op je behandeling, en zeker op hoe je alles ervaart.

Haar besluit om deel te nemen aan een onderzoek naar een medicijn dat misschien wel een positief effect kan hebben op cystenieren, betekent een belangrijke wending in haar leven. Het maakt haar zekerder en opent nieuwe deuren, maar levert ook teleurstellingen op.

Een van de zorgverleners die een rol spelen in Brenda's boek is prof. dr. Ron Gansevoort. Hij is nefroloog in het UMCG en leidt het onderzoek waar Brenda aan deelneemt. Op 10 maart, World Kidney Day, zal hij het eerste exemplaar van het boek in ontvangst nemen. Voor deze bijeenkomst zijn nog plaatsen beschikbaar. Aanwezigen kunnen een (gesigneerd) exemplaar van het boek meenemen.

Wilt u bij de overhandiging aanwezig zijn? Stuur dan een mailtje naar redactie@niernieuws.nl waarin u vermeldt met hoeveel personen u komt. 

Na 10 maart zal het boek via de meeste grote ziekenhuizen in Nederland gratis beschikbaar worden gesteld aan patiënten met cystenieren en, afhankelijk van de vraag, ook aan andere nierpatiënten. Over niet al te lange tijd zal het ook tegen verzendkosten verkrijgbaar zijn bij NierNieuws.

Presentatie boek Brenda de Coninck: donderdag 10 maart 2016, 17:00 - 18:30 uur (zaal open om 16:45)

Locatie: Foyer van Theater Kikker, Ganzenmarkt 14, Utrecht

sterren Gepubliceerd: maandag 22-02-2016 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Ineke Wiersema-Kuiper, Hoogeveen
    24-02-2016 19:45

    Hallo Brenda,

    Heel veel succes met je boek. Ik wil het graag hebben, maar kan niet naar Utrecht komen.
    Groetjes,
    Ineke

  • Anneke Durlinger, Balgoij
    22-02-2016 10:45

    Proficiat, Brenda
    Hoe jij je leven leeft, op zo'n constructieve en menselijke manier. Mooi dat je anderen daarin laat delen.

  • Nanny en ad, Taradeau (fr)
    22-02-2016 10:37

    Hoi Brenda,
    Wat leuk .... Een boek!! Geniet van deze tijd rondom de uitgave en presentatie. Het voelt zo goed weten wij uit ervaring. Zo kan een nare ziekte zomaar tot een heel bijzondere ervaring leiden! Liefs Ad en Nanny




Een COVID-19 patiënt belangrijker dan iemand met kanker?

Ze oogt sterk, is intelligent en strijdbaar. Als ik haar vraag of ze bij de NVN vrijwilliger wil worden bij de werkgroep ADPKD, zegt ze tot mijn grote blijdschap 'ja'. Met haar aanwezigheid worden we versterkt door een collega die weet waar ze het over heeft, zich aantoonbaar heeft ingelezen in het ziektebeeld en communicatief sterk is. Als voormalig persvoorlichter en communicatieadviseur bij verschillende bedrijven kan ze haar vrouwtje staan. 'Maar nu zit ik in de WIA. Ik kan helaas niet veel meer met 10% nierfunctie' vertelt ze als de coördinator van de werkgroep en ik haar online ontmoeten.

Lees meer »

Schiet mij maar lek »

'Ben je niet bang Brenda?' Zijn vraag verrast mij. 'Bang? Waarvoor?' 'Nou, dat ik nu zo dicht bij mensen kom en dan eventueel iets mee naar huis neem.' Ik val even stil. Aan de andere kant van de lijn hoor ik het geruis van het asfalt duidelijker, nu hij even niets zegt. 'Tja… je doet wat je kunt, toch? Anderhalve meter buiten de auto, mondkapjes op in de auto, na de sessies alles laten doorluchten en desinfecteren.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier