Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Brenda schrijft boek over leven met cystenieren

Wanneer: donderdag 10-03-2016

Onze columniste Brenda de Coninck schrijft al een tijd een doorlopend feuilleton over haar belevenissen in de Nederlandse (nier)zorg. Ter gelegenheid van World Kidney Day hebben we een groot deel van deze verhalen, aangevuld met een flink aantal niet eerder gepubliceerde, gebundeld tot een boek. En op 10 maart zal Brenda het eerste exemplaar overhandigen aan prof. dr. Ron Gansevoort (UMCG). U kunt erbij zijn!

Brenda heeft ADPKD, cystenieren. Deze nierziekte geeft op jonge leeftijd geen klachten, maar leidt onherroepelijk tot nierfalen. In haar boek beschrijft Brenda wat dit met haar doet: weten dat je een ernstige ziekte hebt, die langzaam erger wordt en waar (nog) geen behandeling voor is. Hoe sta je dan tegenover werk en opleiding? Wil je geen kinderen, of juist wel en dan zo snel mogelijk? Maar ook haar ervaringen in de zorg komen uitgebreid aan bod. Als chronisch patiënt heb je veel met zorgverleners te maken. Hoe ga je daarmee om? Brenda laat zien dat je ook zelf invloed kunt hebben op je behandeling, en zeker op hoe je alles ervaart.

Haar besluit om deel te nemen aan een onderzoek naar een medicijn dat misschien wel een positief effect kan hebben op cystenieren, betekent een belangrijke wending in haar leven. Het maakt haar zekerder en opent nieuwe deuren, maar levert ook teleurstellingen op.

Een van de zorgverleners die een rol spelen in Brenda's boek is prof. dr. Ron Gansevoort. Hij is nefroloog in het UMCG en leidt het onderzoek waar Brenda aan deelneemt. Op 10 maart, World Kidney Day, zal hij het eerste exemplaar van het boek in ontvangst nemen. Voor deze bijeenkomst zijn nog plaatsen beschikbaar. Aanwezigen kunnen een (gesigneerd) exemplaar van het boek meenemen.

Wilt u bij de overhandiging aanwezig zijn? Stuur dan een mailtje naar redactie@niernieuws.nl waarin u vermeldt met hoeveel personen u komt. 

Na 10 maart zal het boek via de meeste grote ziekenhuizen in Nederland gratis beschikbaar worden gesteld aan patiënten met cystenieren en, afhankelijk van de vraag, ook aan andere nierpatiënten. Over niet al te lange tijd zal het ook tegen verzendkosten verkrijgbaar zijn bij NierNieuws.

Presentatie boek Brenda de Coninck: donderdag 10 maart 2016, 17:00 - 18:30 uur (zaal open om 16:45)

Locatie: Foyer van Theater Kikker, Ganzenmarkt 14, Utrecht

sterren Gepubliceerd: maandag 22-02-2016 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Ineke Wiersema-Kuiper, Hoogeveen
    24-02-2016 19:45

    Hallo Brenda,

    Heel veel succes met je boek. Ik wil het graag hebben, maar kan niet naar Utrecht komen.
    Groetjes,
    Ineke

  • Anneke Durlinger, Balgoij
    22-02-2016 10:45

    Proficiat, Brenda
    Hoe jij je leven leeft, op zo'n constructieve en menselijke manier. Mooi dat je anderen daarin laat delen.

  • Nanny en ad, Taradeau (fr)
    22-02-2016 10:37

    Hoi Brenda,
    Wat leuk .... Een boek!! Geniet van deze tijd rondom de uitgave en presentatie. Het voelt zo goed weten wij uit ervaring. Zo kan een nare ziekte zomaar tot een heel bijzondere ervaring leiden! Liefs Ad en Nanny




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier