Onze columniste Brenda de Coninck schrijft al een tijd een doorlopend feuilleton over haar belevenissen in de Nederlandse (nier)zorg. Ter gelegenheid van World Kidney Day hebben we een groot deel van deze verhalen, aangevuld met een flink aantal niet eerder gepubliceerde, gebundeld tot een boek. En op 10 maart zal Brenda het eerste exemplaar overhandigen aan prof. dr. Ron Gansevoort (UMCG). U kunt erbij zijn!

Brenda heeft ADPKD, cystenieren. Deze nierziekte geeft op jonge leeftijd geen klachten, maar leidt onherroepelijk tot nierfalen. In haar boek beschrijft Brenda wat dit met haar doet: weten dat je een ernstige ziekte hebt, die langzaam erger wordt en waar (nog) geen behandeling voor is. Hoe sta je dan tegenover werk en opleiding? Wil je geen kinderen, of juist wel en dan zo snel mogelijk? Maar ook haar ervaringen in de zorg komen uitgebreid aan bod. Als chronisch patiënt heb je veel met zorgverleners te maken. Hoe ga je daarmee om? Brenda laat zien dat je ook zelf invloed kunt hebben op je behandeling, en zeker op hoe je alles ervaart.

Haar besluit om deel te nemen aan een onderzoek naar een medicijn dat misschien wel een positief effect kan hebben op cystenieren, betekent een belangrijke wending in haar leven. Het maakt haar zekerder en opent nieuwe deuren, maar levert ook teleurstellingen op.

Een van de zorgverleners die een rol spelen in Brenda's boek is prof. dr. Ron Gansevoort. Hij is nefroloog in het UMCG en leidt het onderzoek waar Brenda aan deelneemt. Op 10 maart, World Kidney Day, zal hij het eerste exemplaar van het boek in ontvangst nemen. Voor deze bijeenkomst zijn nog plaatsen beschikbaar. Aanwezigen kunnen een (gesigneerd) exemplaar van het boek meenemen.

Wilt u bij de overhandiging aanwezig zijn? Stuur dan een mailtje naar redactie@niernieuws.nl waarin u vermeldt met hoeveel personen u komt. 

Na 10 maart zal het boek via de meeste grote ziekenhuizen in Nederland gratis beschikbaar worden gesteld aan patiënten met cystenieren en, afhankelijk van de vraag, ook aan andere nierpatiënten. Over niet al te lange tijd zal het ook tegen verzendkosten verkrijgbaar zijn bij NierNieuws.

Presentatie boek Brenda de Coninck: donderdag 10 maart 2016, 17:00 - 18:30 uur (zaal open om 16:45)

Locatie: Foyer van Theater Kikker, Ganzenmarkt 14, Utrecht

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »