Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Mijn tweeling

Door Brenda de Coninck 

'Zal ik met je meegaan mam? Ik heb nachtdienst, maar als we terug zijn, kan ik nog wel even voorslapen. Hè, leuk, denk ik. 'Weet je 't zeker lieverd?' Want ik wil niet dat ze slaap moet missen. 'Ja, natuurlijk. Dan bel ik m'n zus even: kunnen we daarna gezellig met elkaar lunchen.'

We maken vandaag weer een rit naar het hoge noorden. Deze poli-afspraak markeert het einde van een onderzoek van jaren naar het effect van Tolvaptan. Daarna zal ik geruisloos overstappen naar een vervolgonderzoek. Maar eerst krijg ik nog een MRI. Eén waarnaar ik deze keer bijzonder nieuwsgierig ben. Omdat ik de laatste tijd het gevoel heb dat het wel erg vol is van binnen.

Na het bezoek aan onderzoeksverpleegkundige Margreet, loop ik - begeleid door een vriendelijke co-assistente - naar de MRI-ruimte, buiten het ziekenhuis. De vertrekken zijn vertrouwd: ik ben er al twee keer eerder geweest. 'Ha, mevrouw De Coninck. Ik dacht al: die naam ken ik.' De radiodiagnostisch laborante loopt vrolijk op mij af. En ik ken haar ook nog - vooral haar stem. Straks zal ze mij door een koptelefoon talloze malen bemoedigend toespreken: 'Adem in… adem uit… niet ademen… héél stil...' zodat de MRI stabiele plaatjes kan maken van mijn nieren, om het totale niervolume te kunnen bepalen.

'Och, mag ze mee naar binnen?' vraag ik. 'Ik weet dat je dat liever niet hebt, omdat je bang bent dat mensen je van je werk afhouden. Maar zij is verpleegkundige en belooft dat ze muisstil zal zijn.' De vrolijke laborante twijfelt. En ik twijfelde of ik deze vraag zou stellen. Maar ja: niet geschoten is altijd mis. 'Nou ja, vooruit dan maar,' zegt ze met pretoogjes. 'Ik laat mij heel soms nog wel eens overhalen.'

Met m'n warme Friese sokken aan, en verder alleen maar een blauw ziekenhuispak, glijd ik ingesnoerd de MRI binnen. Een beetje claustrofobisch was het wel, de eerste kennismaking met dit apparaat. Maar nu ben ik eraan gewend - weet hoe dicht de wand om mij heen zal zitten. In mijn hand stopt de laborante een ballonnetje: als er iets misgaat, hoef ik er alleen maar in te knijpen.

En dan doe ik mijn ogen dicht. In gedachten zie ik de ruimte voor me waar de anderen zijn. Ik luister naar de harde bromtonen die 44 keer klinken, voordat ik mag uitademen. Het helpt om de doing… doing… doings te tellen. En ook de 9 dielooong, dielooong, dielooongs zijn beter uit te houden als ik weet dat ik daarna mijn adem kan loslaten. 'Hoe gaat het?' hoor ik in mijn koptelefoon na een serie doings en dielooongs. 'Prima', antwoord ik. 'Mooi: dan gaan nog even door.'

Als we na drie kwartier klaar zijn, glijd ik weer de tunnel uit. Als de laborante mij losmaakt, blijkt ze met mijn dochter te hebben gesproken over mijn medische situatie en ze steekt mij een hart onder de riem: 'Ik ken een verpleegkundige die een paar maanden geleden een niertransplantatie heeft ondergaan en die zei dat ze zich in jaren niet zo goed heeft gevoeld. Ze werkt zelfs alweer fulltime.' Ik kijk haar lachend aan. 'Daar word ik altijd zo blij van, als ik dit soort verhalen hoor,' zeg ik vanuit mijn tenen. Ze knikt en helpt mij van de tafel af.

De uitslag volgt later, maar ik ben nu al nieuwsgierig. 'Wat is jou opgevallen lieverd?' vraag ik mijn dochter als we naar het ziekenhuis teruglopen. 'Dat er maar een heel dun laagje vet rondom je buik zit. Dat heb ik wel eens anders gezien, mam. En dat je nieren nog op één scherm passen. Sommige nieren zijn zo groot, dat dat niet meer lukt. Maar wat mij vooral opviel, is dat je nieren je hele torso vullen.' Ik draai mijn hoofd naar haar toe. 'Mijn hele torso? Echt waar?' Ik kijk haar verrast aan. Nu snap ik waar dat volle gevoel vandaan komt. Waarom het af en toe lijkt alsof mijn ribben bijna breken als ik achter mijn bureau zit en een hap lucht neem. Mijn hele torso… 'Dus als ik mijn hand op mijn buik leg, zitten mijn nieren er vlak onder en als ik mijn hand op mijn rug leg, ook?' 'Ja: zo zag het er wel uit', zegt ze, terwijl we naar het restaurant lopen, vlak bij de hoofdingang. Jeetje: ik lijk wel zwanger van een tweeling, denk ik. Zou ze het wel goed gezien hebben?

Maar ze heeft het goed gezien. Als ik later op de dag met de arts-onderzoeker de uitslagen doorneem, schrijft die: 'Op de dwarsdoorsnede kan ik inderdaad zien dat de nieren van voor naar achter de buikholte vullen, maar dat was in 2011 ook al zo. Ik zelf schrik daar niet zo van (maar goed ik zie veel vaker beelden van cystenieren waardoor ik natuurlijk ook subjectief word).'

Terwijl ik terugzak in mijn stoel, leg ik mijn hand op mijn ietwat opgezette bovenbuik en vraag mij verwonderd af hoe de rest van m'n organen eruit ziet in de beperkte ruimte die ze rest. En waar het ophoudt, met die ruimte-opslokkende tweeling van mij.

Tjonge… en er is nog lang geen bevalling in zicht.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 17-02-2015 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • g.h.nansink
    17-02-2015 16:18

    Poehhh,je hebt mij laten schrikken !
    Sterkte , PA.




Kinderen met cystenieren hebben vaak hoge bloeddruk

Hoge bloeddruk blijkt vaak voor te komen bij kinderen met cystenieren, zowel overdag als 's nachts. Ook bij kinderen die verder geen klachten hebben. Wel lijkt er een verband tussen hoe snel de cysten zich op de kinderleeftijd ontwikkelen en het risico op te hoge bloeddruk.

Cystenieren, specifiek ADPKD, is de meest voorkomende erfelijke nierziekte. Meestal geeft deze aandoening pas klachten als patiënten volwassen zijn. Maar soms treden er op kinder- of tienerleeftijd al symptomen op, zoals een hoge bloeddruk. Hoe vaak dat voorkomt is nog maar beperkt vastgelegd, omdat veel ouders die de aandoening zelf hebben, hun kinderen niet laten testen zolang die geen klachten hebben. De kinderen hoeven dan ook niet op te groeien in de wetenschap dat ze een ziekte hebben waar op dat moment niets aan te doen is.

Andere ouders laten hun kinderen juist wel testen, zodat ze er op tijd bij kunnen zijn als het kind klachten begint te krijgen. Van deze kinderen zijn dan vaak ook wel bloeddrukgegevens bekend. Een internationaal team onderzoekers heeft in 22 voornamelijk Europese behandelcentra gegevens verzameld van kinderen bij wie bevestigd was dat ze ADPKD hadden.

Lees meer »

Onderzoeksdeelnemers met cystenieren vooraf indelen voor meer effect »

Amerikaanse onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om patiënten met erfelijke cystenieren in te delen naar ernst, op basis van beeldvormend onderzoek. Ze hebben deze methode getest op een groep patiënten uit een ander onderzoek. De indeling blijkt het mogelijk te maken die patiënten te selecteren bij wie de aandoening het snelst verergert, en bij wie daardoor ook het grootste effect van de onderzochte ingreep te zien is.

Lees meer »

Grotere kans op trombose bij verwijderen cystenieren tijdens transplantatie »

Met het oog op afstoting kan het geen kwaad in dezelfde operatie cystenieren te verwijderen en een donornier te plaatsen, zo blijkt uit recent Amerikaans onderzoek. Wel is er een hoger risico op trombose in de niervaten. Bij patiënten met polycysteuze nierziekte (Polycystic Kidney Disease - PCKD of ook wel PKD) ontstaan cysten (vochtblazen) in de nieren, die daardoor steeds slechter gaan functioneren. De ziekte is erfelijk.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier