Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Cystenieren: van wetenschap naar beleid

Door Brenda de Coninck 

Vorige week is in Brussel het rapport van het EAF gelanceerd (European ADPKD Forum) met de titel: ‘Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe’. Het EAF bestaat uit een internationale groep van vooraanstaande nefrologen, klinisch genetici, een hepatoloog en afgevaardigden van patiëntenorganisaties, waaronder die van PKD International en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Het EAF: Prof. Yves Pirson, Dr. Richard Sandford, Brenda de Coninck, Prof. Joost Drenth, Prof. Tecfik
Ecder, Dr. José Luis Górriz, Dr. Ron Gansevoort, Tess Harris en Prof. Vincente Torres
Niet op de foto: Prof. Albert Ong, Prof. Olivier Devuyst, Prof. Gerd Walz en Alastair Kent

In het bijzijn van leden van de Europese Commissie en andere genodigden, werden presentaties gehouden door onder anderen dr. Richard Sandford van de Universiteit van Cambridge, Tess Harris, president van PKD International (co-voorzitters van de EAF), prof.dr. Ron Gansevoort, nefroloog, verbonden aan het UMCG en professor Olivier Devuyst van de Universiteit van Zürich.

Allen onderstreepten het belang van meer onderzoek naar het voorkomen/genezen/verlichten van de klachten die cystenieren met zich meebrengt. Tess Harris, zelf cystenierpatiënt, legde op een indringende manier uit hoe ADPKD niet alleen een nierziekte is, maar ook een systemische aandoening, waarbij meerdere organen betrokken zijn. De impact van de ziekte is groot en daar is volgens haar nog onvoldoende aandacht voor.
In ‘The Brussels Declaration on ADPKD’ zijn de hoofdaanbevelingen uit het rapport kort en bondig samengevat en wordt onder andere aangedrongen op:

  • het samenwerken tussen experts, patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden;
  • het opzetten van een Europees netwerk van gespecialiseerde ADPKD-centra;
  • wetenschappelijk onderzoek naar ADPKD te ondersteunen;
  • patiënten met ADPKD beter te informeren over hun ziekte;
  • patiëntenorganisaties te betrekken bij (internationale) beleidvorming.


De volgende dag kwamen afgevaardigden van patiëntenorganisaties bij elkaar om te bespreken hoe de aanbevelingen van het EAF kunnen worden omgezet in actie, iets waar het rapport toe oproept. Na een plenair gedeelte, werd ’s middags in kleinere groepjes verder besproken hoe de aanbevelingen binnen de verschillende landen kunnen worden geëffectueerd. Dat leverde interessante ideeën op.

Het rapport en de Brusselse verklaring zijn in te zien op de site van PKD International.

sterren Gepubliceerd: donderdag 05-02-2015 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier