Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Cystenieren: van wetenschap naar beleid

Door Brenda de Coninck 

Vorige week is in Brussel het rapport van het EAF gelanceerd (European ADPKD Forum) met de titel: ‘Translating science into policy to improve ADPKD care in Europe’. Het EAF bestaat uit een internationale groep van vooraanstaande nefrologen, klinisch genetici, een hepatoloog en afgevaardigden van patiëntenorganisaties, waaronder die van PKD International en de Nierpatiënten Vereniging Nederland.

Het EAF: Prof. Yves Pirson, Dr. Richard Sandford, Brenda de Coninck, Prof. Joost Drenth, Prof. Tecfik
Ecder, Dr. José Luis Górriz, Dr. Ron Gansevoort, Tess Harris en Prof. Vincente Torres
Niet op de foto: Prof. Albert Ong, Prof. Olivier Devuyst, Prof. Gerd Walz en Alastair Kent

In het bijzijn van leden van de Europese Commissie en andere genodigden, werden presentaties gehouden door onder anderen dr. Richard Sandford van de Universiteit van Cambridge, Tess Harris, president van PKD International (co-voorzitters van de EAF), prof.dr. Ron Gansevoort, nefroloog, verbonden aan het UMCG en professor Olivier Devuyst van de Universiteit van Zürich.

Allen onderstreepten het belang van meer onderzoek naar het voorkomen/genezen/verlichten van de klachten die cystenieren met zich meebrengt. Tess Harris, zelf cystenierpatiënt, legde op een indringende manier uit hoe ADPKD niet alleen een nierziekte is, maar ook een systemische aandoening, waarbij meerdere organen betrokken zijn. De impact van de ziekte is groot en daar is volgens haar nog onvoldoende aandacht voor.
In ‘The Brussels Declaration on ADPKD’ zijn de hoofdaanbevelingen uit het rapport kort en bondig samengevat en wordt onder andere aangedrongen op:

  • het samenwerken tussen experts, patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden;
  • het opzetten van een Europees netwerk van gespecialiseerde ADPKD-centra;
  • wetenschappelijk onderzoek naar ADPKD te ondersteunen;
  • patiënten met ADPKD beter te informeren over hun ziekte;
  • patiëntenorganisaties te betrekken bij (internationale) beleidvorming.


De volgende dag kwamen afgevaardigden van patiëntenorganisaties bij elkaar om te bespreken hoe de aanbevelingen van het EAF kunnen worden omgezet in actie, iets waar het rapport toe oproept. Na een plenair gedeelte, werd ’s middags in kleinere groepjes verder besproken hoe de aanbevelingen binnen de verschillende landen kunnen worden geëffectueerd. Dat leverde interessante ideeën op.

Het rapport en de Brusselse verklaring zijn in te zien op de site van PKD International.

sterren Gepubliceerd: donderdag 05-02-2015 | Nog geen reacties




Werken als dialyseverpleegkundige tijdens covid-19

Hoe is de situatie in het ziekenhuis waar u momenteel werkt?
Ivon Lijten, dialyseverpleegkundige: 'Er is veel onderling veel contact met andere dialyseverpleegkundigen op verschillende locaties en het is opvallend dat er weinig nierpatiënten en weinig dialyseverpleegkundigen besmet zijn met het coronavirus. In het begin waren de patiënten angstig en onzeker, maar de rust is inmiddels teruggekeerd. Waar de patiënten wel last van hebben, is het feit dat ze geen bezoek mogen ontvangen. Ik behandel voornamelijk ouderen en ze voelen zich alleen. Ze missen het bezoek van de familie en van de thuiszorg. Aan de andere kant zijn mijn patiënten al lange tijd niet meer werkzaam, dus op dat gebied is er niet veel veranderd. Daarnaast was hun levensstijl, voordat corona uitbrak, al vrij rustig door het tekort aan energie. Dat betekent dat het 'meer thuis moeten zijn' al bekend terrein is.'

Lees meer »

Kunnen ouderen met minder medicatie toe?  »

Ouderen die een nieuwe nier krijgen hebben veel minder vaak een afstoting dan jonge mensen. Als ze de eerste drie maanden na de transplantatie geen afstoting hebben gehad, dan is de kans ook klein dat dat nog gaat gebeuren. Dat ouderen minder vaak een afstoting hebben komt waarschijnlijk vooral doordat hun immuunsysteem minder goed werkt. Ouderen krijgen echter doorgaans wel dezelfde hoeveelheid medicatie als jongere mensen.

Lees meer »

Nieren coronapatiënt ook kwetsbaar »

Het wordt steeds duidelijker dat een infectie met Covid-19 (corona), niet 'alleen maar' een ernstige longontsteking kan veroorzaken. Uit een onderzoek in New York blijkt dat van de patiënten die zo ziek worden dat ze moeten worden opgenomen in het ziekenhuis, ruim een derde acuut nierfalen ontwikkelt. In een aanzienlijk deel van de gevallen is dat zelfs matig tot zeer ernstig.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier