Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Praten over niergezondheid' succesvol gelanceerd

Door Merel Dercksen 

Dinsdag is in het UMC Groningen met een klik op de muis de niermodule van de website Praten over Gezondheid gelanceerd. Ondanks de informele sfeer was het toch nog even spannend: zou alles helemaal goed gaan? Kijkt u zelf maar.

Officiële en informele patiëntenverenigingen organiseren regelmatig dagen waarop mensen met elkaar kunnen praten over hun ziekte. 'Waar ga ik allemaal tegenaan lopen?' 'Hoe ga jij daar eigenlijk mee om?' Ook in het zelfmanagementprogramma STERK dat een aantal ziekenhuizen aanbiedt, waarderen de deelnemers het onderdeel 'ervaringen delen' het meest.

De afdelingen Nierziekten en Toegepast GezondheidsOnderzoek van het UMC Groningen hebben van dit praten met elkaar een webmodule gemaakt, die onderdeel is van de grotere site pratenovergezondheid.nl. Deze site is gebaseerd op een Engels initiatief. Op dit moment omvat hij de modules dementie en diabetes, en nu dus ook het begin van de module nierziekten. De site is ingedeeld in thema's en rondom elk thema, zoals 'een ander voedingspatroon'. Per thema zijn er meerdere interviewfragmenten te zien.

Dr. Sijrike van der Mei: 'We hanteren een wetenschappelijke methode om een soort grootste gemene deler rondom elk thema uit alle interviews te halen. Zo weet je, dat de ervaringsinformatie die op www.pratenovergezondheid.nl staat, betrouwbaar is. Dat is anders dan bij een blog, waar je de ervaring van een enkele persoon leest.' Nefroloog dr. Ron Gansevoort: 'Met een patiënt die goed geïnformeerd is, is het prettiger samenwerken. Zeker als je bedenkt dat een consult maar 10 minuten duurt. Patiënten die meer kennis hebben en al ervaringen van anderen hebben gehoord, accepteren de adviezen over veranderingen in lifestyle die wij geven ook beter.'

De module is nog niet af: er staan nu negen patiënten en twee partners op de site. Sijrike van der Mei: 'We hebben ook nog meer onderwerpen, maar daar zitten bijvoorbeeld thema's bij die maar door twee geïnterviewden genoemd zijn. Dat is niet genoeg om een betrouwbaar beeld te geven. We zullen eerst moeten zien of die onderwerpen ook voor andere patiënten spelen. Het is zeker de bedoeling om de module uit te breiden, ook met patiënten uit andere delen van het land. Zo wordt hij echt voor alle nierpatiënten.'

sterren Gepubliceerd: vrijdag 19-12-2014 | Nog geen reacties




Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiënten

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen.

Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar. Het risico dat een infectie bij hen fataal afloopt, is reëel. Dr. Ron Gansevoort: 'We willen nagaan wat de prognose is van dialyse- en transplantatiepatiënten die COVID-19 positief zijn. Bovendien willen we nagaan wat risicofactoren zijn voor overlijden, in de hoop daaraan te kunnen sleutelen op korte termijn, zodat we prognose gunstig kunnen beïnvloeden.'

Er bestaat al een database met Europese gegevens over niervervangende therapie: de ERA-EDTA Registry. ERA-EDTA is de Europese organisatie die zich bezighoudt met ontwikkeling van kennis, onderzoek en scholing op het gebied van nierziekten, en voor dat doel ook jaarlijks een van de grootste nefrologiecongressen ter wereld organiseert. Deze database wordt gecoördineerd vanuit Amsterdam. Maar de gegevens hieruit zijn niet te herleiden op individueel niveau, wat voor de huidige crisis wel nodig is.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier