Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Hans Bart schrijft boek over 'anonieme' donatie

Door Brenda de Coninck 

Pia Dijkstra (D66) nam officieel het eerste 
exemplaar van Delen en omzien in ontvangst
Foto: Van Velden Fotografie

Ik heb het boek binnen twee uur uit. Delen en omzien, impact van een anonieme nierdonatie. Het leest makkelijk weg, helder beschreven, regelmatig onderbroken door filosofische overwegingen die de gelaagdheid van het innerlijk proces bij Hans Bart verduidelijken. Het gunt de lezer een kijkje achter de schermen van een Samaritaanse nierdonatie, beleefd vanuit het perspectief van de donor.

Voor zichzelf houden
Wat zijn de beweegredenen geweest om anoniem een nier af te staan? En hoe anoniem kun je eigenlijk blijven als je directeur bent van de Nederlandse Nierpatiënten Vereniging? Hij wilde het eerst voor zichzelf houden, zijn donorschap. Maar gaandeweg leek het hem vreemd om juist als directeur van de NVN zijn ervaringen voor zich te houden en besluit hij zijn verhaal met ons te delen. Niet om een ander te bewegen hetzelfde te doen (hij benadrukt dit een aantal keren) maar om de lezer tot nadenken te stemmen. Hij herhaalt dat iedereen de vrijheid moet hebben om een eigen, weloverwogen keuze te maken bij leven een nier te doneren.

De grote zaal in De Nieuwe Liefde - onder andere een voormalig parochiehuis - wordt op maandag 13 oktober goed bezocht. Er zitten grote namen in de zaal, waaronder de directeur van de Nierstichting en veel medisch specialisten. En Pia Dijkstra, Tweede Kamerlid van D66 met de portefeuille gezondheidszorg als werkterrein, zit op de eerste rij. Zij zal zometeen het eerste boek van Hans in ontvangst nemen.

Druppel op een gloeiende plaat
Op het toneel staat een tafel met daarop vier microfoons en evenveel stoelen. Zij zullen later gevuld worden door de sprekers van de dag. De eerste man die het woord neemt is Wim Altena, organisatieadviseur en twee maal de gelukkige ontvanger van een nier van een levende donor. Hij vertelt als ervaringsdeskundige over het belang van donorschap. ‘Wat dat voor mij heeft betekent, dat kan ik niet onder woorden brengen. Ook al spreekt Hans over zijn nierdonatie als een ‘druppel op een gloeiende plaat’, voor de ontvanger voelt dat anders. Hij wil het niet horen, maar ik vind hem een held. Ik heb mijn dialyseperiode kunnen volhouden omdat ik licht aan het einde van de tunnel zag - een niertransplantatie.’

De tweede spreker is Luuk Hilbrands, nefroloog en voorzitter van de Nederlandse Transplantatievereniging. Hij gaat in op het onderdeel van het boek waarin Hans kanttekeningen plaats over de manier waarop hij door ‘het systeem Ziekenhuis’ soms wordt behandeld: als patiënt in plaats van als ‘gast’ die iets komt brengen. Zo valt het Hans wat rauw op zijn dak dat hij een standaard brief ontvangt van het ziekenhuis waarin hem verteld wordt dat als hij binnen 14 dagen voor aanvang van de afspraak afzegt, het consult bij hem in rekening wordt gebracht. Wat ook indruk maakt, is de kennismaking met een uroloog die in de spreekkamer achter twee beeldschermen verdwijnt, zonder aandacht te besteden aan de mensen tegenover hem.

Hans Bart signeerde zijn boek aan het eind van de
bijeenkomst Foto: Van Velden Fotografie

Actief donor registratiesysteem
Pia Dijkstra werkt al langer samen met Hans en spreekt de zaal toe over haar wetsvoorstel voor een actief donor registratiesysteem. Twee derde van de Nederlanders wil best donor zijn en toch heeft maar een derde van hen het donorcodicil ingevuld. Dat moet veranderen. Het is wachten op een meerderheid in de tweede Kamer om haar wetsvoorstel voor een actief donorregistratiesysteem een kans van slagen te geven. Pia is lovend over wat Hans gedaan heeft, net als de vorige sprekers.

Ontslag bij compliment
En dan neemt Hans het woord. Hij leest enkele passages voor uit zijn boek en trekt ondertussen steeds meer kleren uit, alsof hij de gelaagdheid van het proces ook fysiek tot uiting wil brengen. Een jack van een fietstocht, een shirt van zijn wandeling met getransplanteerden naar Santiago de Compostella en een shirt van de donorweek ‘Ben jij al donor, Ja of Nee?’ begeleiden zijn verhaal. Hij wil niet neergezet worden als held, daar was het hem niet om te doen; weet ook niet zo goed hoe om te gaan met zoveel lofzang. Hij krijgt de lachers op de hand als hij vertelt dat hij op z’n werk wel eens heeft gedreigd met onmiddellijk ontslag voor de werknemer die hem het zoveelste compliment maakte. ‘Daar heb ik er nog een beetje controle over, maar buiten mijn werkkring niet.’

Het afsluitende tafelgesprek krijgt een interessante wending als de voorzitter aan zowel Luuk Hilbrands als Pia Dijkstra vraagt of ze ooit hebben overwogen - of overwegen - hun nier te doneren. Die vraag komt erg dichtbij. Pia sluit dat niet uit, heeft daar al eens eerder over nagedacht, maar niet op een serieus niveau. De fysiologie van Luuk verraadt zijn eerlijke antwoord: ‘Als arts en familieman heb ik veel verantwoordelijkheden. Voor nu niet: wellicht in de toekomst.’

De dag wordt afgesloten met een signeersessie. Hans schrijft in mijn boek: ‘Voor Brenda. Hans. 13/10/2014.’ Hij heeft genoeg gezegd. Het is nu aan de lezer.  

sterren Gepubliceerd: dinsdag 14-10-2014 | Nog geen reacties




Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'. 

Eerder werd al bekend dat niertransplantaties worden uitgesteld omdat behandeling met afweeronderdrukkende medicijnen patiënten kwetsbaarder maakt voor ernstig verloop van een infectie met covid-19. Maar patiënten die al getransplanteerd zijn, kunnen niet zomaar met die behandeling stoppen. Daarnaast zijn er auto-immuun nierziekten waartegen immunosuppressiva gegeven worden, soms langdurig, soms acuut bij een opvlamming van de ziekte.

Uitgangspunt bij niertransplantatiepatiënten is dat aanpassing van immuunsuppressie in regionale centra alleen plaats zal vinden in nauw overleg met het transplantatiecentrum waarmee samengewerkt wordt. Daarnaast raadt de NFN behandelaars aan om regelmatig de nieuwste versie van het advies te bekijken: deze situatie is nog zo nieuw dat de inzichten nog kunnen veranderen.

Een van de belangrijkste adviezen voor behandelaars: overleg altijd met anderen over eventuele wijzigingen van de medicatie van je patiënt - er zijn tenslotte geen situaties 'volgens het boekje'. Dat geldt nog sterker voor patiënten: nooit op eigen houtje de medicatie veranderen.

Lees meer »

Nieuwe apps helpen bij corona-management »

Nu besmettingen met Covid-19 (corona) serieuze sociale gevolgen hebben en tot een zware belasting van de zorgsector hebben geleid, duiken er verschillende apps op die hier een beetje verlichting in proberen te brengen. Het doel is steeds in grote lijnen: zorgen dat mensen met verdachte symptomen tijdig contact opnemen met een zorgverlener, maar ook dat mensen met een gewone verkoudheid, dat niet onnodig doen.

Lees meer »

Voeding en dieet bij kinderen met een nierziekte »

Hoe zorg je ervoor dat kinderen en jongeren zich aan hun dieet houden? En wat doe je als kinderen door hun ziekte en dieet zo'n afkeer van eten hebben gekregen dat ze helemaal niet meer willen eten? Gelukkig zijn er diëtisten die de ouders en het kind kunnen begeleiden. Ze gaan met elkaar in gesprek en kiezen samen een passende behandeling om de nierfunctie zo lang mogelijk stabiel te houden. De achteruitgang van de nierfunctie is soms te vertragen door te letten op voeding.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier