Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Larense nierpatiënt moet niet aan transplantatie denken

Door Oege Kleijne en Merel Dercksen 

'Ik doe nu tien jaar thuisdialyse en het bevalt me uitstekend. Zes dagen per week dialyseer ik en daarnaast ben ik actief in diverse maatschappelijke organisaties. Eerlijk gezegd moet ik niet denken aan een transplantatie, want het leven met een nieuwe nier heeft zeker ook zijn schaduwkanten, ook al hoor je vaak alleen de voordelen.

Dat is de vaste overtuiging van René Calis (52), die zweert bij thuishemodialyse. Alleen op zaterdag gunt hij zich een dialysevrije dag. Dan gaat hij op zijn gemak boodschappen doen. Voor de rest van de week heeft hij een vast rooster: van 8.30 tot 11.30 uur dialyseert hij thuis, al tien jaar. Een verpleegkundige begeleidt hem daarbij en daardoor ontstaat tijd en energie om er allerlei maatschappelijke activiteiten bij te doen.

Beetje te veel
René is onder meer bestuurslid van de Patiëntenraad van Dianet (een van de organisaties die thuisdialyse aanbiedt), secretaris van de WMO-Raad van zijn woonplaats Laren (NH) en bestuurslid van de nierpatiëntenvereniging Leef! (van Dialysecentrum ‘t Gooi). 'Dat wordt soms ook wel een beetje te veel, want hoewel ik tot nu toe altijd heb gezegd, dat het wel goed met me gaat als iemand me daarnaar vraagt, ben ik ook wel eens moe en ik heb me voorgenomen dat vaker te laten blijken. Ik denk er ook over soms wat af te stoten.'

Echte invloed
De verschillende maatschappelijke functies geven René een kick. 'Je zou het misschien niet zeggen, maar je hebt echt invloed. Er wordt naar je geluisterd en je krijgt ook dingen vooral elkaar. Je kijkt vooral vanuit jouw ervaring als patiënt. Vooral nu de zorg op het bordje van de gemeente komt te liggen en het Rijk het niet meer zal doen, merk je dat er meer dan ooit ook naar jou - of beter - naar ons in de commissie wordt geluisterd. Als je dan in zo’n commissie zit, moet je ook vaststellen dat het allemaal veel te snel gaat en de gemeentes er helemaal niet goed genoeg op voorbereid zijn om de zorgtaken van het Rijk over te nemen. Maar ik ben vooral maatschappelijk actief om iets terug te doen voor de maatschappij.'

Thuisdialyse is een behandelvorm die al enkele decennia bestaat. Waar er lange tijd een focus is geweest op centrumdialyse, is er de laatste jaren steeds meer aandacht voor thuisdialyse in al zijn verschijningsvormen. Ondanks dat, loopt het aantal nierpatiënten dat met peritoneale dialyse behandeld wordt, al een tijdje terug. Daar staat tegenover dat thuishemodialyse aan een langzame, maar gestage opmars bezig is. Ook zijn inmiddels alle vormen van thuishemodialyse, hoewel soms onder strikte voorwaarden, geaccepteerd en niet meer controversieel. Vanwege het steeds grotere belang van thuisdialyse, publiceert NierNieuws vanaf de zomer van 2013 een onregelmatig verschijnende serie langere artikelen die thuisdialyse in al zijn facetten belicht.

Hersentumor
Zijn medische geschiedenis begon in 1971 met de ontdekking van een hersentumor die al snel operatief verwijderd werd. Die ingreep verliep niet naar wens, want René raakte vervolgens in een coma die een half jaar duurde. René: 'In die tijd is er een nierinfectie ontstaan die is gaan sluimeren en die eerst niet ontdekt werd. Pas toen ik overging van het (toenmalige) Academisch Ziekenhuis Utrecht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, was er sprake van dat ik als kind moest gaan dialyseren. Uiteindelijk bleek dat om onduidelijke reden niet nodig. Ik heb daar een jaar in het ziekenhuis gelegen. Ik bleef onder controle tot zo'n tien jaar geleden.' De teruglopende nierfunctie kwam pas dertig jaar bij toeval naar voren. Hoewel elk half jaar zijn nierfunctie gecontroleerd werd, zag een vriendin van René, die doktersassistente was, “hoe hij uit de auto stapte”. René: 'Toen we aan de koffie zaten zei ze: “Joh, kom morgen eens langs, dan neem ik wat bloed af”. Al heel snel daarna bleek dat ik moest gaan dialyseren.'

Peritoneale dialyse
Het thuis dialyseren stond niet meteen op het verlanglijstje van de Larense nierpatiënt. Na een korte tijd van hemodialyse in het ziekenhuis, stond peritoneale dialyse (buikspoeling – PD) op het programma, maar dit beviel René in het geheel niet. 'Dat was de grootste fout in mijn leven', zegt hij terugkijkend. 'De ene buikvliesontsteking was nog niet genezen of de volgende kwam er alweer aan. En het was pijnlijk, heel pijnlijk, vooral het onttrekken van het vocht en dan praat ik nog helemaal niet over het feit dat ik in twee weken bijna tien kilo was aangekomen. Nee, voor mij geen PD, hoewel ik weet dat andere nierpatiënten er veel baat bij hebben.' Uiteindelijk viel de keuze – in samenspraak met zijn nefroloog – op thuishemodialyse. En dat bevalt hem zo goed dat hij zelfs niet denkt aan transplantatie.

Geen niertransplantatie
René: 'Mijn zuster heeft haar nier aangeboden, maar dat aanbod heb ik afgeslagen. Ik heb haar gezegd dat je nooit weet hoe het met haar kinderen zal gaan, dus ik moet er niet aan denken dat ik haar nier zou hebben, terwijl ze die beter aan een van haar kinderen had kunnen geven, als dat nodig zou zijn geweest. En ik heb ook de andere kant gezien van niertransplantatie. Je hoort altijd alleen de positieve verhalen en het lijkt dan alsof alles weer helemaal normaal wordt als je een transplantatie hebt gehad. Nou, ik ken ook de andere kant. Mensen die vaak verschillende transplantaties achter de rug hebben en er nu niet meer zijn. Laat mij dus maar dialyseren, hier bij mij thuis, dan gaat het leven min of meer gewoon door, kan ik actief blijven en bijvoorbeeld ook de telefoon opnemen en mensen ontvangen. En ik heb er totaal geen problemen mee als er steeds andere verpleegkundigen binnenkomen om me aan te sluiten. Ik stel me flexibel op en ik heb gemerkt dat Dianet en de verpleegkundigen dat dan ook doen. Ik heb weinig te wensen, want ik hoef ook niet zo nodig op vakantie. Ik vind het prima zo en ik heb gezien dat ieder anders omgaat zijn ziekte.'

sterren Gepubliceerd: vrijdag 18-07-2014 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Jan Mucha , Heerlen
    21-07-2014 09:01

    Hallo Rene, wat fijn dat jij zo tevreden bent met de thuisdialyse. Ik ben 2 jaar in het ziekenhuis aan het dialyseren en mijn partner die ik onlangs heb ontmoet was bereid een nier af te staan. Alles was o.k. zelfde bloedgroep, match. Maar nu bleek dat zij zelf een slecht functionerende nier had en zodoende geen nier kon afstaan. Als er nu mogelijk iemand jou een nier wil afstaan en je er nog steeds geen gebruik van wil maken wil je persoon dan vragen kontakt met mij op te nemen. Trouwens iedereen die dit leest en donor wil worden voor mij bel me dan a.u.b. want mijn kwaliteit van leven laat sinds ik dialyseer veel te wensen over. Tevens nodig ik iedere belangstellende uit om eens een dagje met mij mee te gaan naar de dialyseafdeling. Ik dialyseer momenteel vier keer per week 3,5 uur per keer.

    Denk er eens over na .
    Jan Mucha

    (contactgegevens bij de redactie bekend)




Oproep: Deelnemers voor kaliumstudie gezocht

Onderzoekers in het Amsterdam UMC onderzoeken wat het effect is van een acute kaliumtoediening (via capsules) op de kalium- en natriumconcentratie bij gezonde proefpersonen en patiënten met chronische nierschade. Het onderzoek vindt vanaf begin juni plaats op de afdeling nefrologie, locatie AMC, en wordt uitgevoerd in samenwerking met de Nierstichting. Geïnteresseerde nierpatiënten die aan de criteria voldoen worden van harte uitgenodigd zich aan te melden. Ook patiënten uit andere centra in Nederland kunnen meedoen aan dit onderzoek.

Patiënten met een chronische nierschade lopen meer risico op het ontwikkelen van een te hoog kaliumgehalte in het bloed (hyperkaliëmie). Onderzoeken laten echter zien dat nierpatiënten hyperkaliëmie kunnen ontwikkelen, maar dat het totale lichaam vaak ook een tekort aan kalium heeft. Hoe dit komt, is onduidelijk.

Verminderde opslag van kalium?
Het kan zijn dat nierpatiënten het kalium dat via het dieet wordt opgenomen niet goed in het lichaam kunnen opslaan. Direct bewijs hiervoor ontbreekt echter nog. Tevens zijn er sterke aanwijzingen zijn dat juist hoge kaliumconsumptie beschermend voor de nieren kan werken, mede door verlaging van de bloeddruk. Dit is de reden dat de onderzoekers willen uitzoeken wat het effect is van kaliumsuppletie op de kalium- en natriumconcentratie in patiënten met chronische nierschade.

Lees meer »

Syfilis komt vaker voor onder dialysepatiënten »

Patiënten met nierfalen lopen een drie keer zo grote kans op syfilis als gezonde medemensen, althans in de Verenigde Staten. Het is belangrijk dat artsen hier alert op zijn, omdat syfilis in een vroeg stadium goed te behandelen is, maar onbehandeld ernstige gevolgen kan hebben. Syfilis is een seksueel overdraagbare aandoening (soa), die veroorzaakt wordt door de bacterie Treponema pallidum.

Lees meer »

Afweerweb uit witte bloedcel speelt belangrijke rol in auto-immuunziekten »

Door Rosa Wouda - Een interview met arts-onderzoeker Laura van Dam uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) over haar onderzoek naar de rol van NETs (neutrofiel extracellulaire traps) in de pathofysiologie van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) en Systemische Lupus Erythematosus (SLE). Laura heeft biomedische wetenschappen gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam en heeft daarna via het SUMMA traject in Utrecht haar opleiding tot arts afgerond.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier