Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Nieuw boek voor kinderen met een chronische (nier)ziekte is gewoon léuk

Door Tjalda de Schepper 

Dit najaar komt er een bijzonder nieuw kinderboek uit. Het is geschreven speciaal voor kinderen die ziek zijn en de mensen in hun omgeving, om te laten zien hoe dat is voor een kind én dat het leven toch nog een avontuur kan zijn. De hoofdpersoon is Steven Sterman, een jongen met een missie. Hij wil een raket bouwen en daarmee een ruimtereis maken. Dan wordt hij ziek, en dat maakt het allemaal een stuk lastiger…

Foto: Niels Miller

'De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman' wil een boek zijn waarin (nier)zieke kinderen zich kunnen herkennen, maar dat niet in de eerste plaats gaat over ziek zijn. Het gaat over een jongen die een passie heeft (zijn raket) en de hindernissen die hij door zijn ziekte tegenkomt bij het najagen van deze passie.

De auteurs, Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar, kent u wellicht nog van De Grote Donorshow uit 2007. Beiden zijn zij al vanaf jonge leeftijd nierpatiënt, en alles wat Steven meemaakt in het boek, is gebaseerd op ervaringen uit hun eigen jeugd. Na hun medewerking aan de show hielden zij contact en raakten bevriend. Esther-Clair is intussen getransplanteerd en Vincent dialyseert nog steeds. Ze hebben allebei een druk leven, maar toch begon vorig jaar bij Vincent het idee te spelen om nog eens iets voor 'zijn doelgroep' te doen, en dan speciaal voor jonge dialysepatiënten.

illustratie: Wieteke Koolhof

Het idee om een kinderboek te maken op basis van hun eigen ervaringen was al snel geboren. Esther-Clair: ”Vincent en ik hadden vroeger wel boekjes over een ziek kind, maar dat waren meer voorlichtingsboekjes, heel erg gefocust op het ziek zijn. Ze waren geschreven door een verpleegkundige of een pedagoog, niet een ervaringsdeskundige. Ik gun zieke kinderen een leuk boek. Het is ook leuk voor gezonde kinderen, er zitten universele thema's onder.”

Ze sloegen aan het brainstormen en daarna aan het schrijven en vonden een illustrator. Vervolgens rolde het project steeds verder. Inmiddels is de stichting Bureau Sterrenstof opgericht om alles goed te laten verlopen. Het is de bedoeling dat de stichting in de toekomst ook andere projecten voor chronisch zieke mensen gaat uitvoeren.

'De wonderlijke ruimtereis van Steven Sterman', geschreven door Esther-Clair Sasabone en Vincent Moolenaar met illustraties van Wieteke Koolhof, verschijnt dit najaar. Kijk voor meer informatie en fragmenten uit het boek op www.bureausterrenstof.nl

sterren Gepubliceerd: maandag 18-08-2014 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Esther-Clair, Utrecht
    19-08-2014 20:39

    Houd onze website in de gaten of Like onze pagina op Facebook, Jolanda!

  • jolanda strijker , hoogezand
    19-08-2014 14:24

    Geweldig...hoe kom je straks aan zo'n boek??

  • Mien Vos , gorinchem
    18-08-2014 11:15

    Een buitengewoon goed initiatief!




Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiënten

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen.

Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar. Het risico dat een infectie bij hen fataal afloopt, is reëel. Dr. Ron Gansevoort: 'We willen nagaan wat de prognose is van dialyse- en transplantatiepatiënten die COVID-19 positief zijn. Bovendien willen we nagaan wat risicofactoren zijn voor overlijden, in de hoop daaraan te kunnen sleutelen op korte termijn, zodat we prognose gunstig kunnen beïnvloeden.'

Er bestaat al een database met Europese gegevens over niervervangende therapie: de ERA-EDTA Registry. ERA-EDTA is de Europese organisatie die zich bezighoudt met ontwikkeling van kennis, onderzoek en scholing op het gebied van nierziekten, en voor dat doel ook jaarlijks een van de grootste nefrologiecongressen ter wereld organiseert. Deze database wordt gecoördineerd vanuit Amsterdam. Maar de gegevens hieruit zijn niet te herleiden op individueel niveau, wat voor de huidige crisis wel nodig is.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier