Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zeven vragen aan NVN-medewerker Michelle Engelen

Door Redactie NierNieuws 

Michelle Engelen (1989) studeerde Publiek
Management aan de Universiteit Utrecht. Al
tijdens haar studie was ze werkzaam bij de
NVN.  Eerst als stagiaire en vrijwilliger, later
als medewerker. Momenteel werkt Michelle in
de functie van beleidsmedewerker
communicatie, waarbij ze zich bezig houdt met
social media en eHealth. Daarnaast is ze als
projectmedewerker verantwoordelijk voor
World Kidney Day en de Donorweek. 

Waarom is uw werk zo’n mooi vak
Als nierpatiëntenvereniging zetten we ons in voor (een betere) kwaliteit van leven en zorg voor nierpatiënten. Ik hou me onder andere bezig met eHealth, waarbij we continue zoekende zijn welke eHealth-toepassingen relevant kunnen zijn voor nierpatiënten en een bijdrage kunnen leveren aan de kwaliteit van leven en zorg. eHealth is steeds meer in opkomst, maar voor veel patiënten en vaak ook professionals is het nog een onbekend terrein. Het is een mooie uitdaging om dit te veranderen en er ook voor te zorgen dat hierbij de wensen en behoeften van nierpatiënten in het oog gehouden worden. Op die manier hoop ik mijn steentje bij te kunnen dragen aan het welzijn van nierpatiënten. Daarnaast ben ik binnen de NVN ook verantwoordelijk voor de World Kidney Day (WKD) en de Donorweek. Met deze twee activiteiten willen we (de impact van) nierziekten en orgaandonatie meer op de kaart zetten in Nederland.  

Wat maakt u het meest en wat het minst gelukkig in uw werk
Met dit werk kun je echt verschil maken. De NVN zorgt er steeds meer voor dat de stem van de nierpatiënt gehoord wordt. Bij professionals, verzekeraars en binnen onderzoeken. Ook op het gebied van eHealth komt gelukkig steeds vaker het inzicht dat je niet voor maar met patiënten producten of toepassingen moet ontwikkelen. Het is erg fijn als dit allemaal lukt, maar helaas kost het wel veel tijd. En dat is af en toe frustrerend. Zo zijn we bijvoorbeeld al twee jaar bezig om meer inzicht te krijgen in de etalagegegevens van dialysecentra. 

Welke gebeurtenis heeft in uw loopbaan de meeste indruk op u gemaakt
Dat zijn toch de verhalen van de patiënten die we vaak horen. Hoewel ik zelf ook nierpatiënt ben en daardoor het een en ander meegemaakt heb, word je elke keer weer met de neus op de feiten gedrukt wat voor een impact een nierziekte op iemands leven kan hebben. Ik heb enorm veel bewondering voor mensen die ondanks hun ziekte niet bij de pakken gaan neerzitten en iets moois maken van hun leven. 

Op welke prestaties in uw werk bent u het meest en het minst trots
Voor World Kidney Day 2014 stroomden de meeste aanmeldingen van activiteiten vanzelf binnen, terwijl we de jaren ervoor erg veel aan werving van deelnemers hebben moeten doen. De beurs in Amsterdam benaderde ons bijvoorbeeld zelf met de vraag of we op 13 maart (WKD) de beurs wilde openen tijdens de Gongceremonie. Een hele eer uiteraard. En nog mooier; blijkbaar heeft het werk van de voorgaande jaren zijn vruchten afgeworpen en staat WKD op de kaart in Nederland! Uiteraard kan dit nog veel meer en beter, maar het begin is er. Helaas slaan niet alle initiatieven van de NVN even goed aan. Dat is jammer, maar overkomt de beste. Uiteindelijk moet je dan de knoop doorhakken: ga je ermee door of niet. Als je als organisatie kunt zeggen ‘dit hebben we verkeerd ingeschat, we stoppen ermee’, is dat ook een kracht waar je trots op mag zijn.  

Waar zou meer of juist minder onderzoek naar gedaan moeten worden
De psychosociale kant van het nierpatiënt zijn. Er is veel onderzoek naar medicatie, (thuis)dialyse, transplantatie; kortom de verschillende behandelmethoden. Dat is erg goed, maar hierdoor wordt de psychosociale kant nogal eens vergeten. Terwijl we bij de NVN merken dat dit een aspect is waar niet alleen nierpatiënten, maar ook partners en kinderen mee worstelen.  Ook je mentale welzijn is belangrijk voor een goede kwaliteit van leven!  

Als u minister van Volksgezondheid was, wat zou u dan als eerste doen
Dan zou ik het Actieve Donor Registratiesysteem (ADR) invoeren. Het is hartstikke mooi dat er steeds meer levende nierdonaties plaatsvinden, maar dat is niet voor alle organen een oplossing. Bovendien moet er ook een alternatief zijn voor nierpatiënten die geen nier van een levende donor willen of kunnen ontvangen. 

Ten slotte: waar bent u en wat doet u over tien jaar
Over tien jaar hoop ik nog meer te kunnen betekenen voor patiënten of andere kansarme groepen binnen onze samenleving. Ergens in de publieke sector. Maar waar…?


Dit is een artikel in een serie visies op het werkveld van professionals in de nierzorg. De artikelen verschijnen onregelmatig. Meewerken aan de serie? Mail naar redactie@niernieuws.nl

sterren Gepubliceerd: vrijdag 11-04-2014 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier