Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Actieve Donor Registratie maakt wachtlijst korter. Of niet?

Door Hanne Dijkstra 

Ondanks de hoopvolle doelstelling in het Masterplan Orgaandonatie (2008) om het aantal postmortale orgaantransplantaties met 25 procent te doen toenemen ten opzichte van 2005-2007, is dit aantal de afgelopen vijf jaar met slechts 17,5 procent gestegen. De doelstelling is daarmee dus niet gehaald en de huidige maatregelen en campagnes hebben tot onvoldoende resultaten geleid. Het gevolg is dat de wachttijd voor een nieuw orgaan nog steeds hoog is. De oplossing voor dit probleem? Hierover lopen de meningen uiteen.

TEGEN ADR: Gert van Dijk, 
medisch ethicus in het
Erasmus MC in Rotterdam 

Een vaak gehoord antwoord is de invoering van een ander beslissingssysteem, zoals Actieve Donor Registratie (ADR). Volgens Menno Loos, voorzitter van de 2MHclub, betekent een toename van het aantal geregistreerde donoren namelijk ook een toename van het aantal postmortale orgaandonaties. Dit klink heel logisch maar toch waarschuwt Gert van Dijk, als medisch ethicus verbonden aan het Erasmus MC, dat er haken en ogen aan het ADR-systeem zitten. In dit artikel zet ik de standpunten van de beide heren uiteen om een gewogen beeld van een gecompliceerde discussie te geven, zonder hier direct conclusies aan te verbinden.

Verduidelijking keuze binnen ADR?
ADR biedt volgens Loos een uitkomst voor zowel potentiële orgaandonoren als hun nabestaanden. Omdat elke volwassen Nederlander wordt gevraagd een keuze te maken, haalt dit de onzekerheid voor nabestaanden en artsen weg. Daar komt bij dat de persoon zeker weet dat zijn of haar wensen bekend zijn in het geval van overlijden. In de huidige situatie is deze keuze vaak niet expliciet bekend en wordt de beslissing aan de nabestaanden overgelaten, die in slechts 30 procent van de gevallen met transplantatie instemmen. Dit is een veel lager percentage dan de 65 procent van de bevolking die zegt in principe wel orgaandonor te willen zijn. ADR geeft dus duidelijkheid voor alle betrokken partijen, aldus Menno Loos. 

In tegenstelling tot Loos, vreest Gert van Dijk dat ADR juist tot onduidelijkheid en verwatering van de waarde van een registratie zal lijden. Omdat er binnen ADR geen onderscheid wordt gemaakt tussen een impliciete en expliciete ‘ja’ registratie, is het voor de nabestaanden en artsen niet duidelijk of er sprake is van een bewuste keuze. Daar komt volgens Van Dijk nog bij dat in Nederland 1,5 miljoen mensen laaggeletterd zijn, die daardoor niet in staat zijn om de toegestuurde brieven te lezen. Zij kunnen hierdoor hun wensen niet kenbaar maken en de kans bestaat dat zij tegen hun wens in als donor worden geregistreerd.

Loos meent echter dat deze problemen grotendeels, doch niet volledig, voorkomen kunnen worden door een inspanningsplicht en een voortdurende campagne. 2MH ziet namelijk graag dat, in aanvulling op het toesturen van de brieven, op meerdere momenten nogmaals op de registratie wordt gewezen. Bijvoorbeeld bij de aanvraag van een paspoort. Hoewel ADR op de korte termijn tot enige onduidelijkheid kan leiden, zal deze zorgvuldigheid juist op de lange termijn tot meer zekerheid leiden. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat dit een wens is van 2MH die niet in het wetsvoorstel van D66 opgenomen was. Dit voorstel wordt nu aangepast naar aanbevelingen van de Raad van State en de nieuwe inhoud is nog niet bekend. De praktische uitvoering van zo’n maatregel is namelijk ingewikkeld en uiteindelijk lastig haalbaar, omdat laaggeletterdheid een grotendeels onzichtbaar probleem is.

VOOR ADR: Menno Loos,
voorzitter van de 2MHclub

Werkt ADR?
Naast de ethische bezwaren tegen ADR, is Van Dijk van mening dat ADR ook praktisch gezien niet zal werken. Omdat er grote weerstand tegen ADR bestaat, zal er een verschuiving naar meer ‘nee’ registraties binnen het donorregister plaatsvinden. In absolute aantallen zal het aantal ‘ja’ geregistreerden wel toenemen en het is deze toename waarin Menno Loos voorspelt winst te halen. 

Van Dijk verwacht echter dat de groei van het aantal postmortale orgaandonaties desondanks zeer beperkt zal zijn, mede doordat er de laatste jaren belangrijke medische verschuivingen zijn geweest. Hoewel vroeger een meerderheid van de organen afkomstig was van heart beating (HB) donoren, is het aantal mensen dat hersendood wordt verklaard sterk afgenomen. Minder verkeersongevallen en verbeterde medische behandeling zijn hier de belangrijkste oorzaken van. Het aantal non-heart beating (NHB) donoren is de laatste jaren sterk toegenomen maar van deze patiënten zijn minder organen bruikbaar. Dit is een verschuiving die losstaat van ADR maar er wel toe zal leiden dat een toename van het aantal registraties minder effect op de wachttijden zal hebben.

In plaats van het invoeren van ADR, ziet Van Dijk een belangrijke oplossing in levende donatie. Dit is de laatste jaren sterk in opkomst en het Erasmus MC is op dit gebied een koploper. Ook de mogelijkheden voor donatie na euthanasie zouden volgens hem verder onderzocht moeten worden, omdat hij verwacht dat er meer winst kan worden behaald bij deze alternatieve bronnen van orgaandonoren dan bij postmortale orgaandonatie.

Voortzetten dialoog
Hoewel Loos vast ook een voorstander is van het zoeken naar alternatieven voor postmortale orgaandonatie, verschillen de heren danig van mening over ADR. Menno Loos ziet met ADR meer zekerheid, zorgvuldigheid en meer potentiële postmortale orgaandonoren. Van Dijk ziet juist meer onduidelijkheid, aantasting van de zelfbeschikking van laaggeletterden en uiteindelijk weinig potentiële groei in het aantal geëffectueerde postmortale orgaandonoren. 

Het is uiteindelijk aan eenieder om een persoonlijke afwegingen van deze argumenten te maken. Wel maakt deze ingewikkelde discussie duidelijk dat de medische wereld sterk onderhevig is aan speculatie en ethische dilemma’s. Wat vaststaat is dat met het Masterplan Orgaandonatie zowel een sociale als financiële impuls aan de campagne rondom orgaandonatie is gegeven. Laten we deze kans aangrijpen om dit momentum niet te verliezen en de dialoog die is ontstaan gaande te houden.

sterren Gepubliceerd: maandag 16-12-2013 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Jan Mucha
    16-12-2013 08:39

    Wordt het niet eens tijd dat er knopen doorgehakt worden? Ieder nier afkomstig uit donoatie verbetert de leveskwaliteit van iemand. Geachte theoretici ga eens een dialyseafdeling bezoeken en praat eens met een dialysepatiŽnt. Al dat gefilosofeer levert niets op. Toen iedereen belasting moest gaan betalen werden de laaggeletterden toen vrijgesteld? Toen de euro werd ingevoerd, toen de BTW werd verhoogd , toen de benzine duurder werd........en zo kan ik nog wel even door gaan.
    Wanneer neemt iemand het initiatief om het Belgische model van de orgaanwetgeving eens goed te bestuderen en dan ook in Nederland door te voeren.
    Waar zijn de politici bang voor? Kritiek vanuit de ziekenhuizen? Want iedere donor betekent minder inkomsten . In Nederland zorgen alle nierpatiŽnten bij elkaar voor een inkomsten van ongeveer 4 miljard Euro. Waarom heeft geen enkele firma de moed gehad om een kunstnier te ontwikkelen zodat nierpatiŽnten thuis kunnen dialyseren? Weet U het antwoord, ik wel . Gelukkig heeft de NIerpatiŽnten Vereniging Nederland meer moed dan alle industriŽle ontwikkelaars bij elkaar. Met subsidie van de overheid, dus met ons belastinggeld betalen we zelf de ontwikkeling van een kunstnier. wat een trieste logica. En nu maar hopen dat het niet te lang duurt voordat die kunstnier gepatenteerd wordt en op de markt komt. Hoe eerder hoe beter want nierpatiŽnten hebben ook recht op een beter
    leven.

  • 2MH, Arnhem
    16-12-2013 08:28

    Aantal opmerkingen van 2MH:

    1) Helaas blijkt de genoemde groei door het masterplan in 2013 deels te verdampen.
    2) Huidige beslis systeem: met iets meer dan 40% van de volwassen Nederlandse bevolking geregistreerd (J-N-nabestaanden beslissen) in het donorregister beslissen mensen dus niet zelf. Het huidige systeem werkt pas als een ruime meerderheid zelf kiest. Als je niets registreert dan beslissen jouw nabestaanden. Dit is bij velen niet bekend. Hopelijk weten die wat jij wilde. Eigen registratie is wel zo veilig, ook als je nee zegt tegen donatie of de beslissing bewust wil overlaten aan je nabestaanden. Bovendien belast het nabestaanden niet extra met gissen maar geeft het richting. Het gaat 2MH om de registratie. Nee is dus ook goed!
    3) Donatie bij leven heeft wel veel mensen de afgelopen jaren geholpen. Echter elke operatie brengt risicoís voor zowel de gever als de ontvanger met zich mee. En ook na de operatie kan er nog van alles misgaan. Gelukkig gaat het meestal wel goed. Daarnaast kan het alleen met een nier en soms een stukje lever. Een hart kan je namelijk niet missen.
    4) Helaas blijkt de wachtlijst te groeien. De actieve wachtlijst is nu rond de 1200 mensen. Het is echter het topje van de ijsberg die blijft groeien. Structurele toename van postmortale donatie is dan ook noodzakelijk.

  • karel, aalst -Belgie
    16-12-2013 08:01

    Wanneer gaan we eens samen voor het Belgisch model maar op Europees vlak. Iedereen is donor tenzij anders opgegeven.




Oproep: Doneer 1 minuut

Op dinsdag 14 januari doen nier-, lever-, en hartpatiënten uit heel Nederland, die op de wachtlijst staan voor een nieuw orgaan, een persoonlijke oproep: Laat je dierbaren weten of je donor wilt zijn. Dit onder de tag 'Doneer 1 minuut'.

50% van de Nederlanders bespreekt zijn donorwensen niet met naasten, wat kan leiden tot twijfel bij nabestaanden of een keuze voor donatie daadwerkelijk bewust was. Bijna driekwart van de nabestaanden weigert bij twijfel dan ook in te stemmen met donatie.

Een van de gezichten van de campagne is Bregje uit Zeewolde, zij is erfelijk belast met cystenieren en staat na een geslaagde levertransplantatie nu op de wachtlijst voor een nieuwe nier. Dit heeft grote impact op haar gezin: een dagje shoppen met haar dochter, of kijken bij de hockeywedstrijd van haar zoon lukt niet meer. Ze is inmiddels ook afgekeurd als verpleegkundige in de jeugdzorg. Ze hoopt mensen bewust te maken van wat het is om als jonge vrouw een nieuw orgaan nodig te hebben.

Ook Olaf en Bram uit Sleen spreken zich uit. Olaf is door de erfelijke nierziektes van zoon Bram (11) en dochter Pien (8) inmiddels fulltime mantelzorger. Pien heeft sinds kort een nieuwe nier, terwijl Bram nog op de wachtlijst staat en vier keer per week moet dialyseren.

Lees meer »

Donatie na euthanasie geeft waardevolle betekenis »

Orgaandonatie na euthanasie is een zeer waardevolle procedure voor mensen die na hun overlijden iets willen betekenen voor één of meerdere patiënten die op de wachtlijst staan voor een gezond orgaan. Dat concludeert promovendus, jurist en anesthesioloog (i.o.) Jan Bollen van het Maastricht UMC+. Tussen 2002 (het jaar dat euthanasie wettelijk mogelijk werd) en 2018 ondergingen 81.418 patiënten in Nederland en België euthanasie.

Lees meer »

Verschillen binnen VS in acceptatie donornieren »

In de Verenigde Staten blijken nieren van overleden donoren relatief vaak te worden afgedankt als ze als minder ideaal materiaal voor transplantatie worden gezien, terwijl met deze donornieren patiënten hadden kunnen worden gered. Uit Amerikaans onderzoek blijkt nu dat er grote variatie is in de hoeveelheid donornieren die transplantatiecentra afkeuren, en dat centra die donornieren minder snel afkeuren, uiteindelijk nierpatiënten sneller transplanteren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier