Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Zeven vragen aan bestuurder en advocaat Bart Pijpers

Door Redactie NierNieuws 

Bart Pijpers  (1972) is advocaat  bij Van
Doorne te Amsterdam en studeerde rechten in
Nijmegen. Hij is voorzitter geweest van de NVN,
bestuurslid geweest bij Stichting Transplantatie
Nu, zit nu nog in het bestuur van Leef, vereniging
van Nierpatienten en Stichting Nationaal Donor
Monument en in de cliëntenraad van Dianet.
Daarnaast schrijft hij namens de NVN een
column in het Nederlands Tijdschrift voor
Nefrologie. Dat lijkt allemaal heel
indrukwekkend, maar qua tijdbesteding in de
avonden valt het best mee, zegt hij. 

Wat maakt het besturen van organisaties in het nefrologisch werkveld zo mooi 
De organisaties waarin ik in het bestuur zit en zat zijn voor een groot deel afhankelijk van vrijwilligers. Met name bestuursleden zijn niet altijd makkelijk te vinden. Ik had en heb het naar omstandigheden goed getroffen en ik weet dat er lotgenoten zijn waarbij dat minder is. Toen ik in 1992 op mijn 20ste een goede donornier kreeg (tot 2005, en nu weer in 2011) vond ik dat ik voor het geluk dat de maatschappij mij heeft geboden iets terug moest doen. Dat kan op verschillende manieren en ik koos voor bestuurslidmaatschap(pen). Het mooie daarvan is dat ik daardoor de mogelijkheid had om – op bescheiden wijze – een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de positie van nierpatiënten. Bijvoorbeeld door (mee) te denken over een betere orgaanwetgeving. Of om standpunten onder de aandacht te brengen bij beleidsmakers. Je zit dicht bij het vuur en vanuit een organisatie is het soms makkelijker binnen komen bij beleidsmakers dan als een individu. Maar alleen een bestuur kan niets. Je hebt ook mensen nodig die daadwerkelijk dingen uitvoeren. Zoals voorlichting geven, zoals een themadag organiseren e.d. Ook in de uitvoering draag ik soms mijn steentje bij. Je doet het met z’n allen voor het doel waar je achter staat. De energie die dat dan oplevert bij alle betrokkenen is erg mooi. 

Wat maakt u het meest en wat het minst gelukkig in uw bestuurswerk
Ontvangen van dankbaarheid als er iets georganiseerd is waar lotgenoten profijt van hebben gehad (of gewoon een fijne middag). Goede gesprekken voeren met lotgenoten. Merken dat ideeën die je als organisatie hebt beklijven en/of uitgevoerd worden. En ook de gezelligheid die er is binnen een bestuur of op een bijeenkomst en het daar vormen en ontdekken van ideeën. Doordat de bestuursleden en overige vrijwilligers een orgaanziekte gemeen, maar altijd een (heel) ander verhaal hebben, blijft het boeien. Maar doordat iedereen er met een zekere passie inzit, is het soms zoeken naar een compromis dat aan alle wensen tegemoet komt (unanimiteit) maar niet per se tot het beste besluit leidt.

Welke gebeurtenis heeft in uw loopbaan de meeste indruk op u gemaakt
Niet echt een specifieke gebeurtenis. Maar door het vrijwilligerswerk dat ik deed en doe heb ik veel mensen gesproken. En dan blijkt mij dat de spreekwijze 'ieder huisje heeft zijn kruisje' waar is. Dat maakt indruk en is een levensles. 

Op welke prestaties in uw werk bent u het meest en het minst trots
Zonder twijfel is dat het oprichten van het Nationaal Donor Monument. Initiatiefnemer is Piet Legestee, maar ik ben er trots op dat ik deel heb mogen uitmaken van de commissie of het 'team' dat het uiteindelijk tot een monument heeft geschopt. En wat voor een! Het is prachtig en het staat op een prachtige plek. Helaas kennen organisaties, ook vrijwilligersorganisaties, goede en slechte tijden. Beide tijden heb ik ervaren als bestuurder. Slechte tijden maken het vrijwilligerswerk zwaar. Dat er mede onder mijn bestuurslidmaatschap slechte tijden zijn gekomen ben ik niet trots op, ook al waren er zoveel (interne als externe) factoren die het teweeg hebben gebracht. Maar waar ik dan weer wel trots op ben is dat ik in die tijden niet heb verzaakt en er, net als mijn medebestuurders, alles aan hebben gedaan om het tij te keren. 

Waar zou meer of juist minder onderzoek naar gedaan moeten worden
Er moet meer onderzoek komen naar de effecten van de termen en maatregelen die van overheidswege over onze maatschappij worden uitgestrooid. Zoals participatiemaatschappij. Of werken naar vermogen. En dan doel ik niet op de feitelijke effecten (minder vergoedingen of inkomen) maar naar wat het betekent voor het solidariteitsgevoel in Nederland. Dat is een van de belangrijke pijlers van onze welvaart. Zonder een solidariteitsprincipe zouden voor grote groepen bijvoorbeeld zorgverzekeringen onbetaalbaar worden. Door zoveel communicatie en framing van diverse termen bestaat het gevaar dat de solidariteit afbrokkelt met degenen waarvoor hulp of ondersteuning nodig is, denk ik. Dit zijn langetermijneffecten die ik best griezelig vind, maar ook niet zeker weet. Vandaar dat ik onderzoek daarnaar goed zou vinden. Al is het maar om dan waar nodig een gerichter ‘tegengeluid’  te kunnen laten horen.
En minder naar schaliegas. Nogal off-topic, ik weet het, maar ik heb een brede interesse. Het komt mij onverstandig over om zoveel tijd en geld te stoppen in schaliegas. Dat houdt de behoefte aan fossiele brandstoffen in stand. Veel liever zou ik dat geld geïnvesteerd willen zien in onderzoek naar duurzame energie en apparaten die daarop kunnen functioneren. De fossiele brandstoffen raken op. Zo simpel is het. Waarom dan niet nu met een (groter) deel van het geld dat daarmee nog verdiend wordt de toekomst veilig stellen? Er wordt uiteraard onderzoek gedaan naar andere energiebronnen, maar dat mag best meer zijn. Meer on topic: nóg meer onderzoek naar flankerende maatregelen om het aantal beschikbare donororganen te verhogen (zonder de wet op de orgaandonatie aan te passen). Erg hinderlijk inmiddels; het is bekend dat die maatregelen echt niet voldoende gaan werken. Besteed dat geld dan nuttig. 

Als u minister van Volksgezondheid was, wat zou u dan als eerste doen
De orgaandonatiewetgeving zou ik veranderen in een Actief Donor Registratie (ADR) systeem. Ik vind het onbegrijpelijk dat dit nog niet is ingevoerd. Het wrange (of ironische) is dat de overheid zegt dat het omwille van het zelfbeschikkingsrecht niet via een wet wil beschikken over wat er met iemands lichaam gebeurt, maar door de wetgeving te laten zoals het is, sterven er mensen onnodig op de wachtlijsten. Dat is ook een vorm van beschikken.

Ten slotte: waar bent u en wat doet u over tien jaar
Geen idee. Ik hoop dat ik dan gezond en gelukkig ben. Waar en wat is dan eigenlijk niet interessant.


Dit is een artikel in een serie visies op het werkveld van professionals in de nierzorg. De artikelen verschijnen onregelmatig. Meewerken aan de serie? Mail naar redactie@niernieuws.nl

sterren Gepubliceerd: maandag 09-12-2013 | Nog geen reacties




RNA-sequencing om niermodel te analyseren

In onderzoek naar nierziekten wordt veel gebruik gemaakt van modellen van een menselijke nier. Vaak worden laboratoriummuizen gebruikt, maar dit heeft zijn beperkingen, omdat de nieren van muizen uiteindelijk toch niet goed genoeg lijken op de nieren van mensen. Daarom wordt tegenwoordig ook gewerkt met nier-organoïden, nierweefsel dat is opgekweekt uit stamcellen. In een recent artikel gaan Amerikaanse onderzoekers in op het belang van 'Single-Cell RNA sequencing' (scRNA-seq) voor het werken met deze organoïden.

Ongeveer vijf jaar geleden slaagden onderzoekers er voor het eerst in om nier-organoïden te kweken uit pluripotente stamcellen, dat zijn cellen die kunnen uitgroeien tot (bijna) elk ander type cel. Pluripotente stamcellen kunnen tegenwoordig worden verkregen door 'gewone' cellen, bijvoorbeeld uit bloed, te 'herprogrammeren'. De ontdekkers van dit proces kregen hiervoor in 2012 de Nobelprijs voor Geneeskunde. De nier-organoïden die op deze manier worden gemaakt zijn nog niet compleet, maar de belangrijkste celtypes zitten er al wel in.

Lees meer »

Thuis prikken voor medicijnspiegel »

Een dried blood spot is niets anders dan een bloeddruppeltje uit een vingerprik op een kaartje. Thuis op de bank afgenomen en opgestuurd naar het lab. Herman Veenhof, ziekenhuisapotheker in opleiding en onderzoeker in het UMC Groningen, vraagt zich in zijn promotieonderzoek af of dit polibezoeken van transplantatiepatiënten kan vervangen.

Lees meer »

World Kidney Day 2020 »

Traditiegetrouw vindt World Kidney Day plaats op de tweede donderdag van maart; in 2020 is dat op de 12e. Het wereldwijde thema, vastgesteld door de International Society of Nephrology, is Kidney Health for Everyone Everywhere – from Prevention to Detection and Equitable Access to Care. Ofwel: van preventie tot opsporing en gelijke toegang tot zorg. Dit thema lijkt een beetje op dat van 2019, ook toen was het uitgangspunt 'Niergezondheid voor iedereen, overal'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier