Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Evy van Kempen Foundation voor ouders in financiŽle nood

Door Anneke van der Stouwe 

Eind 2006 kwam ze net kijken bij de Stichting Sport en Transplantatie: zwemster Evy van Kempen, amper drie jaar na haar harttransplantatie. Een jaar later kaapte ze in Bangkok al meteen twee bronzen medailles weg. Gold Coast moest ze overslaan om 'even een niertransplantatie te doen', in Göteborg haalde ze tweemaal zilver en eenmaal brons en nu is ze onderweg naar goud in Durban.

Na botkanker in de knie, waarvan ze geneest na een half jaar chemo en een jaar aan een extern kunsthart, gevolgd door een harttransplantatie, lijkt het leven van Evy van Kempen (27) weer even tot rust te komen. Wel zijn haar nieren er slecht aan toe door de chemokuren en de medicatie tegen afstoting van haar donorhart. Ze weet dat ze ooit een niertransplantatie zal moeten ondergaan. ‘Dat mijn nieren er in één keer mee ophielden, was erg onverwacht’, begint Evy haar verhaal. ‘Ik kreeg voor een hartonderzoek contrastvloeistof toegediend en ja, dat is niet best voor de nieren. Maar dat ze zomaar ineens stopten…’ Evy klinkt heel verbaasd alsof ze er nog niet over uit kan. ‘Ik moest acuut aan de dialyse. Mijn ouders wilden een nier afstaan, maar ze matchten niet. Ik heb een lastige bloedgroep. Toen het cross-overtraject maar in. Mijn moeder zou doneren, maar we hadden steeds een mismatch. Ondertussen hield ik de datum van de WTG in Gold Coast bij. Je moet namelijk een halfjaar getransplanteerd zijn’, verklaart ze nader, ‘om mee te mogen doen aan de spelen. Ik zat vertwijfeld te rekenen: nog 7 dagen om getransplanteerd te worden…’

Ons mam heeft gedoneerd
Evy krijgt uiteindelijk een nier van een levende, anonieme donor, ze is dan 23. Hoewel ze niet meer deel uitmaken van het cross-overtraject, doneert haar moeder toch een nier aan een vreemde ontvanger. ‘Ons mam zou toch een nier kwijt zijn, aan mij of aan iemand anders. Ze wilde er iemand gelukkig mee maken zoals ik gelukkig ben met mijn nier.’ Evy vertelt het vol trots, zoals ze trots is op alles wat haar ouders door haar ziekte voor haar hebben overgehad.

Door mijn ziekte zijn mijn ouders diep in de schulden geraakt

Geen werk, geen geld
Evy’s vader is zzp’er en heeft tijdens Evy’s verblijf in Berlijn geen inkomsten. Haar moeder is in loondienst, maar neemt onbetaald verlof om Evy te verzorgen als ze met haar kunsthart thuiskomt. ‘We kregen PGB, exact berekend naar de zorg die ik nodig had. Na verloop van tijd kwam er een andere contactpersoon die het PGB introk. Sterker nog, we moesten alles terugbetalen. Mijn moeder had niet zo stom moeten zijn om vrijwillig onbetaald verlof te nemen. Zelfs de ombudsman wilde zijn vingers er niet aan branden.’ Evy’s vader, die van de gemeente een toeslag krijgt bovenop zijn magere inkomen, krijgt te horen dat ook hij alles moet terugbetalen. ‘Hij zat net boven een bepaald minimum.’ Het verhaal wordt nog gekker: de kindertoeslag van het gezin Van Kempen met drie kinderen wordt volledig ingetrokken. Evy is namelijk leerplichtig en zou met kunsthart en al gewoon naar school moeten... Omdat vader en moeder Van Kempen slechte opvoeders zijn, krijgen ze helemaal geen kindertoeslag meer. Daar zit je dan, geen werk en geen geld.

World Transplant Games 2013 - NierNieuws volgt een aantal sporters die door Stichting Sport en Transplantatie (SET) afgevaardigd worden naar de WTG. De missie van SET is bijdragen aan een positieve beeldvorming over orgaantransplantatie door sport en daarmee donorregistratie bevorderen.

Wensboom
In Tilburg staat er rond de Kerst altijd een Wensboom. Evy’s wens wordt vervuld omdat hij zo bijzonder is. Ze wenst namelijk geen eindeloze gezondheid, maar een foundation voor ouders die door plotselinge ziekte van hun kind in financiële problemen komen.

‘Het is raar dat ouders voor wie de wereld al helemaal instort, óók nog eens financieel aan de grond raken’, meent Evy verontwaardigd. ‘Zoiets zou niet mogelijk moeten zijn in Nederland, maar helaas… Daarom wil ik met mijn foundation (www.evyvankempenfoundation.nl) een steentje bijdragen en het financiële leed wat verzachten. We moeten groter en bekender worden, maar daar probeer ik met mijn sportprestaties aan bij te dragen.’

sterren Gepubliceerd: maandag 22-07-2013 | Nog geen reacties




Inspirerende dag over therapietrouw

Wat een inspirerende dag hebben de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland georganiseerd, zoals elk jaar onder de noemer 'Samen Sterk'. Zorgverleners en onderzoekers hebben gesproken over hoe belangrijk therapietrouw is en hoe het gestimuleerd kan worden. Het grootste deel van het publiek bestond uit mensen met chronische nierproblemen of die een niertransplantatie hebben ondergaan.

Op deze dag is gekozen voor het onderwerp 'therapietrouw', omdat 50-75% van de patiënten, ongeveer zes maanden na de start van de behandeling, in meer of mindere mate therapieontrouw is. Deze cijfers zijn zorgelijk, want door therapieontrouw is het effect van de behandeling niet optimaal en de gevolgen kunnen ernstig zijn. Uit onderzoek is gebleken dat er verschillende redenen voor therapieontrouw zijn:

Lees meer »

Overweldigende opbrengst benefietavond »

De derde benefietavond van de FortaFoundation heeft het overweldigende bedrag van € 270.240 opgebracht. Dit wordt verdeeld over drie goede doelen: de Liedjesfabriek, stichting Vlinderkind en het onderzoek van nefroloog dr. Rutger Maas uit het Radboudumc. De sfeer in de Vasim in Nijmegen werd direct bij binnenkomst al neergezet door medewerkers van de Liedjesfabriek die met hun mobiele studio naar binnen waren gereden en live muziek stonden te maken.

Lees meer »

Benefiet voor Nefrotisch Syndroom: win kaarten! »

Op maandag 18 november vindt in Nijmegen voor de tweede keer een grootse benefietavond plaats waarbij een van de goede doelen het onderzoek van dr. Rutger Maas (Radboudumc) naar nefrotisch syndroom is. NierNieuws heeft twee kaarten weg te geven voor deze spectaculaire avond; wint u die? Wie er op een andere manier aan bij wil dragen kan zich nog opgeven als vrijwilliger.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier