Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Stoppen met dialyseren

Weblog van Cor de Leeuw, dialyseverpleegkundige 

Een patiënt die al enkele jaren hemodialyse doet in ons centrum, heeft aangegeven dat hij wil stoppen. De dialyses gaan vaak met hoofdpijn gepaard en zijn vrouw, die zijn steunpilaar was, is enkele jaren geleden overleden. Hij mist haar enorm. Zijn kinderen ziet hij vaak en dan is het altijd heel gezellig samen. Maar zijn echte lijden kan hij niet kwijt, namelijk het gemis van zijn partner en de zware dialysebehandeling. Onlangs was hij opgenomen geweest vanwege een zware aanval van de ziekte van Ménière. Zo’n zware aanval had hij nog niet in zijn leven meegemaakt. Hij komt altijd lopend binnen en oogt heel kwiek voor zijn leeftijd van 72 jaar.

Dit is de casus die wij van de week besproken hebben in ons centrum. In een patiëntenbespreking die de zorgcoördinator had geïnitieerd. Wat kunnen wij als professionals nog voor deze patiënt betekenen. Kan de nachtelijke dialyse een uitkomst bieden, of een kortere dialyse of misschien wel psychische begeleiding vanwege mogelijke depressieve gevoelens? Alle scenario’s kwamen aan de orde. Dat gaf mij een goed gevoel. Ten eerste omdat wij alle facetten als professional wilden evalueren. Ten tweede gaf mij dat een troost in mijn emotie dat ik er nog niet aan toe ben om afscheid van hem te nemen. Op zich is dit wel egoïstisch gedacht, maar ook ik ben maar een mens dat hart heeft voor zijn patiënten. (Denk hierbij aan de eed van Hippocrates voor medici.)

Vaak zie je patiënten langzaam in conditie slechter worden en dan ben je daardoor voorbereid  op een eventueel afscheid. Maar in deze casus is dat niet zo en misschien komt dat doordat wij signalen van de patiënt niet helemaal serieus hebben genomen. Hoe zwaar een behandeling echt is, daar kunnen wij alleen maar naar gissen. Hoe een patiënt werkelijk in zijn vel zit op de dialyse is vaak een invulling omdat centrumdialyse geen thuissituatie is, waar de patiënt zijn werkelijke emotie kan laten varen.

Ach hij is nog zo goed, zei ik in de patiëntenbespreking, dit in vergelijking met menig andere patiënt. Die Ménièreaanval was de druppel die de emmer deed overlopen. Hij was zo ziek enkele dagen dat hij dat nooit meer wilde meemaken ondanks alle medicatie.

Alles bij elkaar, het gemis van zijn partner, de moeizame dialyse en dan nog de Ménièreaanval, heeft hem doen besluiten om binnenkort met de dialyse te gaan stoppen. Gesprekken met de kinderen na die aanval hebben ook de kinderen doen inzien dat vader begrip krijgt om van het leven afscheid te nemen. Het zelfbeschikkingsrecht wordt gerespecteerd. Ik kan dit zeker ook respecteren in rationele zin, maar in emotionele zin heb ik er veel moeite mee. Afscheid nemen is zwaar en geeft mij steeds weer een enorm knagend, leeg gevoel van binnen. 

Maar de moed die deze man opbrengt, om deze keuze te maken waar hij het volste recht toe heeft, is bewonderenswaardig. Besluitvaardig een beslissing nemen over de kwantiteit van je eigen leven omdat de kwaliteit niet meer waardig is, is dapper. Deze week dus weer veel geleerd over de ethiek in ons vakgebied. Ja, we hebben alle opties bekeken, alle disciplines erbij gehaald en goed overleg gepleegd met de patiënt. Dit is ook kwaliteit van werken en daar mag ik trots op zijn.

Ik ben mij ervan bewust dat deze column voor dialysepatiënten emotioneel ingrijpend kan zijn. Mocht dit zo zijn, dan wil ik u adviseren om contact op te nemen met uw maatschappelijk werker/-ster of een andere professional.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 28-06-2013 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Tony de Ronde, Amsterdam
    29-06-2013 19:25

    Het is goed om te beseffen dat bijna een kwart (23%) van de mensen die in Nederland aan de dialyse overlijden dat doen nadat ze besloten hebben om met de dialyse te stoppen. De mensen die dat besluit nemen, moeten dat meestal doen omdat ze meerdere andere aandoeningen hebben en de kwaliteit van leven laag is. Zie: den Hoedt et al, Plos One, april 2013. Het stuk van Cor en de reacties daarop maken duidelijk dat een besluit om te stoppen met dialyse niet lichtvaardig wordt genomen en dat er voor een dergelijk besluit zeker moed nodig is.

  • Nanny en Ad Nooitgedagt-MarquenieUL, Taradeau (FR)
    29-06-2013 15:39

    Heel veel sterkte voor deze 'collega' en voor zijn kinderen. En postuum een warme bewondering voor zijn echtgenote, die blijkbaar een grote steun en stimulans voor hem is geweest tijdens zijn ziekte. Voor ons is dit alles heel herkenbaar en invoelbaar.

  • Kees, Grou
    29-06-2013 15:24

    Ten eerst heb ik respect en begrip voor de man zijn keuze.
    Ten tweede heb ik begrip voor het onvermogend gevoel van de verzorgende.
    Ik heb zelf een tijd gedialiseerd met een knallende hoofdpijn gedurende 6 van de 7 dagen na een maand ben ik gestopt met de opleding en teruggegaan naar een machine zonder BVM Meting hierna geen hoofdpijn meer gehad.
    Hier had men geen verklaring voor.

  • Anita Damen-Kerstens, Mill
    28-06-2013 16:39

    Wow die komt binnen! Wat een dappere beslissing van deze meneer. Ik wens hem en zijn kinderen alle kracht en liefde in de komende tijd. En chapeau dat ie gesteund wordt voor zijn beslissing

  • Anneke (Zwolle)
    28-06-2013 16:12

    De einige die de keuze daadwerkelijk kan maken is de patiŽnt zelf. Alleen hij bepaalt of zijn leven nog voldoende kwaliteit heeft om door te gaan met lijden. Of die zware dialysebehandeling nog zin heeft. Behandelaars zien de patiŽnt te vaak om te kunnen beoordelen of hij echt achteruit gaat. Als het behandelend team alle mogelijkheden heeft bekeken om de behandeling aangenamer te maken, dan rest niets anders dan respect voor de keuze van de patiŽnt.




Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiŽnten

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen.

Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar. Het risico dat een infectie bij hen fataal afloopt, is reëel. Dr. Ron Gansevoort: 'We willen nagaan wat de prognose is van dialyse- en transplantatiepatiënten die COVID-19 positief zijn. Bovendien willen we nagaan wat risicofactoren zijn voor overlijden, in de hoop daaraan te kunnen sleutelen op korte termijn, zodat we prognose gunstig kunnen beïnvloeden.'

Er bestaat al een database met Europese gegevens over niervervangende therapie: de ERA-EDTA Registry. ERA-EDTA is de Europese organisatie die zich bezighoudt met ontwikkeling van kennis, onderzoek en scholing op het gebied van nierziekten, en voor dat doel ook jaarlijks een van de grootste nefrologiecongressen ter wereld organiseert. Deze database wordt gecoördineerd vanuit Amsterdam. Maar de gegevens hieruit zijn niet te herleiden op individueel niveau, wat voor de huidige crisis wel nodig is.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier