Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Niet onopgemerkt maar het kan nog beter

Weblog van Karen Schipper en Imke van Rooijen 

'Oh maar wacht eens even, u heeft een bekend gezicht, stond u niet ook op internet? Nier..nieuws..?' Tijdens de Nederlandse Nierdag werd ons duidelijk dat het schrijven van een blog op Niernieuws niet onopgemerkt blijft onder nierpatiënten.

Een aantal weken geleden schreven wij ons eerste blog over het onderzoek dat wij doen in opdracht van de Nierpatiëntenvereniging en de Nierstichting. Op die manier laten wij mensen een kijkje in de onderzoekskeuken nemen. Wie zijn wij? Wij zijn een team van onderzoekers van het VU Medisch Centrum en 3 ervaringsdeskundige nierpatiënten. Dit onderzoek moet in kaart brengen hoe mensen het kiezen voor een dialysevorm ervaren en tegen welke eventuele knelpunten zij aanlopen. Zelf zijn wij stiekem ook benieuwd naar de resultaten.

Vol enthousiasme zijn wij de afgelopen tijd op zoek gegaan naar mensen die ons in een interview over hun ervaringen willen vertellen. Om mensen te vinden spreken wij bijvoorbeeld bestaande contacten aan die wij hebben met zorgverleners in 'de nierwereld'. Zij zien immers veel patiënten die ze ons onderzoek kunnen aanbevelen. Ook doen wij oproepen die u wellicht voorbij heeft zien komen op de site van de NVN, Wisselwerking, Facebook en ja, ook Niernieuws. Wij bezoeken ook dagen waar veel nierpatiënten komen, zoals Themadagen en de Nederlandse Nierdag om zo mensen in te lichten over ons onderzoek. Hierbij werden wij dus blij verrast door het effect van onze andere inspanningen om het onderzoek onder de aandacht te brengen.

Wij hebben inmiddels een aantal interessante interviews gehad die al veel zinvolle informatie hebben opgeleverd. De ervaringen die worden verteld, kunnen aanknopingspunten zijn om toekomstige (pre)dialysepatiënten beter te begeleiden. We kunnen er dan voor zorgen dat zoveel mogelijk mensen datgene kunnen gaan doen, wat zij ook willen. Ook gaan er gelukkig al veel dingen erg goed. Regelmatig vertellen patiënten dat zij alle opties hebben overwogen en bewust voor een bepaalde dialysevorm hebben gekozen en die ook konden uitvoeren.

Terwijl de interviews in volle gang doorgaan, zijn wij ook al weer druk bezig met de volgende stap: de groepsgesprekken. Het is belangrijk om na te gaan of de individuele ervaringen en overwegingen door een grotere groep patiënten worden gedeeld. Of misschien verschillen de meningen op een bepaald punt juist ontzettend. Ook dat is goed om te weten voor de Nierpatiëntenvereniging en de Nierstichting.  Om deze reden zijn wij van plan in december en januari zogeheten ´focusgroepen´ te plannen. Dit zijn groepsbijeenkomsten waarin met zo’n tien patiënten de bevindingen uit de interviews worden besproken.

Interessant, maar daarvoor hebben wij wel weer nieuwe deelnemers nodig. Dus vragen wij opnieuw zorgverleners om ons te helpen, plaatsen we oproepen, gaan wij naar nierdagen et cetera. Veel inspanningen maar voor een goed doel... En... omdat wij van iedere gelegenheid gebruik maken: als u graag mee wilt doen met ons onderzoek kunt u contact opnemen met Imke van Rooijen (i.vanrooijen@vumc.nl).

sterren Gepubliceerd: donderdag 22-11-2012 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier