Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Niet onopgemerkt maar het kan nog beter

Weblog van Karen Schipper en Imke van Rooijen 

'Oh maar wacht eens even, u heeft een bekend gezicht, stond u niet ook op internet? Nier..nieuws..?' Tijdens de Nederlandse Nierdag werd ons duidelijk dat het schrijven van een blog op Niernieuws niet onopgemerkt blijft onder nierpatiënten.

Een aantal weken geleden schreven wij ons eerste blog over het onderzoek dat wij doen in opdracht van de Nierpatiëntenvereniging en de Nierstichting. Op die manier laten wij mensen een kijkje in de onderzoekskeuken nemen. Wie zijn wij? Wij zijn een team van onderzoekers van het VU Medisch Centrum en 3 ervaringsdeskundige nierpatiënten. Dit onderzoek moet in kaart brengen hoe mensen het kiezen voor een dialysevorm ervaren en tegen welke eventuele knelpunten zij aanlopen. Zelf zijn wij stiekem ook benieuwd naar de resultaten.

Vol enthousiasme zijn wij de afgelopen tijd op zoek gegaan naar mensen die ons in een interview over hun ervaringen willen vertellen. Om mensen te vinden spreken wij bijvoorbeeld bestaande contacten aan die wij hebben met zorgverleners in 'de nierwereld'. Zij zien immers veel patiënten die ze ons onderzoek kunnen aanbevelen. Ook doen wij oproepen die u wellicht voorbij heeft zien komen op de site van de NVN, Wisselwerking, Facebook en ja, ook Niernieuws. Wij bezoeken ook dagen waar veel nierpatiënten komen, zoals Themadagen en de Nederlandse Nierdag om zo mensen in te lichten over ons onderzoek. Hierbij werden wij dus blij verrast door het effect van onze andere inspanningen om het onderzoek onder de aandacht te brengen.

Wij hebben inmiddels een aantal interessante interviews gehad die al veel zinvolle informatie hebben opgeleverd. De ervaringen die worden verteld, kunnen aanknopingspunten zijn om toekomstige (pre)dialysepatiënten beter te begeleiden. We kunnen er dan voor zorgen dat zoveel mogelijk mensen datgene kunnen gaan doen, wat zij ook willen. Ook gaan er gelukkig al veel dingen erg goed. Regelmatig vertellen patiënten dat zij alle opties hebben overwogen en bewust voor een bepaalde dialysevorm hebben gekozen en die ook konden uitvoeren.

Terwijl de interviews in volle gang doorgaan, zijn wij ook al weer druk bezig met de volgende stap: de groepsgesprekken. Het is belangrijk om na te gaan of de individuele ervaringen en overwegingen door een grotere groep patiënten worden gedeeld. Of misschien verschillen de meningen op een bepaald punt juist ontzettend. Ook dat is goed om te weten voor de Nierpatiëntenvereniging en de Nierstichting.  Om deze reden zijn wij van plan in december en januari zogeheten ´focusgroepen´ te plannen. Dit zijn groepsbijeenkomsten waarin met zo’n tien patiënten de bevindingen uit de interviews worden besproken.

Interessant, maar daarvoor hebben wij wel weer nieuwe deelnemers nodig. Dus vragen wij opnieuw zorgverleners om ons te helpen, plaatsen we oproepen, gaan wij naar nierdagen et cetera. Veel inspanningen maar voor een goed doel... En... omdat wij van iedere gelegenheid gebruik maken: als u graag mee wilt doen met ons onderzoek kunt u contact opnemen met Imke van Rooijen (i.vanrooijen@vumc.nl).

sterren Gepubliceerd: donderdag 22-11-2012 | Nog geen reacties




Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiënten

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen.

Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar. Het risico dat een infectie bij hen fataal afloopt, is reëel. Dr. Ron Gansevoort: 'We willen nagaan wat de prognose is van dialyse- en transplantatiepatiënten die COVID-19 positief zijn. Bovendien willen we nagaan wat risicofactoren zijn voor overlijden, in de hoop daaraan te kunnen sleutelen op korte termijn, zodat we prognose gunstig kunnen beïnvloeden.'

Er bestaat al een database met Europese gegevens over niervervangende therapie: de ERA-EDTA Registry. ERA-EDTA is de Europese organisatie die zich bezighoudt met ontwikkeling van kennis, onderzoek en scholing op het gebied van nierziekten, en voor dat doel ook jaarlijks een van de grootste nefrologiecongressen ter wereld organiseert. Deze database wordt gecoördineerd vanuit Amsterdam. Maar de gegevens hieruit zijn niet te herleiden op individueel niveau, wat voor de huidige crisis wel nodig is.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier