Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Dialyse op Maat', maar welke maat?

Weblog van Karen Schipper en Imke van Rooijen 

Karen Schipper en Imke van Rooijen

Binnen de geneeskunde, psychologie en aanverwante gebieden wordt veel onderzoek gedaan. Dat onderzoek kun je vergelijken met een grote boom met vertakkingen. De grote takken eindigen uiteindelijk in een klein smal takje over een specifiek onderwerp. Eén tak van deze boom bestaat uit onderzoek naar nierziekten. Deze dikke tak vertakt verder tot ervaringen van patiënten met een nierziekte en de ervaringen rondom de keuze van een dialysevorm. Dat laatste is waar wij, onderzoekers van het VU Medisch Centrum, op dit moment naar kijken.

Wij onderzoeken vooral of er misschien praktische dingen zijn die het maken van een goede behandelkeuze moeilijker maken. Het uitvoeren van een onderzoek is voor veel mensen nog een onbekend terrein. Hoe gaat dat er nu aan toe? Welke stappen doorloop je allemaal tussen het onderzoeksvoorstel en de uiteindelijke rapportage? Om een beetje zicht te krijgen op de onderzoekswereld, laten wij jullie de komende tijd over onze onderzoekersschouders meekijken.

In dit stukje willen wij eerst antwoord geven op de vraag waar ons onderzoek zijn wortels kent. Zoals gelukkig vaak het geval is, komt dit onderzoek voort uit vragen uit de praktijk. Zo willen de Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging graag bevorderen dat patiënten met een nierziekte de vorm van dialyse kunnen kiezen die het beste bij hun individuele situatie past. Daarom is in 2011 gestart met het programma 'Dialyse op Maat'.

Dit programma van de Nierstichting moet mogelijke belemmeringen in het keuzeproces in kaart brengen en oplossen. Naast een inventarisatie van het concrete aanbod van ziekenhuizen en dialysecentra, wordt ook het perspectief van patiënten zelf daarin meegenomen. Voelen zij zich in staat om zelf een goede keuze te maken? En is alles mogelijk of valt die ene behandeling die de voorkeur had toch af – bijvoorbeeld omdat het huis er gewoon te klein voor is?

Vanuit de literatuur is hier nog maar weinig over bekend. De Nierstichting en Nierpatiëntenvereniging hebben ons daarom gevraagd onderzoek te doen om de bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden. Wij hebben in april dit jaar een onderzoeksvoorstel ingediend, waarin wij voorstellen om gebruik te maken van individuele interviews en groepsgesprekken. Deze gesprekken zullen zijn met mensen uit het hele land.

Wij zullen praten met mensen die zich in de predialysefase bevinden en met mensen die op dit moment al aan het dialyseren zijn. Op die manier worden zoveel mogelijk stemmen gehoord. De Nierstichting ging akkoord met dit plan en in augustus zijn wij begonnen met het proces van voorbereiden, zoeken naar deelnemers en het starten met de eerste interviews. Hoe het daar nu mee gaat, daarover de volgende keer meer.

Als u denkt: daar wil ik ook aan mee doen, mail dan even met Imke van Rooijen.

Karen Schipper, senior onderzoeker
Imke van Rooijen, junior onderzoeker

sterren Gepubliceerd: vrijdag 02-11-2012 | Nog geen reacties




Op hol geslagen afweersysteem leidt vaak tot acuut nierfalen

Een afweersysteem dat op hol slaat na een infectie kan leiden tot acuut nierfalen. Dat overkomt bijna de helft van de patiënten die na een ernstige infectie op een intensive care afdeling van een ziekenhuis belanden. Bij een deel van deze patiënten is dit tijdelijk. Maar bij het grootste gedeelte leidt dit tot aanhoudend nierfalen en zelfs dialyse.

Waarom is de schade bij de ene patiënt blijvend en komt de andere er beter vanaf? Die vraag beantwoordden onderzoekers van het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Hun bevindingen publiceerden ze onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Intensive Care Med.

Lees meer »

Moeilijk transplantabel? Nieuwe opties in zicht »

Een klein deel van de nierpatiënten is hoog geïmmuniseerd. Dat betekent veel antistoffen in het bloed en daarmee nauwelijks kans op een transplantatie. Dialyse is dan vaak de enige optie. Maar… er is een computerprogramma ontwikkeld, dat mogelijk uitkomst biedt. Het is gebaseerd op het bestaande cross-overprogramma en er zijn extra opties ingebouwd voor het vinden van een (bijna) passende match met nierpatiënten met veel antistoffen.

Lees meer »

Een COVID-19 patiënt belangrijker dan iemand met kanker?  »

Ze oogt sterk, is intelligent en strijdbaar. Als ik haar vraag of ze bij de NVN vrijwilliger wil worden bij de werkgroep ADPKD, zegt ze tot mijn grote blijdschap 'ja'. Met haar aanwezigheid worden we versterkt door een collega die weet waar ze het over heeft, zich aantoonbaar heeft ingelezen in het ziektebeeld en communicatief sterk is. Als voormalig persvoorlichter en communicatieadviseur bij verschillende bedrijven kan ze haar vrouwtje staan. 'Maar nu zit ik in de WIA.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier