Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Dialyse op Maat', maar welke maat?

Weblog van Karen Schipper en Imke van Rooijen 

Karen Schipper en Imke van Rooijen

Binnen de geneeskunde, psychologie en aanverwante gebieden wordt veel onderzoek gedaan. Dat onderzoek kun je vergelijken met een grote boom met vertakkingen. De grote takken eindigen uiteindelijk in een klein smal takje over een specifiek onderwerp. Eén tak van deze boom bestaat uit onderzoek naar nierziekten. Deze dikke tak vertakt verder tot ervaringen van patiënten met een nierziekte en de ervaringen rondom de keuze van een dialysevorm. Dat laatste is waar wij, onderzoekers van het VU Medisch Centrum, op dit moment naar kijken.

Wij onderzoeken vooral of er misschien praktische dingen zijn die het maken van een goede behandelkeuze moeilijker maken. Het uitvoeren van een onderzoek is voor veel mensen nog een onbekend terrein. Hoe gaat dat er nu aan toe? Welke stappen doorloop je allemaal tussen het onderzoeksvoorstel en de uiteindelijke rapportage? Om een beetje zicht te krijgen op de onderzoekswereld, laten wij jullie de komende tijd over onze onderzoekersschouders meekijken.

In dit stukje willen wij eerst antwoord geven op de vraag waar ons onderzoek zijn wortels kent. Zoals gelukkig vaak het geval is, komt dit onderzoek voort uit vragen uit de praktijk. Zo willen de Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging graag bevorderen dat patiënten met een nierziekte de vorm van dialyse kunnen kiezen die het beste bij hun individuele situatie past. Daarom is in 2011 gestart met het programma 'Dialyse op Maat'.

Dit programma van de Nierstichting moet mogelijke belemmeringen in het keuzeproces in kaart brengen en oplossen. Naast een inventarisatie van het concrete aanbod van ziekenhuizen en dialysecentra, wordt ook het perspectief van patiënten zelf daarin meegenomen. Voelen zij zich in staat om zelf een goede keuze te maken? En is alles mogelijk of valt die ene behandeling die de voorkeur had toch af – bijvoorbeeld omdat het huis er gewoon te klein voor is?

Vanuit de literatuur is hier nog maar weinig over bekend. De Nierstichting en Nierpatiëntenvereniging hebben ons daarom gevraagd onderzoek te doen om de bovenstaande vragen te kunnen beantwoorden. Wij hebben in april dit jaar een onderzoeksvoorstel ingediend, waarin wij voorstellen om gebruik te maken van individuele interviews en groepsgesprekken. Deze gesprekken zullen zijn met mensen uit het hele land.

Wij zullen praten met mensen die zich in de predialysefase bevinden en met mensen die op dit moment al aan het dialyseren zijn. Op die manier worden zoveel mogelijk stemmen gehoord. De Nierstichting ging akkoord met dit plan en in augustus zijn wij begonnen met het proces van voorbereiden, zoeken naar deelnemers en het starten met de eerste interviews. Hoe het daar nu mee gaat, daarover de volgende keer meer.

Als u denkt: daar wil ik ook aan mee doen, mail dan even met Imke van Rooijen.

Karen Schipper, senior onderzoeker
Imke van Rooijen, junior onderzoeker

sterren Gepubliceerd: vrijdag 02-11-2012 | Nog geen reacties




Nederland voert internationale database aan in strijd tegen COVID-19 bij nierpatiënten

Europese artsen en onderzoekers, onder Nederlandse aanvoering, hebben een internationale database opgezet. Hierin verzamelen ze gegevens van dialysepatiënten en getransplanteerden die met COVID-19 besmet zijn. Het doel is deze patiënten beter te kunnen behandelen.

Nierpatiënten behoren tot de risicogroep in de huidige pandemie. Hierbinnen zijn dialysepatiënten en degenen die afweeronderdrukkende medicatie slikken extra kwetsbaar. Het risico dat een infectie bij hen fataal afloopt, is reëel. Dr. Ron Gansevoort: 'We willen nagaan wat de prognose is van dialyse- en transplantatiepatiënten die COVID-19 positief zijn. Bovendien willen we nagaan wat risicofactoren zijn voor overlijden, in de hoop daaraan te kunnen sleutelen op korte termijn, zodat we prognose gunstig kunnen beïnvloeden.'

Er bestaat al een database met Europese gegevens over niervervangende therapie: de ERA-EDTA Registry. ERA-EDTA is de Europese organisatie die zich bezighoudt met ontwikkeling van kennis, onderzoek en scholing op het gebied van nierziekten, en voor dat doel ook jaarlijks een van de grootste nefrologiecongressen ter wereld organiseert. Deze database wordt gecoördineerd vanuit Amsterdam. Maar de gegevens hieruit zijn niet te herleiden op individueel niveau, wat voor de huidige crisis wel nodig is.

Lees meer »

Het kan altijd erger »

'Wat gaan we doen?' De ochtendzon gluurt langs de zijkant van de gordijnen en verlicht de slaapkamer een beetje. Mijn man zucht. 'Tja' begint hij: 'anderhalve meter afstand houden lukt niet in de auto. Dat betekent dat ik moet stoppen met de traumabegeleidingen.' Ik draai mijn hoofd terug en staar naar de vensterbank. 'Dat heeft nogal wat consequenties' zeg ik somber. Hij knikt. 'Ik krijg nu al afmeldingen en verzoeken om begeleidingen tijdelijk te stoppen.' Ik zucht.

Lees meer »

Advies voor afweeronderdrukkers tijdens corona »

De richtlijncommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft een advies opgesteld voor de behandeilng met medicijnen van nier(transplantatie)patiënten tijdens de coronacrisis. De titel van het advies is 'Starten en aanpassen van immuunsuppressie voor nefrologische aandoeningen tijdens SARS-CoV2-epidemie'.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier