Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

'Het roer moet om'

Weblog van Linda over leven met een donornier 

Aldoor vraag ik me af hoe het kan dat het aantal potentiële orgaandonoren blijft schommelen op een bepaald aantal procenten. En ik denk dat ik voor mezelf een verklaring heb gevonden.

Mensen die zich actief inzetten voor deze goede zaak blijven veel te vaak hangen in hetzelfde kringetje. Voor mezelf kwam ik hierachter doordat ik hier simpelweg ook aan meedeed. Als er nieuws was op dit gebied meldde ik dit bijvoorbeeld in de groepen op de social media die begaan waren met dit onderwerp. Maar realiseerde me op den duur dat ik op deze manier dus altijd dezelfde mensen benaderde en dat die mensen op een gegeven moment natuurlijk ook een beetje “donormoe” zouden kunnen worden. En dat terwijl dit ook nog eens ging om mensen die al begaan waren met dit onderwerp en er dus ook al een heleboel vanaf weten. Andersom kreeg ik, omdat ik ook deel uit maak van dat wereldje ook allerhande mails en berichtjes wat dit betreft. Aangezien ik wat dit onderwerp betreft lichtelijke vormen van “infobesitas” vertoon, vond ik dit niet zo erg. Ik slurp alle informatie wel op en filter eruit wat voor mij interessant is. Maar zo blijf je dus in een bepaald kringetje van mensen draaien, díe al zo goed op de hoogte zijn, terwijl juist de grote groep daarbuiten op de hoogte gebracht moet worden en geënthousiasmeerd moet worden. 

Want juist heel veel mensen buiten het “donorwereldje” zijn helemaal niet op de hoogte van heel veel zaken. Zo sprak ik laatst iemand die vroeg: “maar waar zitten je nieren dan eigenlijk en wat doen ze?” En dus ook totaal geen besef van het feit dat als je nieren niet meer voldoende werken en je niet gedialyseerd wordt en er daarnaast niet op tijd een donornier beschikbaar is, je gewoon dood gaat. Laat staan dat zo iemand besef heeft van orgaandonatie. En dus heeft zo iemand ook geen interesse voor dit onderwerp en zal dus als 'ie bijvoorbeeld op het gemeentehuis zit of ergens bij een dokter in de wachtkamer zit en hij of zij ziet donorformulieren staan er naar mijn mening ook niet ééntje meenemen. Want dat is toch “de-ver-van-mijn-bed-show”. Maar wat als zo iemand onverhoopt zelf in zo'n situatie belandt... Het is dus ook de onwetendheid bij een hele grote groep mensen. En juist deze groep mensen moet op één of andere manier geprikkeld worden!!

De Plenaire zaal van de Tweede
Kamer der Staten Generaal

En dit probleem ligt in alle geledingen van de bevolking, want ook toen ik in de Tweede Kamer was ter gelegenheid van het overhandigen van de handtekeningen aan de Vaste Kamercommissie van VWS, was er naast deze mensen alleen een groep politici aanwezig die ook daadwerkelijk betrokken was of interesse had in dit onderwerp. Bleef dus ook hier weer een grote groep over die juist benaderd en geënthousiasmeerd zou moeten worden en daarbij aanwezig had moeten zijn.

Dus bij deze is mijn oproep aan iedereen die zich bezig houdt met orgaandonatie: laat je tunnelvisie los en “treedt buiten je oevers”, probeer juist een manier te vinden om díe mensen te benaderen die niet binnen jouw “donorkringetje” vallen, of niet in je sociale netwerk. Dit is volgens mij de doelgroep waar je je op moet richten. En ook de vraag aan 2MH-club: probeer politieke partijen, organisaties, mensen die nog overstag moeten, te benaderen. Juist deze groep mensen moet op de hoogte gebracht worden. Dus probeer nieuwe (sociale) netwerken aan te boren!! De mensen binnen het “donorwereldje” zijn meer dan genoeg op de hoogte en wat ik al eerder schreef, als diegenen aldoor de bekende promo-mailtjes krijgen, lezen ze het niet meer. Ze worden “donormoe”.

En hoe je de grote groep mensen, die nog niet bekend is met het onderwerp op een andere manier, in eerste instantie heel voorzichtig, zou moeten benaderen?! Alle ideeën zijn welkom, maar de tijd dringt!

Vaak hoor ik ook van mensen die bijvoorbeeld op een beurs hebben gestaan: “er zijn zó en zóveel formulieren getekend, maar uiteindelijk zijn dat allemaal maar druppeltjes op de gloeiende plaat. De mensen die ermee bezig zijn en de mensen die er al lang en breed over nagedacht hebben, staan allang geregistreerd. De mensen die twijfelen, om wat voor reden dan ook, hebben nog een zetje nodig. Maar juist de mensen waarvoor het “de-ver-van-mijn-bed-show” is of waarvoor het echt nog onbekend terrein is, daar zou een mooie ludieke actie misschien een duw in de goede richting zijn. En daar is de grote winst te halen, zodat de wachttijden op een donororgaan nu eindelijk eens flink naar beneden kunnen. Want ondertussen is de stand van zaken dat er op dit moment alleen maar weer meer mensen wachten op een donororgaan en voor een aantal is die wachttijd te lang en zij zullen dus overlijden.

En dus is het zaak dat het Actief Donor Registratiesysteem er zo snel mogelijk komt (www.2mhclub.nl)!

sterren Gepubliceerd: donderdag 22-03-2012 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Anita Schooten, Amsterdam
    24-03-2012 08:42

    Alle mensen uit mijn omgeving willen altijd alles over mijn cystennieren en het dialyseren weten. Een goede vriend van mij is meegeweest naar de voorlichtingsbijeenkomst in het ziekenhuis over niertransplantatie en is hierna donor geworden. Hij geeft zijn info weer door aan zijn kennissen en zo krijgt het een sneeuwbaleffect waardoor er meer donoren komen voor mensen die het nodig hebben. Dan moet je wel je tunnelvissie laten varen en iedereen erbij betrekken die enigszins belangstelling voor je toont. Laten we hopen dat dit heel veel mensen aanspreekt.

  • christa
    22-03-2012 16:10

    Hoi Linda,

    Meer informatie is denk ik hard nodig. Misschien een idee voor degen die dat zou willen... Zelf heb ik een aantal keer voorlichting gegeven. Heel toevallig kwam ik daar terecht omdat een vriendin van mij daar les geeft en mij vroeg rond de week van de orgaandonatie om iet s over mijzelf te vertellen. De reacties waren hartverwarmend. De kinderen waren enorm geinteresseerd en wilden het er ook thuis met hun ouders over praten. En zo ben ik ook viavia uitegnodigd om in een kerk wat te komen vertellen.... Zo kom je toch buiten je eigen kringetje. Veel voorlichtingsmateriaal kon ik gratis krijgen van de donorvoorlichting.nl. (stickers,pennen, donorformulieren, buttons enz..) Wie weet kunnen meer mensen zoiets gaan doen ?




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier