Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De wachtlijst voor orgaandonatie: een ondoorgrondelijk mysterie?

De Opvatting van Yvette van der Schaaf

De situatie rond orgaandonatie geeft nog steeds aanleiding tot grote zorg. Alleen al de wachttijd. De gemiddelde Nederlandse nierpatiënt moet 4 jaar wachten op een transplantatie.

Bijna 900 nierpatiënten staan op de wachtlijst voor niertransplantatie. Tien jaar geleden waren dit er nog net geen 1.300. Op het eerste gezicht een gunstige ontwikkeling. Maar vreemd genoeg is de gemiddelde wachttijd van rond de 4 jaar al die tijd onveranderd gebleven.

De nierpatiënt merkt dus niets van de ogenschijnlijke verbetering.

Hier speelt een onverwachte complicatie. De totale wachtlijst bestaat uit twee delen: de zogeheten ‘actieve’ lijst met patiënten die op een bepaald moment als transplantabel zijn aangemerkt en daarnaast de lijst met (tijdelijk) niet-transplantabelen, bijvoorbeeld door ziekte, afwezigheid, etc. De in Nederland gepubliceerde wachtlijstgegevens betreffen deels alle nierpatiënten (al dan niet transplantabel) en deels slechts het transplantabele deel. Zo omvat het gepubliceerde aantal wachtenden (‘de wachtlijst’) alleen transplantabele nierpatiënten.   

Uit de gepubliceerde gegevens valt af te leiden dat de totale nier-wachtlijst (transplantabel en niet-transplantabel) de afgelopen tien jaar juist is gegroeid, en wel met bijna 500 nierpatiënten. Hetgeen zou betekenen dat het niet-transplantabele deel met maar liefst 900 nierpatiënten is toegenomen?

Dat roept zeker de nodige vragen op. Maar in Nederland ziet men het nut niet in van het publiceren van het totale  plaatje. Anders dan bijvoorbeeld in elk van de Scandinavische landen, het Verenigd Koninkrijk, Eurotransplant en de Verenigde Staten. In sommige landen ligt het accent juist op het totaal aantal wachtenden, teneinde de ernst en de omvang van het probleem te illustreren c.q. benadrukken.

Meer openheid bij de publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens is wenselijk.

De Nederlandse (onvolledige) cijfers worden in de praktijk onder meer aangewend om de effectiviteit van bepaalde regelgeving of verbeteringsprojecten te meten c.q. illustreren. Het huidige ondoorgrondelijke plaatje leent zich daar niet bij uitstek voor. Meer transparantie is zonder meer wenselijk. Ook blijft het onduidelijk waar die geheimzinnigheid toe dient. Nederland verstrekt de ontbrekende gegevens immers wel aan Eurotransplant. Helaas publiceert die organisatie in dit geval alleen het totaalplaatje voor alle deelnemende landen tezamen.

Er valt dus alles te zeggen voor meer openheid bij publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens. Dit betreft met name het totaal aantal wachtenden (al dan niet transplantabel). Teneinde de ernst van de huidige situatie scherp en duidelijk tot uitdrukking te laten komen. En om in voorkomende gevallen over volledige en betrouwbare meetgegevens te beschikken.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 23-03-2012 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Olga Majeau-Henny, IJsselstein
    23-03-2012 18:22

    Ben het eens met dit artikel. Ik heb ook sterk het idee dat door de NTS vanaf verleden jaar minder inzicht wordt gegeven in de 'grafiekjes'. Ook heb ik sterk het idee dat dat komt door de druk van 2 miljoen handtekeningen - nu 2mhclub - die maandelijks die grafieken in de gaten hield en daarop in sprong met persberichten e.d.. Dat was onwenselijk voor de NTS en de betrokkenen die de Ja/Nee campagne mee financierden.
    Jammer, want transparantie is voor alle partijen belangrijk om conclusies te trekken. Zeker voor wachtenden is het treurig te merken dat er geen schot zit in de donorproblematiek. Ik hoop alleen maar dat meer mensen de moeite nemen om naar de harde cijfers te blijven kijken en dat de politiek hierop eindelijk actie onderneemt in de vorm van het invoeren van een effectievere donorwet. Dat lost het probleem niet helemaal op, maar helpt zonder twijfel om de wachtlijsten substantieel aan te pakken.




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier