Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De wachtlijst voor orgaandonatie: een ondoorgrondelijk mysterie?

De Opvatting van Yvette van der Schaaf

De situatie rond orgaandonatie geeft nog steeds aanleiding tot grote zorg. Alleen al de wachttijd. De gemiddelde Nederlandse nierpatiënt moet 4 jaar wachten op een transplantatie.

Bijna 900 nierpatiënten staan op de wachtlijst voor niertransplantatie. Tien jaar geleden waren dit er nog net geen 1.300. Op het eerste gezicht een gunstige ontwikkeling. Maar vreemd genoeg is de gemiddelde wachttijd van rond de 4 jaar al die tijd onveranderd gebleven.

De nierpatiënt merkt dus niets van de ogenschijnlijke verbetering.

Hier speelt een onverwachte complicatie. De totale wachtlijst bestaat uit twee delen: de zogeheten ‘actieve’ lijst met patiënten die op een bepaald moment als transplantabel zijn aangemerkt en daarnaast de lijst met (tijdelijk) niet-transplantabelen, bijvoorbeeld door ziekte, afwezigheid, etc. De in Nederland gepubliceerde wachtlijstgegevens betreffen deels alle nierpatiënten (al dan niet transplantabel) en deels slechts het transplantabele deel. Zo omvat het gepubliceerde aantal wachtenden (‘de wachtlijst’) alleen transplantabele nierpatiënten.   

Uit de gepubliceerde gegevens valt af te leiden dat de totale nier-wachtlijst (transplantabel en niet-transplantabel) de afgelopen tien jaar juist is gegroeid, en wel met bijna 500 nierpatiënten. Hetgeen zou betekenen dat het niet-transplantabele deel met maar liefst 900 nierpatiënten is toegenomen?

Dat roept zeker de nodige vragen op. Maar in Nederland ziet men het nut niet in van het publiceren van het totale  plaatje. Anders dan bijvoorbeeld in elk van de Scandinavische landen, het Verenigd Koninkrijk, Eurotransplant en de Verenigde Staten. In sommige landen ligt het accent juist op het totaal aantal wachtenden, teneinde de ernst en de omvang van het probleem te illustreren c.q. benadrukken.

Meer openheid bij de publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens is wenselijk.

De Nederlandse (onvolledige) cijfers worden in de praktijk onder meer aangewend om de effectiviteit van bepaalde regelgeving of verbeteringsprojecten te meten c.q. illustreren. Het huidige ondoorgrondelijke plaatje leent zich daar niet bij uitstek voor. Meer transparantie is zonder meer wenselijk. Ook blijft het onduidelijk waar die geheimzinnigheid toe dient. Nederland verstrekt de ontbrekende gegevens immers wel aan Eurotransplant. Helaas publiceert die organisatie in dit geval alleen het totaalplaatje voor alle deelnemende landen tezamen.

Er valt dus alles te zeggen voor meer openheid bij publicatie van de Nederlandse wachtlijstgegevens. Dit betreft met name het totaal aantal wachtenden (al dan niet transplantabel). Teneinde de ernst van de huidige situatie scherp en duidelijk tot uitdrukking te laten komen. En om in voorkomende gevallen over volledige en betrouwbare meetgegevens te beschikken.

sterren Gepubliceerd: vrijdag 23-03-2012 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Olga Majeau-Henny, IJsselstein
    23-03-2012 18:22

    Ben het eens met dit artikel. Ik heb ook sterk het idee dat door de NTS vanaf verleden jaar minder inzicht wordt gegeven in de 'grafiekjes'. Ook heb ik sterk het idee dat dat komt door de druk van 2 miljoen handtekeningen - nu 2mhclub - die maandelijks die grafieken in de gaten hield en daarop in sprong met persberichten e.d.. Dat was onwenselijk voor de NTS en de betrokkenen die de Ja/Nee campagne mee financierden.
    Jammer, want transparantie is voor alle partijen belangrijk om conclusies te trekken. Zeker voor wachtenden is het treurig te merken dat er geen schot zit in de donorproblematiek. Ik hoop alleen maar dat meer mensen de moeite nemen om naar de harde cijfers te blijven kijken en dat de politiek hierop eindelijk actie onderneemt in de vorm van het invoeren van een effectievere donorwet. Dat lost het probleem niet helemaal op, maar helpt zonder twijfel om de wachtlijsten substantieel aan te pakken.




De maatschappelijk werker is er voor iedereen

In de eerste gesprekken die medisch maatschappelijk werker Laura Haasdijk met patiŽnten voert vragen mensen zich af waarom ze naar de maatschappelijk werker moeten. Het voelt alsof er iets met ze aan de hand is. Terwijl het maatschappelijk werk tot het standaard aanbod hoort bij een nierziekte, net zoals de diŽtiste, verpleegkundige en de dokter. Onlangs hebben de maatschappelijk werkers die werkzaam zijn in de nefrologie hun visie op wat zij doen en hoe ze willen werken vastgelegd in de zogeheten kwaliteitsstandaarden. Deze zijn voor iedereen gratis te downloaden.

'Het kost altijd eventjes, misschien wel een paar gesprekjes, voordat mensen gaan ervaren wat maatschappelijk werk kan betekenen. Je hebt heel vaak een klein stukje weerstand te overwinnen,' vertelt Haasdijk. Zij werkt in het HagaZiekenhuis in Den Haag en is voorzitter van de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie. Haar werk is eigenlijk tweeledig, zo legt ze dat aan patiŽnten uit. Een nierziekte heeft heel veel invloed op je gewone leven. Een maatschappelijk werker kan je op weg helpen met praktische dingen, en ook psychosociale ondersteuning bieden.

Lees meer »

De regie over je leven krijgen kan je leren »

De regie over je leven met een chronische ziekte krijgen, dat kan je leren. Zelfmanagement is het toverwoord.

Lees meer »

Andreas Vesalius en zijn fascinatie voor de nier »

In de 16e eeuw was de medische wetenschap nog steeds gebaseerd op de wijsheid van de klassieke oudheid. Wetenschappers uit dit verre verleden bepaalden nog altijd hoe er over het menselijk lichaam werd gedacht. Ruim 2000 jaar lang waren de bevindingen van Aristoteles over de medische wetenschap onbetwist. Hoewel Aristoteles en later zijn volgeling Galenus (Grieks/Romeins arts 129-199 n.Chr.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier