Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Tien jaar nachtelijke thuishemodialyse in Nederland

Door Merel Dercksen 

Op 3 december 2011 was het precies 10 jaar geleden dat het programma 'Nocturne' voor nachtelijke thuishemodialyse bij Dianet van start ging. Afgelopen donderdag werd dat gevierd met een feestelijke bijeenkomst in Boerderij Mereveld voor de betrokken patiënten en medewerkers. De conclusie: sommige dingen kunnen beter, maar het is een manier van dialyseren die nog veel meer bekendheid zou moeten krijgen.

Van alle vormen van hemodialyse biedt nachtelijke thuisdialyse, wat patiënten vaak zes keer per week doen, de minste beperkingen in het dagelijks leven. Het dieet is minder streng dan bij drie keer per week dialyseren, patiënten hoeven niet steeds naar een ziekenhuis of dialysecentrum en zijn overdag 'vrij'. Natuurlijk zijn er voorwaarden en eisen, bijvoorbeeld op het gebied van stabiliteit van de dialyses. Maar de sprekers die tijdens de feestelijke bijeenkomst aan het woord kwamen maakten duidelijk dat er in de loop van de jaren al wel het een en ander is veranderd.

Hoewel het incidenteel al voorkwam, was zelf 's nachts thuis hemodialyse doen iets wat tot 10 jaar geleden niet gepromoot werd. Dat was het moment dat Dianet startte met het programma Nocturne, waarmee nachtelijke thuishemodialyse een officiële behandelvorm werd. Bestuursvoorzitter Iet Kooy van Dianet vertelde hoe het programma zich die afgelopen 10 jaar heeft ontwikkeld. Op dit moment zijn er ongeveer 130 mensen die thuis hemodialyse doen, van wie ongeveer 60% 's nachts. En dat aandeel ziet Dianet nog steeds groeien. Sinds kort kan de training ook op meerder plaatsen in Nederland, en niet meer alleen in Utrecht, plaatsvinden. Hiervoor heeft Dianet overeenkomsten gesloten met andere centra.

Verpleegkundige van het eerste uur Annemarie Verhallen vindt, net als veel van haar collega's, nachtelijke thuishemodialyse de beste vorm. Maar er waren toch nog wel wat obstakels te overwinnen. Ze schetste een beeldend verhaal over de begintijd, afkijken in Canada en daarna al improviserend beginnen. Al doende heeft iedereen geleerd hoe het moet, wat er ook toe heeft geleid dat er tegenwoordig over sommige dingen anders gedacht wordt. Zo is het tegenwoordig niet meer noodzakelijk dat er een partner aanwezig is, en weten we nu ook dat als de partner erbij is, er écht geen bewaking op afstand nodig is.

Dianet richt zich op 'Dialyse à la Carte': zoveel mogelijk tegemoetkomen aan de wensen van de patiënt. De waardering voor de inzet en de durf van alle patiënten bleek dan ook uit alle praatjes. Heel veel stappen zijn in de praktijk gezet naar aanleiding van vragen van patiënten. Om deze waardering voor hun aandeel in de ontwikkeling van nachtelijke thuishemodialyse vorm te geven kregen de drie patiënten die tien jaar geleden tot de eerste groep behoorden en afgelopen donderdag ook aanwezig waren, onder luid applaus een bos bloemen overhandigd.

Na de pauze ging het luisteren naar de patiënt verder met een ronde-tafelgesprek, voorgezeten door Gonda Duivenvoorden. Aan de tafel zaten verder side-kick Ronald van der Meer, commercieel manager bij Dianet, nefroloog Frans Boereboom, Connie Lips van de Nierstichting, Hans Bart als directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, en, namens de zorgverzekeraars, Chantal Oonk van Agis. Waar het allemaal om draaide in dit deel van de bijeenkomst: wat kunnen wij beter doen?

Patiënten blijken wel tegen het een en ander aan te lopen. Hoe doe je het bijvoorbeeld op vakantie, als je gewend bent om vaak en 's nachts te dialyseren? Zoveel locaties zijn er niet, waar dat kan. Wat als het allemaal niet loopt zoals gepland? En bij welke vragen kun je Dianet wel en niet inschakelen? Is de nieuwe 'draagbare' NxStage machine een oplossing, om zelf mee te nemen naar je vakantieadres? Kortom, er kwamen nog genoeg vragen boven voor Dianet om zich de komende tijd als organisatie die zich profileert als vraaggestuurde zorgverlener, op te storten.

Alle betrokkenen waren het erover eens dat, ondanks de obstakels die af en toe opduiken, nachtelijke thuishemodialyse veel meer gepromoot moet worden, omdat een groter deel van de patiënten er baat bij zou kunnen hebben. Ook dat is iets waar hard aan gewerkt gaat worden. Iet Kooy streeft naar 600 patiënten in Nederland die thuis hemodialyse doen, dat is 10% van het totale aantal dilalyserenden.

De bijeenkomst werd afgesloten met een voortreffelijk verzorgd buffet, waarbij nog veel ervaringen en ideeën uitgewisseld werden.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 03-12-2011 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • piet hubers, RIDDERKERK
    08-12-2011 22:35

    IK DOE NU 4 JAAR NACHT DIALYSE MET PARTNER EN IK ZOU NIET MEER ANDERS WILLEN.
    DIANET IS KLASSE!!!!!!!!!!!!!




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier