Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Terugblik op 20 jaar nierpatiŽnt

Weblog van Linda over leven met een donornier 

Afgelopen maand 20 jaar geleden ging ik voor het eerst naar de huisarts met dusdanig serieuze klachten die erop wezen dat ik niet alleen een griepje onder de leden had. Vaker was ik al met klachten van vermoeidheid naar de huisarts geweest en soms werd er bloed geprikt, maar dan was het één of ander virusje werd dan gezegd en moest ik maar even een beetje rustig aan doen. Op een bepaald moment waren de klachten van dien aard dat ik daar geen genoegen meer mee kon nemen. Mijn ogen, enkels en benen waren helemaal dik van het vocht en ik had een bloeddruk, dat leek wel een tijdbom! En waarom werd er in al die tijd  NOOIT urine nagekeken??!!

Ik zal in deze blog razendsnel door die 20 jaar heen “hoppen”, een hoop specifieke onderwerpen uit deze periode zijn al, of worden nog onderwerp in een ander blog. Ondanks de situatie waar we in zaten waren er zeker mooie hoogtepunten in deze 20 jaar: ons huwelijk, de geboorte van onze 2 zoons, de transplantatie. En natuurlijk kregen we ook te maken met dieptepunten: in eerste instantie de klap van het slechte bericht van wat er met mij aan de hand was, het niet meer kunnen werken, het krijgen van een miskraam, het steeds zieker worden, de geplande transplantatie die niet doorging. Wat ik persoonlijk heel pijnlijk vind is het feit dat mensen afhaken, omdat ze niet goed weten hoe ze met de situatie om moeten gaan en dan heb ik het niet alleen over vage kennisen, maar ook goeie vrienden en zelfs familie...

Ik ging in oktober 1991 voor het eerst naar de huisarts, april 1992 was pas duidelijk wat er aan de hand was. De klap was groot en het zou ons verdere leven gaan bepalen. Ik huilde tot ik geen tranen meer had. De wereld stond eventjes totaal stil voor ons, terwijl het gewone leven in een roes aan ons voorbij trok. In eerste instantie belandde ik in een soort achtbaan van woede, verdriet en teleurstelling. Toch kwam al snel het besef dat ik mezelf bij elkaar moest rapen en dat we er het beste van moesten maken en dat hebben we gedaan. In de wetenschap dat het slechter en slechter met mij zou gaan, maar altijd met de hoop dat in de toekomst een geslaagde transplantatie het tij zou kunnen keren. En langzaam maakte deze gemoedstoestand plaats voor een vorm van acceptatie en berusting, maar wel met de vechtlust die nodig was om verder te gaan.

En ondertussen tikte de tijd gewoon verder. We werden steeds een jaartje ouder. De kinderen ontwikkelden zich gewoon door, elk jaar een schooljaartje verder. De jongste maakte helemaal haast en sloeg zelfs een klas over.

En natuurlijk moesten de dagelijkse dingen ook gewoon doorgaan: het gezin moest tenslotte draaiende gehouden worden. En dat allemaal terwijl het met mij bergafwaarts ging. Wel leek het erop dat elk slecht-nieuws-bericht makkelijker te verwerken was. Blijkbaar leer je daar ook mee omgaan. Bij de eerste klap, was ik weken “van de leg”, later als ik slecht nieuws kreeg was ik een dag, misschien 2 dagen van slag en ging daarna over tot de orde van de dag, langzaam mijn grenzen verleggend. En toch, als ik erop terugkijk, gaf ik het leven in die tijd een dikke voldoende, om in de woorden van Rob Kamphues te spreken.

Heel lang wisten heel veel mensen niet dat ik ziek was, aan de buitenkant kon je dat ook niet zien, op m'n “prednisontoetje” na dan. De mensen vonden dat ik er dan heel erg goed uit zag. Ze hadden eens moeten weten... Voor hen was ik gewoon de vrouw van... of de moeder van...

Totdat ik me moest gaan verantwoorden waarom dingen niet meer gingen, zoals ze gingen en als één iemand hier lucht van krijgt in het dorp, weet de volgende dag het halve dorp het. De “tam-tam” gaat hier als een lopend vuurtje.

Tot op een mooie Nieuwjaarsdag mijn ouders met het prachtige gebaar kwamen, dat mocht het zover zijn (ik was namelijk toen qua waardes en cijfertjes nog niet ziek genoeg...) zij graag het traject in wilden gaan om te kijken of zij geschikt zouden zijn als donor voor mij. Ik zou echter eerst nog wat leven uit mij moeten zien vloeien, wat natuurlijk totaal frustrerend was. Darnaast wilde mijn man ook donor zijn. Je voelt jezelf zieker en zieker worden, maar de cijfertjes wijzen uit dat het nog niet kan. Uiteindelijk was de tijd er rijp voor en werd mijn vader mijn donor. Met als mooie bijkomstigheid dat ik op die manier dialyse over kon slaan, want dat zag ik ook als een monster op mijn pad komen en die kwam dichterbij en dichterbij en die begon harder en harder aan de deur te kloppen. 23 juli 2008 was de dag, ik werd getransplanteerd. Het jaar erna was moeizaam, maar langzaam klom ik op!!

Als ik nu de balans zou moeten opmaken zou ik zeggen dat ik ontzettend dankbaar en blij ben dat het nu gaat zoals het gaat. Ik realiseer me maar al te goed dat het allemaal heel anders af had kunnen lopen. En dat ik super trots ben op het feit hoe wij het, in eerste instantie met zijn tweetjes en later als gezin met zijn viertjes allemaal gedaan hebben die afgelopen 20 jaar. Ondertussen ben ik wel zo reëel om te beseffen dat de donornier een beperkte levensduur heeft. Hoe beperkt? De tijd zal het leren, dus: CARPE DIEM!! Ik heb in ieder geval weer zoveel vertrouwen dat ik weer plannen durf te maken over wat langere termijn en hoop in het Nieuwe Jaar in ieder geval één droom in vervulling te laten gaan!!! Er wordt weleens gekscherend gezegd: “het leven begint bij 40”, ik werd op mijn 40ste getransplanteerd...!!

sterren Gepubliceerd: vrijdag 11-11-2011 | Reacties (5)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • annemarie, apeldoorn
    05-12-2011 09:45

    Ik heb nu 20 jaar mijn transplantatie nier

  • Mieke, Antwerpen
    14-11-2011 11:24

    Hallo Linda, Ik ben altijd hoopvol als andere nierpatiŽnten positieve verhalen kunnen vertellen. Ik ben al een nierpatiŽnt van mijn 6 jaar, dus ik heb het geluk gehad nooit te moeten aanvaarden dat de dingen niet meer gaan zoals ze zouden moeten gaan. Als kind accepteer je alles gewoon. Het nadeel is dat ik geen eigen kinderen durf krijgen, want het is erfelijk. In theorie zal het misschien wel lukken, maar wat zijn de risico voor het kind?
    Ik probeer altijd dankbaar te zijn voor de dingen die ik wel heb.
    Ik ben getransplanteerd op mijn 11 jaar, ondertussen al een 15 jaar geleden en mijn nier doet het nog altijd fantastisch. Ik wens jou veel succes met je nier enne het is niet omdat we niet gezond zijn dat we niet gelukkig kunnen zijn. :-)

  • Ashley, Heerhugowaard`
    13-11-2011 21:37

    Ik ben 17 jaar, en heb in mei dit jaar voor het eerst een transplantatie gehad, de tijd was heftig maar achteraf ben ik er ontzettend blij mee,

    ik wil u in het speciaal bedanken. Ik vind het super om te horen hoe het nu met u gaat, en te lezen hoe u het ervaart.
    heel erg bedankt!
    Ashley

  • Ellen, Limburg
    11-11-2011 17:45

    En ook bij mij is mijn leven herbegonnen op mijn 40e door een donortransplantatie, een geweldig gevoel! Mijn 2e helft!

  • Gerard, Uithoorn
    11-11-2011 17:42

    Hoi Linda,Ik wilde even zeggen dat ik Respect heb dat je na je transplantatie er nog zo ontiegelijk veel mee bezig bent ..blogs hyves facebook..Ga zo door er zijn vast veel nieuwe nierpatienten die er veel aan hebben en dat kan alleen maar positief zijn Succes..X




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiŽnten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ĎDat bepaal je zelfí »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ĎDat bepaal je zelfí. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ĎDat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier