Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Contact tussen nabestaanden donoren en ontvangers goed idee?

Door Arendina Visser 

NN Achtergrond

De grote donorwervingsactie afgelopen maandag leverde in 8 uur 1200 directe registraties op. Het record stond volgens het Guinness book of Records tot nu toe op naam van een universiteit in Utah, met 765 nieuwe donoren binnen dezelfde tijd. De Nederlandse campagne heeft dus een nieuw wereldrecord gevestigd. Mede door de grote aandacht voor nieuwe donoren is in Nederland ook de discussie over contact tussen nabestaanden van orgaandonoren en getransplanteerden weer opgelaaid.

Bekende Nederlanders lieten maandag 7.000 mensen een donorformulier invullen. Het resultaat was overweldigend. De grote donorwervingsactie op Nu.nl duurt nog de gehele week. Landelijk acties blijven deze week aandacht geven aan donorregistratie. Breda is donderdag zelfs de 'grote donorstad' van Nederland. Vrijdag vindt in Naarden de onthulling plaats van het Nationaal Donor Monument, door Erica Terpstra en Joyce Sylvester, de burgemeester van Naarden. Het monument 'De Klim' wordt een gedenk- en ontmoetingsplaats voor de nabestaanden van donoren en een plek waar getransplanteerden hun anonieme donor kunnen bedanken.

Donadona
In deze speciale donorweek verwacht men nog vele registraties.  Maar er spelen meer initiatieven. SBS' Hart van Nederland besteedde dinsdagavond aandacht aan de stichting Donadona. De website donadona.nl is opgericht met als doel contact leggen tussen nabestaanden van orgaandonoren en getransplanteerden. Orgaandonatie speelt zich om ethische en psychologische redenen af in de anonimiteit. Toch is er soms behoefte aan een ontmoeting en Donadona wil hierop inspelen. Uitgangspunt is eigen initiatief en integere bedoelingen van beide partijen. Donadona is opgericht door Henk Bakker en Pieter van de Rest, die beiden een harttransplantatie ondergingen. Pieter van de Rest had contact met de weduwnaar van zijn donor en vond dit een aangrijpende en zeer positieve ervaring.

BNN maakt nieuwe donorshow 
Bij BNN staat er in het nieuwe jaar een programma op stapel waarin presentator Patrick Lodiers nabestaanden van orgaandonoren en mensen die dat orgaan hebben ontvangen met elkaar in contact brengt. Hoe is het voor nabestaanden om een wildvreemde te ontmoeten die een deel van hun dierbare met zich meedraagt? En hoe ga je om met iemand die een geliefde heeft verloren aan wie jij je leven te danken hebt? Als familie weet je nooit naar wie de organen zijn gegaan van degene die je verloren hebt. Deze speciale uitzending wil laten zien dat het voor sommige mensen heel belangrijk is om elkaar wel te ontmoeten.

De site van de Nierstichting vermeldt hoe het nu gaat: 'Er is geen contact tussen u en de nabestaanden van de donor. Nabestaanden horen wel welke organen zijn getransplanteerd en wat uw leeftijd en geslacht is. Deze informatie krijgt u ook over uw donor. Bovendien wordt u verteld u of er sprake was van heartbeating donatie (van een hersendode donor) of van non-heartbeating donatie (van een donor die na hartstilstand is overleden). U kunt uiteraard altijd een bedankbrief (zonder eigen persoonlijke gegevens) sturen aan de nabestaanden. Al deze informatie verloopt via transplantatiecoördinatoren.'

Bovendien is er elke twee jaar een Transplant Eren Dag. Ontvangers van donornieren kunnen daar gezamenlijk hun dank betuigen aan nabestaanden. De Transplant Eren Dag wordt georganiseerd door de Stichting Transplantatie Nu!, een samenwerkingsverband van verenigingen voor hart-, long-, lever- en nierpatiënten.

NTS wil anonimiteit behouden
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is tegenstander van direct contact. Het zou emotioneel (te) belastend zijn. En mogelijk tot teleurstelling kunnen leiden 'over ras, sekse, geloof of politieke overtuiging van een ontvanger'. Op de website van NTS staat hier meer uitleg over. NTS heeft zeker een punt als gesteld wordt dat donatie en transplantatie met veel emoties gepaard gaan. Vreugde, verdriet, dankbaarheid. NTS geeft aan dat er hierdoor sprake is van een ongelijkwaardige situatie en van verschillende verwachtingen tussen ontvanger en nabestaanden.

Maar ook dat er voorbeelden bekend zijn van goed verlopen contacten tussen nabestaanden van donoren en ontvangers. 'Toch is het van te voren moeilijk in te schatten wat een contact kan betekenen voor de twee partijen, ontvanger en nabestaanden van de donor.' Uit een onderzoek in België bleek dat 75% van de patiënten die een levertransplantatie ondergingen vóór handhaving van anonimiteit is. Hierbij geven patiënten aan bang te zijn kennis uit te wisselen over zaken die men liever niet had willen weten, of liever niet had willen blootgeven, ook de wetenschap 'nooit te kunnen terugbetalen voor wat men ontvangen heeft' en angst voor extra emotionele stress, spelen mee in de voorkeur voor handhaving van anonimiteit.

Momenteel staan 3,1 miljoen Nederlanders geregistreerd als donor. Toch zijn er vorig jaar in Nederland 140 mensen overleden omdat ze niet op tijd een donororgaan kregen. De situatie is nu nog zo dat men gemiddeld 4,5 jaar op een nier moet wachten. Voor andere organen geldt een wachttijd van ongeveer een jaar. Volgens een Amerikaanse donororganisatie kan het aantal potentiële orgaandonoren echter spectaculair omhoog als de anonimiteit van donoren en ontvangers wordt opgeheven. Deze organisatie brengt beide groepen actief met elkaar in contact.

'Leve de orgaandonor'
Zondag 16 oktober zond KRO Brandpunt de documentaire ‘Leve de orgaandonor’ uit. Presentatrice Liesbeth Staats bracht een bezoek aan de nabestaanden van Julio Garcia in New York. Hij redde na zijn dood met zijn organen zeven ontvangers. In een ceremonie zijn die vervolgens met de nabestaanden van Garcia in contact gebracht. Het aantal donorregistraties zou in de staat New York door de bijzondere ontmoetingen gestegen zijn met 14 procent. Het programma levert een belangrijke bijdrage aan de Nederlandse discussie om het taboe op orgaandonatie te doorbreken. Voor eenieder die orgaandonatie overweegt is het programma zeker een aanrader.

sterren Gepubliceerd: donderdag 20-10-2011 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier