Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Even aandacht voor de mensen langs de zijlijn

Weblog van Linda over leven met een donornier 

Mantelzorg blijft mijns inziens toch vaak een ondergeschoven kindje. Dus middels dit blog zou ik voor deze mensen even heel erg de aandacht willen vragen en de erkenning willen geven die ze zo vreselijk verdienen. In de meeste gevallen gaat de aandacht uit naar degene die ziek is en waar voor gezorgd moet worden, maar wat zijn de mensen die zich bekommeren om deze zieken ontzettend belangrijk en onmisbaar.

Een tijdje geleden sprak ik iemand, waarvan de man voor de zoveelste keer kort achter elkaar in het ziekenhuis lag. Ze zei: “ik ben zo ontzettend moe en alle aandacht gaat naar … toe, maar men vraagt nooit eens aan mij, hoe het met me gaat!” Een schreeuw om aandacht...?! Dit zette mij aan het denken en vond het onderwerp meer dan de moeite waard om er in ieder geval een blog aan te besteden: want hoe was dat eigenlijk in ons geval allemaal gegaan?

Heel lang kon ik het allemaal wel redden in huis en met de kinderen. Tot een nierfunctie van 30% ging het allemaal redelijk goed, me nu realiserende dat manlief ook ontzettend veel deed in huis. Altijd de boodschappen, het zwaar huishoudelijk werk en naarmate het slechter met mij ging kwamen daar voor hem steeds meer dingen bij. Dit is altijd gegaan zoals het ging. Hij mopperde nooit en deed het. Uit verhalen weet ik dat dat niet overal zo is en dus ook niet “gewoon” is.

Nu ik zelf weer (bijna) alles kan, realiseer ik me hoe ontzettend zwaar het voor hem geweest moet zijn, naast ook nog een drukke baan met veel reistijd. Daarbij vonden we dat de situatie altijd zo moest zijn, dat voor de kinderen de situatie zo normaal mogelijk moest zijn. En zo komen langzamerhand de andere mantelzorgers in beeld. Want de kinderen waren nog in een leeftijd dat ze bijvoorbeeld naar zwemles of naar andere activiteiten gebracht moesten worden. En zo vond ik iemand die de kinderen op woensdagmiddag naar zwemles wilde brengen en er was altijd wel een kennis of vriendin waar ze mee mee konden als er een andere activiteit was voor hen.

Nooit heb ik deze hulp als vanzelfsprekend ervaren. Eigenlijk vond ik het vreselijk, daar ik volledig onafhankelijk wilde zijn. Uiteindelijk kon ik niet anders en heb me over moeten geven aan de situatie. Vaak zeiden vriendinnen ook: “neem alsjeblieft de hulp die we je bieden aan”. “We bieden het aan omdat we het graag voor je willen doen”. Maar het bleef moeilijk voor me. Natuurlijk ben ik een ieder ontzettend dankbaar voor de hulp die ze me geboden hebben, want alleen had ik het inderdaad gewoon niet gered. Ik kon vlak voor transplantatie niet meer, ik was “total loss”.

Tot vlak voor mijn transplantatie heb ik toch geprobeerd zoveel mogelijk zelf te blijven doen, maar er brokkelde steeds iets vanaf, ik zakte steeds verder weg. En op het moment dat ik de transplantatiedatum wist, heb ik min of meer het bijltje er tijdelijk bij neergegooid: ik kon niet meer tegen de vermoeidheid vechten. De “control freak” in mij moest alles uit handen geven. En ik ben beretrots op mijn 3 kanjers hoe ze het “gerooid” hebben met zijn drieën, toen ik in het ziekenhuis lag!!!

Na de transplantatie was het verhaal mantelzorg natuurlijk nog helemaal niet voorbij. Wat alles wel een stukje makkelijker maakte, was dat de kinderen steeds zelfstandiger werden, ook door de situatie gedwongen. Maar ik moest terugvechten vanuit een diep dal en ik kon dat niet zonder hulp.

Gelukkig had mijn man 6 weken zorgverlof, waren er lieve vriendinnen die me naar het ziekenhuis wilden brengen, zolang ik nog niet in staat was zelf met de trein te gaan, konden de kinderen hun steentje bijdragen en zo ben ik gekomen waar ik nu ben. Ik streef eigenlijk nog steeds wel naar nog een beetje meer onafhankelijkheid, want dat zit nou eenmaal in mij. Maar het is goed om dat doel voor ogen te hebben en mooi om naar toe te werken.

Dus bij deze nogmaals hulde voor alle mantelzorgers. Dit was een voorbeeld van hoe het bij ons is gegaan, maar zo zijn er zo velen die afhankelijk zijn van de mantelzorgers in onze samenleving en zij verdienen het om minstens zoveel aandacht en respect te krijgen als degenen waar ze voor zorgen!!!

sterren Gepubliceerd: vrijdag 16-09-2011 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Anita Schooten, Amsterdam
    17-09-2011 09:16

    Het is goed dat aan mantelzorgers aandacht wordt gegeven omdat ze het verdienen. Toen ik werd geopereerd (nier verwijderd en buikslang geplaatst) en ik een maand geen thuiszorg kreeg terwijl ik het ruim van tevoren had aangemeld heb ik veel hulp van mijn vrienden gehad. Er moest dus gewassen en gestofzuigd worden boodschappen gedaan en dat 1 maand lang. Alle lof voor mijn vrienden die er maar stonden.
    Ik ben ze nog steeds dankbaar hiervoor.
    Goed dat ze even in het zonnetje worden gezet.

  • Ingrid, Nieuwegein
    17-09-2011 09:02

    Hallo,

    Ik ben er blij mee dat je dit geschreven heb want ik heb nu al 2x een donornier gehad de 2de moet binnenkort ook mijn lichaam verlaten en moet ik weer dialyseren. Mensen om ons (nierpatienten en alle andere patienten) worden heel vaak vergeten en bijna nooit worden aan hun gevraagd hoe het met ze gaan.
    Ik geef dit artikel een pluimpje want ik sta er volledig achter. De mantelzorgers moeten ook in het bloemetje gezet worden.
    Mensen denk er aub om dat de mensen om uw heen ook de aandacht krijgen.




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier