Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Bij(k)lessen

Door Ad Nooitgedagt 

NierNieuws Column 'Enchanté !'

Ik weet het, het is niet realistisch om van iedereen te verwachten dat ze de impact invoelen die een chronische ziekte heeft op het leven en de conditie van patiënt en partner. Zéker ook op dat van de partner die alles van nabij meebeleeft.

In de aanloop naar onze vakantie richting Nederland ontmoeten wij veel enthousiasme in de geest van: 'Wanneer precies zijn jullie hier, dan kunnen we een afspraak maken om bij ons langs te komen'. Wij zijn dan echt met vakantie om bijvoorbeeld Nederland, na vijf en een half jaar, opnieuw te verkennen dus 'langs gaan' zal mondjesmaat gebeuren.

Hier reageert men niet altijd even begripvol op. Wij hopen, uit onwetendheid. Zelfs gezonde vakantievierders komen na zo'n 'visite-reeks' vaak al met de tong op de schoenen terug, om daarna weer weken bij te komen onder de zon. Dialyse legt die lat nog een stuk lager (voor ons beiden). Voor een beter inzicht hebben we André Beks 'Dansen in het zand' aangeraden.

In feite had ík destijds ook geen idee wat dialyse inhoudt, ondanks dat ik vanuit mijn opleiding heel goed wist dat falende nieren blijven falen. Toen ik zélf te horen kreeg dat ik aan de dialyse moest, waardoor mij slechts vijftien procent van mijn krachten zouden resten, steigerde ik in gedachten.

Onhoorbaar besloot ik: 'Dat maak ikzelf wel uit'. Ik zag me na de dialyse gewoon nog onze flinke lap grond 'débroussailleren' (met een soort kantenmaaier ongewenste groeisels kort houden). Bovendien dacht ik bijvoorbeeld ook dat ik in het begin wel met één keertje in de week toe zou kunnen. Maar dat werd me snel uit het hoofd gepraat.

Inmiddels weten wij samen, Nanny en ik, door het leven geleerd, dus beter. De nefroloog had en heeft helaas gelijk, zoals alle 'insiders' ongetwijfeld ook weten. Wij begrijpen ook best dat een 'outsider' zich (gelukkig) niet werkelijk in onze situatie kan inleven, maar stug onbegrip blijft pijnlijk.


Zeker als je de vele verhalen en voorbeelden, die wij de afgelopen vijf jaar aan hun gezonde wereld hebben gestuurd, in aanmerking neemt. Of zou het angst zijn om geconfronteerd te worden met een onaangename waarheid van het leven? Alles moet maakbaar zijn en plotseling dringt zich de schrik op dat dit geen zekerheid is.

Wij willen onze vakantie leuk houden, zonder nodeloze frustraties. Daarom heb ik, om onze mogelijkheden en positie enigszins te verduidelijken, aan het 'thuisfront' een uitgebreide e-mail rondgestuurd, waarin ik (nogmaals) uitleg hoe mijn conditie is en wat dit voor veel activiteiten zal betekenen, bijvoorbeeld voor de 'familiedag'.

Voor Nanny, die wel 'alle tijd aan zichzelf heeft', maar niettemin moe is van haar jarenlang gevecht rond het nierfalen, geldt dit evenzeer. Zij kan eventueel tijdens de dialyse-uren en ook tijdens de 'kater' alle vriendinnen ontvangen die ze 'aankan', maar zal zelf waarschijnlijk ook weinig bezoeken afleggen.

Van de zes weken vakantie blijven er bovendien voor mij vanwege de dialyse en 'de kater' praktisch slechts drie over. Aan het begrip van de buitenwacht blijven we werken, ook in ons eigenbelang. Leuke reacties zullen namelijk onze 'sentimental journey' een positieve lift geven.

à la prochaine,

Ad

http://pagesperso-orange.fr/nanadno/

sterren Gepubliceerd: zaterdag 02-04-2011 | Nog geen reacties




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiënten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ‘Dat bepaal je zelf’ »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ‘Dat bepaal je zelf’. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ‘Dat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier