Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

De allesoverheersende, vernietigende vermoeidheid (2)

Weblog van Linda over leven met een donornier 

In tijden van hoge dosis prednison ontstond vaak ook een vertekend beeld. Ik ging me van die hoge dosis super goed voelen en zelfs een beetje hyper. Maar je krijgt natuurlijk niet zo'n hoge dosis, omdat het zo goed met je gaat. Dus verstandelijk wist ik dat het niet goed met me ging, maar fysiek voelde ik me voor eventjes geweldig. Echter op het moment dat ik de prednison weer af ging bouwen werd ik weer gewoon teruggeworpen in de realiteit en was het of ik fysiek in een soort gat belandde en sloeg de vermoeidheid gewoon weer toe.

Vlak voor transplantatie was de vermoeidheid zo heftig dat ik fysiek alleen nog maar met/tegen/voor mezelf aan het knokken was. Vaak een eenzame strijd, want dit is een gezond iemand moeilijk wijs te maken. Binnen m'n gezin was het begrip echter groot, zij hebben me te allen tijde gesteund en begrip getoond. Petje af!!!!!

Natuurlijk ken ik ook de mooie verhalen van het kunnen werken tot aan transplantatie. Helaas was dat voor mij niet weggelegd. Alle energie die ik had, heb ik in m'n gezin gestoken en verder bleef er niet veel over. De mate van vermoeidheid verschilt ook blijkbaar per patiŽnt.

Dit verhaal bestrijkt ook een tijd van 18 jaar waarin in de eerste 14 jaar de grenzen steeds nog te verleggen waren en ik een tandje kon bijzetten, maar daarna bleek dat steeds moeilijker te gaan.

Het lijkt allemaal heel negatief, maar toch hebben wij (ons gezin) alles altijd gewoon door laten gaan en ons aangepast aan de situatie. Ondanks dat de kids een zieke moeder hadden, konden zij een heel normaal leven leiden en beleefden we ook gewoon hele leuke dingen. Ik ben me ook nu, twee jaar na transplantatie pas gaan realiseren hoe ziek ik eigenlijk was. Ik zie nu hoeveel energie ik weer heb en waar ik ook ontzettend blij mee ben, m'n hele denken is veranderd. Voor de transplantatie als ik 's ochtends opstond dacht ik: 'oh, gelukkig, ik kan over een paar uurtjes weer gaan liggenĒ'. Nu, na transplantatie, denk ik: 'oh, vandaag ga ik dit en vandaag ga ik dat' en hoef ik ook niet meer te gaan rusten. Ik heb zeeŽn van tijd en de hele dag ligt voor me en lacht me tegemoet. Super genieten!!

Uiteindelijk kun je wel zeggen, dat in mijn geval de vermoeidheid m'n sociale leven en m'n maatschappelijke leven murw sloegen. Maar ik zal nu ik weer alle energie heb keihard terugkomen!!! Heb genoeg plannen en wil ook eigenlijk alles tegelijk, maar je kunt nu eenmaal niet in hele korte tijd een inhaalslag van 18 jaar maken, dus daar moet nog rust in komen. Heb in ieder geval gaandeweg het schrijven van dit blog weer genoeg ideeŽn opgedaan voor volgende blogs, dus jullie zijn voorlopig nog niet van me af...

sterren Gepubliceerd: maandag 08-11-2010 | Reacties (3)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Linda
    14-11-2010 13:54

    @ Marion, De energie is er ook niet van de ene op de andere dag gekomen bij mij. Het duurt bij mij ook al ruim twee jaar om tot dit energiepeil te komen, maar heb wel bewust stapje voor stape conditie opgebouwd. Het eerste jaar na transplantatie ging dit moeizaam, maar ik heb dit echt met kleine stapjes opgebouwd. Vaak was het een stapje vooruit en weer 2 achteruit, maar toch is het me gelukt. Als ik de ene dag 2 trappen op kon rennen, dacht ik: "dan kan ik er morgen wel 3", en als dat dan ook lukte, kon ik de volgende keer weer een trap erbij nemen. Heb geprobeerd hierbij niet over m'n grenzen te gaan, door in een keer 10 trappen te willen nemen. En soms lukte het niet, maar toch ben ik steeds een trap verder gekomen. Of het met medicatie te maken heeft weet ik niet. Tegen de afstoting gebruik ik CellCept en Prednison, maar daarnaast heb ik ook nog veel anderen medicatie.

  • marion, Hengelo
    12-11-2010 08:07

    Ik las uw twee blogs en wat een herkenning! Ik zelf ben niet ziek , maar onze dochter wel. Ze is nu 16 maar werd geboren met een leverziekte waardoor ze in 2001 een levertransplantatie nodig had,die succesvol in Luik( BelgiŽ) werd uitgevoerd.Naderhand bleken ook haar nieren ziek ( agv. de hoge bloeddruk tijdens haar leverziekte) en na jaren langzame achteruitgang van de nieren , moest zr in 2008 aan de dialyse( schrikkeldag 29 Februari tot en met 9 September 2009)Toen kreeg ze van haar vader een nier. Hoewel de beide organen het prima doen , blijft mijn dochter maar kwakkelen. Telkens is ze ziek agv. infectie`s. Dat komt omdat haar natuurlijke afweer wordt onderdrukt door de Prograft en de Myconizol en Prednison.
    Maar hoe doet u dat nu? Ik lees dat u bruist van de energie. Zou dat kunnen omdat u andere medicijnen gebruikt?
    Wilt u mij aub.een keer emailen?
    Vriendelijk bedankt!

  • Wietske De Jong-Minks, Sneek
    09-11-2010 09:28

    Ik bevind me nog in de , genoemde, periode van hoge prednisolon medicatie. En,inderdaad,nu 'slechts'3,5 maand na de transplantatie, denk je dat je alles weer aan kunt.Je gaat snel over je grenzen heen en dat merk je halverwege de middag aan je conditie.In het verhaal van Linda lees ik dat de energie opbouw bij haar een langdurige proces is geweest.Ik lees echter ook in de reacties van deel 1, dat dat zeer individueel is; dat er ook patiŽnten zijn die ondanks transplantatie nog steeds vermoeidheidsklachten hebben en dat dat aanhoudt. Toch is het fijn positieve verhalen te lezen, je kunt je er aan optrekken in een periode waarin het risico nog hoog is.Ik heb nu ,momenteel, zoiets van:Als Linda het kan, dan red ik het ook wel.




Beterschappen start Gecombineerde Leefstijlinterventie gericht op nierpatiŽnten

Dat een gezonde leefstijl (gezonde voeding, voldoende beweging, slaap en ontspanning, stoppen met roken en alcohol matigen) belangrijk is, weten we al een tijd. Maar juist nu, tijdens deze COVID pandemie, is een gezonde leefstijl belangrijker dan ooit. De boodschap is 'Zorg goed voor jezelf. Gezond leven houdt je weerstand op peil. Je wordt minder snel ziek en bent beter beschermd tegen ziekmakende bacteriën en virussen, zoals het coronavirus. En als je toch ziek wordt, herstel je meestal sneller.' Tal van wetenschappelijke onderzoeken laten dit ook zien.

Voor wie zelf dit jaar ook een start wil maken met een gezondere leefstijl start Beterschappen met een leefstijlprogramma, de gecombineerde leefstijlinterventie (GLI). Speciaal voor nierpatiënten met een redelijke nierfunctie (30% of hoger) die een te hoog gewicht hebben (BMI van 25 of hoger) en graag willen afvallen. Het programma duurt twee jaar en je krijgt gedurende het gehele programma advies en begeleiding bij het aanleren van een gezonde leefstijl. Onder intensieve begeleiding van leefstijlcoach-diëtist Femke en fysiotherapeut Marieke werk je aan je gezondheid.

Lees meer »

Drijvende kracht achter donorwet publiceert boek: ĎDat bepaal je zelfí »

Vandaag, 5 februari 2021 verschijnt het boek ĎDat bepaal je zelfí. Een onthullend boek over de tien jaar durende strijd voor een nieuwe Donorwet. ĎDat bepaal je zelf' is geschreven door Ed van Eeden vanuit de ervaringen van Menno Loos. Van Eeden interviewde vele betrokkenen, onder wie Pia Dijkstra, Bruno Bruins, Frank de Grave en vele anderen.

Lees meer »

Verandering van symptomen belangrijk voor start dialyse »

Wat is het beste moment om te starten met dialyseren? Over deze vraag boog Cynthia Janmaat zich in haar promotie-onderzoek. Op 25 november j.l., verdedigde ze haar proefschrift waarin ze beschrijft hoe ze dichter bij een antwoord komt. In de praktijk blijkt regelmatig dat er patiënten zijn met een heel slechte nierfunctie, die daar nog nauwelijks last van hebben. Terwijl andere patiënten met een minder slechte nierfunctie juist meer symptomen ervaren.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier