Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Hoezo 'mijn' UMCG?

Door Brenda de Coninck 

‘Ah! Kijk, daar kun je je inschrijven voor ‘mijn UMCG’. Hè, eindelijk. Dan kan ik net als jij de uitslagen meteen zien als ik thuiskom. Bij jou vind ik dat ook altijd zo top, als je terugkomt uit Amsterdam. Kom, laten we er meteen naartoe gaan.’ Met mijn pas en een big smile neem ik plaats achter een van de opgestelde tafels met computer. Een jongedame aan de andere kant loodst mij door het inlogprogramma heen. Mijn man kijkt over mijn schouder mee. Als we klaar zijn weet ik hoe ik - weliswaar omslachtig, maar dat is niet anders - in het systeem kan komen. Ik ben blij. ‘Dus als ik nu thuiskom, dan kan ik meteen inloggen en de resultaten zien?’ Ik kijk verwachtingsvol in de ogen van de jongedame. ‘Nee’ zegt ze verontschuldigend. ’Dat duurt wel twee weken, voordat die beschikbaar zijn.’

Ik frons mijn voorhoofd en kijk haar aan. ‘Dat duurt wel twee weken? Hoezo?’ Ze lijkt zich wat ongemakkelijk te voelen. ‘De artsen moeten de uitslagen eerst goedkeuren voordat u ze mag zien.’ ‘De artsen moeten die eerst goedkeuren?’ Mijn verbazing vermengt zich met een kriebel in mijn buik. ‘Ja, ze willen twee weken de tijd hebben om de uitslag te bekijken. Als die slecht is, dan bellen ze eerst liever om dat met een patiënt te bespreken.’ ‘Ja, dat snap ik wel’ zegt mijn man naast mij. ‘Ja sorry hoor’ reageer ik kriebelig, ‘maar wat héb ik dan aan dit systeem?!’ Mijn wrevel wordt groter en de verbazing maakt plaats voor irritatie. ‘Jij kunt er ook niets aan doen’ zeg ik zo vriendelijk mogelijk tegen de jongedame. ‘Je voert ook alleen maar uit wat je opgedragen krijgt. Bedankt voor je hulp.’

‘Ja, ik snap dat wel’ herhaalt mijn man als we weglopen. ‘Nou, ik niet.’ Hij kent de toon van mijn stem als ik mij ergens aan erger. Mijn ferme stappen onderstrepen mijn gemoedstoestand. ‘Belachelijk gewoon. Wat heb ik nou in hemelsnaam aan een systeem waarbij ik pas twee weken later kan zien wat de uitslagen zijn? In de tussentijd heeft Marnix al gebeld en hoef ik de uitslagen niet meer te zien. Wat een waardeloos systeem zeg’ foeter ik door. ‘En wat een weggegooid geld. Bovendien: wie zijn zij om te bepalen wat ik wel of niet mag weten?’ ‘Ja maar, stel nou dat een uitslag negatief is? Dan schrik je je toch ik-weet-niet-wat als je alleen thuis bent?’ We zijn inmiddels bij de auto aangekomen. ‘Ja, dat doe ik toch ook als ik het hóór? En áls er een slechte uitslag in staat, dan kan ik tenminste even bijkomen, het verwerken en daarna actie ondernemen. Hoezo patiëntenparticipatie als mij de kans ontnomen wordt om daarin eigen regie te voeren? En daarnaast: als je je niet verdiept in uitslagen, snap je toch geen snars van wat je ziet en als je je er wel in verdiept, dan wil je het ook kunnen beoordelen. Dat beeldvormende onderzoeken er niet meteen in staan, begrijp ik wel. Artsen hebben tijd nodig om goed naar een CT-scan of iets dergelijks te kijken of met een radioloog te overleggen. Maar verder… Jij vond het toch ook geweldig toen je thuis meteen de uitslagen kon bekijken?’ Ik ben zo teleurgesteld, dat ik bijna spijt heb dat ik mij heb ingeschreven voor dit systeem.

Het duurt inderdaad twee weken voordat ik een e-mail ontvang van het ziekenhuis dat er een berichtje in mijn dossier staat. En zoals ik voorspelde, heeft mijn nefroloog mij in de tussentijd al gebeld en alles met mij doorgenomen. Toch ben ik wel nieuwgierig en log in. Na een inlogcode en wachtwoord, moet ik ook nog een sms’je afwachten met een code. Pas als ik die heb ingevoerd, ben ik binnen. En dan stijgt mijn verbazing nog meer: ik moet de 32! uitslagen één voor één openen om ze in te kunnen zien. Een tijdrovende klus. Bij sommige uitslagen staan normaalwaarden, waardoor ik kan beoordelen of die van mij erbinnen vallen. Bij anderen staan die er niet bij. Daar heb ik dus weinig aan, tenzij ik voor elke ontbrekende normaalwaarde op Google opzoek wat dat voor mij betekent. Ik besluit dat ik ze niet allemaal ga openen, en laat er 15 dicht staan. Dat accepteert het systeem kennelijk niet, want een paar dagen later krijg ik weer een e-mail binnen met de mededeling dat er nieuwe uitslagen in mijn dossier staan. Na de omslachtige inlogprocedure blijkt dat het gaat om de 15 door mij niet geopende uitslagen. Pffffffffft…

‘Nou ja!’ roep ik een paar weken later tegen mijn man als ik na het ontvangen van een bericht inlog. ‘Ze hebben gewoon de afspraak van november gewijzigd naar een dag later, zonder ons daarover te raadplegen.’ Ik controleer de datum voor de zekerheid nog een keer en zie dat die inderdaad is veranderd. ‘Hoe kunnen ze er nou vanuit gaan dat we dan automatisch kunnen? Dit is toch niet te geloven.’ Het kost mij een telefoontje met uitleg om de afspraak weer terug te draaien. En ook de afspraak van mijn man blijkt gewijzigd, maar omdat hij net is overgestapt van ‘Amsterdam’ naar Groningen, en nog geen account heeft, heeft hij daar geen bericht over ontvangen. Ook niet per post. ‘Wilt u liever geen e-mails meer ontvangen van mijn UMCG? Klik dan hier om u af te melden’ staat in de berichten die ik frequent ontvang. ‘Ik kijk wel uit’ zeg ik tegen mijn man. Zometeen reis ik vanuit Lelystad naar Groningen en krijg ik daar pas te horen dat een afspraak is verzet.’ En ook hij is inmiddels ‘not amused’ meer over deze ‘vooruitgang’.

Ik ontmoet mijn niervriendinnetje in het Hoge Noorden als we beide op dezelfde dag een afspraak hebben. Tijdens een geanimeerd gesprek komt ook even ‘mijn UMCG’ aan bod. Haar bevindingen zijn dezelfde als de mijne. ‘De bedoeling van ‘mijn UMCG’ is om een einde te maken aan alle papieren rompslomp, maar ik vraag het liefste nog steeds een A4-print van al mijn uitslagen aan Marnix omdat wij elke uitslag apart aan moeten klikken om die te kunnen bekijken. Te idioot voor woorden!’ Ze neemt een hap van haar muffin. ‘Dan zit ik ruim 30x een uitslag aan te klikken....We zouden toch gewoon alle labuitslagen net als de artsen in een oogopslag moeten kunnen zien? Marnix is het daarmee eens. Ik heb hem een print screen gegeven van wat wij zien. Hij vertelde dit door te zullen geven aan de IT’ers, maar ik zie nog geen verschil tot nu toe. En dan die inlogprocedure. El-le-ke keer weer moeten wachten op een sms met een code om het systeem in te mogen ná het invoeren van gebruikersnaam en wachtwoord. Waarom is een gebruikersnaam en wachtwoord niet voldoende? Bij de app kun je zelfs ook nog een pincode als extra beveiliging instellen. Dat zou toch genoeg moeten zijn, of niet?’ Ze nipt even van haar cappuccino. ‘In het UMCU kunnen patiënten zien wat hun arts/zorgverlener in hun dossier schrijft’ gaat ze door. ‘Wij niet. En voor zover Marnix weet, komt die functionaliteit er ook niet. Pas als er een halfjaarlijkse brief voor de huisarts in het systeem staat, kunnen wij zien wat er over ons geschreven wordt.’ Ze prikt met haar vork in het laatste stukje muffin en brengt die naar haar mond.

Ik kijk naar haar verbolgen gezicht en herken het machteloze gevoel. Dat gevoel is bij mij inmiddels veranderd in gelatenheid. Ik heb niet de illusie dat het UMCG op mijn mening zit te wachten of het systeem zal aanpassen omdat ik dat wil. Het enige wat ik mij nog afvraag, is of patiënten überhaupt zijn geraadpleegd over dit systeem. Ik kan mij niet voorstellen dat welke patiënt dan ook, blij is met het resultaat. Jammer hoor.

Wat ‘mijn UMCG’ zou moeten zijn, is eigenlijk ‘hun UMCG’ geworden.

sterren Gepubliceerd: zaterdag 06-10-2018 | Reacties (2)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • Bart, Urmond
    08-10-2018 12:17

    Hoe herkenbaar is dit...
    Ik werk in het ziekenhuis waar ik ook 3 van de 4 controles per jaar krijg. Ik heb een prima relatie met mijn nefrologe die er van uitgaat dat ik de uitslagen al ken als ik bij haar kom... Ik kan namelijk gewoon in het systeem kijken.
    Maar... volgens de privacywetgeving mag ik dus niet in mijn eigen uitslagen kijken... niet van mijn baas, maar dus ook niet van het ministerie (waar ik dat nagevraagd heb).
    Dit vind ik zo raar... hoe kan ik nu mijn eigen privacy schenden?
    En inderdaad, hoe kan het dat een arts zou moeten bepalen of ik wel of niet de waarheid onder ogen krijg?
    Mijn eigen ziekenhuis heeft overigens nog helemaal geen "Mijn-" omgeving. Het MuMc waar ik 1x per jaar naartoe moet wel, maar ook daar komt alles met vertraging. Wel compleet overigens, want ook alle brieven naar andere artsen staan daarin, en die bevatten zeer uitgebreide informatie. (al moet je wel medisch geschoold zijn om ze helemaal te begrijpen)

  • Rudi, Hengelo
    07-10-2018 22:14

    En alleen patiënten die na2 december zijn behandeld kunnen inloggen...
    Vreemd als je eens per jaar voor controle naar Groningen moet.




Amerikaanse diabetesrichtlijnen voor nierbescherming aangepast

Een onderzoek naar het effect van het medicijn canagliflozine op diabetespatiënten met een licht tot matig gestoorde nierfunctie, is voortijdig gestopt omdat de resultaten zó goed waren dat de American Diabetes Assocation onmiddellijk haar richtlijnen voor de behandeling van diabetes type 2 heeft aangepast.

Het CREDENCE (Canagliflozin and Renal Endpoints in Diabetes with Established Nephropathy Clinical Evaluation) onderzoek zou oorspronkelijk ongeveer 5,5 jaar lopen, maar bij de tussentijdse evaluatie waren de resultaten al zó goed dat het niet nodig geacht werd nog 2,5 jaar te wachten op de eindresultaten. Wat daarbij ook telde is dat canagliflozine, het medicijn dat werd onderzocht, een bestaand medicijn is dat al tot de markt is toegelaten, en dus onmiddellijk kan worden voorgeschreven. Canagliflozine is een SGLT2 (Sodium-GLucose co-Transporter-2) remmer, die voorkomt dat de nieren glucose terug absorberen in het bloed. Dit verlaagt de hoeveelheid glucose in het bloed, voorkomt schade aan de kleine vaatjes en zorgt uiteindelijk voor minder eiwit in de urine. Vooral dat laatste is van belang voor nierpatiënten.

Lees meer »

Toestand netvlies voorspelt risico nierschade na scan »

Franse onderzoekers hebben mogelijk een nieuwe methode ontdekt om te voorspellen of een patiënt met acuut coronair syndroom (ACS) die een CT-scan ondergaat met een jodiumhoudend contrastmiddel, acute nierschade (Acute Kidney Injury - AKI) zal ontwikkelen. Een lage dichtheid van de vaatjes in het netvlies is volgens hen een belangrijke aanwijzing dat een patiënt AKI zal krijgen.

Lees meer »

Nieuwe therapie SLE geeft hopelijk langer resultaat »

Systemische Lupus Erythematosus (SLE) is een ingewikkelde ziekte waarbij onder andere de nieren schade kunnen oplopen. De ziekte is vooralsnog niet te genezen, maar onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hebben een nieuwe behandelingsstrategie ontwikkeld die genezing mogelijk een stukje dichterbij brengt. SLE is een ziekte die veroorzaakt wordt doordat het afweersysteem een fout maakt.

Lees meer »







NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.
Ons Pricaystatement vindt u hier