Een nieuwe nier! Familietransplantatie van dichtbij (4)
Tjalda de Schepper heeft woensdag, midden in de Donorweek, een nier gekregen van haar moeder Joke de Haas. Met dit korte duo-blog houden ze ons op de hoogte.
Het duurde even maar hier is weer een transplantatie-update. En ik heb goed nieuws, mijn nier werkt als een tierelier! Kreat is nog maar 113.
Mijn moeder doet het ook redelijk goed, al vindt ze dat ze van de verpleging veel te veel, veel te snel moet.
Wat na alle succesverhalen van iedereen wel vies tegenviel waren de hulpeloosheid en de pijn. Ik heb me toch echt twee dagen flink beroerd gevoeld en had weinig behoefte aan contact met de buitenwereld. Hopelijk gaat het vandaag weer wat beter. Ik ben druk bezig met 'mobiliseren', gisteren voor het eerst zitten, vannacht tot de badkamer gelopen en straks douchen. Het is erg fijn om meer te kunnen maar daardoor wordt de wondpijn helaas niet minder!
Volgens de kenners is mijn litteken echt prachtig, al vind ik hem er nogal eng uitzien... op de echo was alles ook goed dus het lijkt erop dat ik woensdag of donderdag naar huis toe mag.
Gepubliceerd: zaterdag 19-10-2013 | Reacties (2)
Moeilijk transplantabel? Nieuwe opties in zicht
Een klein deel van de nierpatiënten is hoog geïmmuniseerd. Dat betekent veel antistoffen in het bloed en daarmee nauwelijks kans op een transplantatie. Dialyse is dan vaak de enige optie. Maar… er is een computerprogramma ontwikkeld, dat mogelijk uitkomst biedt. Het is gebaseerd op het bestaande cross-overprogramma en er zijn extra opties ingebouwd voor het vinden van een (bijna) passende match met nierpatiënten met veel antistoffen.
Op dit moment wordt dit systeem alleen voor patiënten van het Erasmus MC ingezet. Erasmus MC is in gesprek met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) om het programma, Computerised Integration of Alternative kidney Transplantation (CIAT), landelijk in te zetten. Meer weten? Lees de nieuwste Wisselwerking, het tijdschrift van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. U kunt het blad lezen door een gratis proefnummer aan te vragen, een abonnement te nemen of lid te worden van de NVN. Bij leden en abonnees ligt het nieuwe exemplaar op donderdag 15 oktober op de mat.
Een COVID-19 patiënt belangrijker dan iemand met kanker? »
Ze oogt sterk, is intelligent en strijdbaar. Als ik haar vraag of ze bij de NVN vrijwilliger wil worden bij de werkgroep ADPKD, zegt ze tot mijn grote blijdschap 'ja'. Met haar aanwezigheid worden we versterkt door een collega die weet waar ze het over heeft, zich aantoonbaar heeft ingelezen in het ziektebeeld en communicatief sterk is. Als voormalig persvoorlichter en communicatieadviseur bij verschillende bedrijven kan ze haar vrouwtje staan. 'Maar nu zit ik in de WIA.
Presentatie tweede boek Brenda de Coninck »
Op 3 september 2020 is het zo ver: de feestelijke presentatie van Ik zou het zo weer doen, het tweede boek van Brenda de Coninck uitgegeven door NierNieuws. Brenda zal het eerste exemplaar overhandigen aan dr. Meindert Crop, nefroloog in het UMCG, die een belangrijke rol heeft gespeeld in de totstandkoming van dit boek. Het boek is vanaf half september gratis beschikbaar voor nierpatiënten en donoren die het pretransplantatietraject doorlopen.
Wel grappig om deze weer eens tegen te komen. Zeker vanuit de wetenschap dat Tjalda tegenwoordig in deeltijd kan werken en dat onze gezamelijke dochter ondertussen alweer ruim 4 is.
Je komt er wel! Je doet het TOP! Elke dag een stapje verder, rustig aan.!