Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Persoonlijke coach levert Amerikaanse nierpatiŽnt niets op

Door Merel Dercksen 

Een goed ingelichte persoonlijke lekenadviseur die jou als patiënt helpt je weg te vinden in het woud van de zorg: het lijkt voor Amerikaanse nierpatiënten niets uit te maken. Hun nierfunctie gaat net zo snel achteruit als wanneer ze zelf het wiel moeten uitvinden.

In de Verenigde Staten moeten patiënten meer dan hier zelf van alles regelen rond hun ziekte. Dat is bijvoorbeeld te zien aan transplantaties: wie niet mondig genoeg is of niet weet wat de mogelijkheden zijn, maakt aanzienlijk minder kans op de wachtlijst terecht te komen dan wie dit proces zelf in gang weet te zetten. Daardoor is er ook een grotere ongelijkheid in de kwaliteit van de ontvangen zorg tussen enerzijds goed gebekte hoog opgeleide patiënten en aan de andere kant mensen met weinig kennis van hun ziekte en van wat er kan binnen de gezondheidszorg, vaak patiënten met een lage sociaal-economische status. Of bijvoorbeeld immigranten die nauwelijks Engels spreken.

Om hier iets aan te doen, is in de jaren 90 van de vorige eeuw de patient navigator bedacht. Inmiddels wordt hier een hele industrie omheen gebouwd, maar oorspronkelijk gaat het om leken die de patiënt helpen om zijn weg te vinden. Getrainde leken wel te verstaan, die weten hoe je de juiste arts kunt vinden, welke invloed je kunt uitoefenen om te zorgen dat je bijtijds de juiste behandeling krijgt en hoe je kunt achterhalen of en hoe de zorg vergoed wordt. Bij bijvoorbeeld zorg aan borstkankerpatiënten heeft dit concept zijn bestaansrecht bewezen: de overlevingskansen nemen aanzienlijk toe als vooral patiënten met een lagere sociaal-economische status bijgestaan worden door een navigator.

Onderzoekers uit Texas en Ohio hebben nu een klein onderzoek gedaan om te achterhalen of het ook iets is voor patiënten met matige tot ernstige nierschade. Zij hebben tegelijkertijd een persoonlijk gezondheidsdossier onderzocht, waarin patiënten zelf bij kunnen houden wat van belang is voor hun ziekteverloop en behandeling. Hun onderzoeksgroep van 209 patiënten hebben zij in vieren verdeeld. Over een periode van twee jaar bepaalden zij vervolgens het effect van een navigator, toegang tot een persoonlijk gezondheidsdossier, of allebei, vergeleken met standaardzorg.

De uitkomst waar ze naar keken was in de eerste plaats: vertraagt hierdoor de achteruitgang van de nierfunctie? Verder waren de onderzoekers geïnteresseerd in labwaarden: waren de patiënten die iets extra's kregen bovenop de standaardzorg bijvoorbeeld beter in staat om kalium of fosfaat binnen de streefwaarden te krijgen? En ook een vraagstelling: werden deze patiënten minder vaak opgenomen?

In tegenstelling tot in de kankerzorg, lijkt het allemaal niets uit te maken, concluderen de onderzoekers na twee jaar. De nierfunctie ging in alle groepen gemiddeld even hard achteruit, het aantal patiënten dat werd voorbereid op dialyse en het aantal bezoeken aan de spoedeisende hulp verschilde niet. Mogelijk is er in grotere groepen, of over een langere periode, wel een effect te zien. Daar zou dan ook gekeken moeten worden naar kosteneffectiviteit, aldus de onderzoekers. Een aanvullend punt dat nu niet is meegenomen, is patiënttevredenheid.

sterren Gepubliceerd: dinsdag 08-08-2017
Bron: Clinical Journal of the ASN | Nog geen reacties




Infecties hebben ernstige gevolgen voor nieren SLE-patiŽnten

Als patiŽnten met SLE vanwege infecties in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, lopen zij veel meer risico op eindstadium nierfalen, zo blijkt uit recent Taiwanees onderzoek. Vooral bij patiŽnten die sinds hun jeugd SLE hebben, is dit risico sterk verhoogd.

SLE (Systemische Lupus Erythematodes) is een auto-immuunziekte waarbij verschillende organen worden aangetast, zoals de nieren en de huid. Het heeft kenmerken van een hypersensitiviteitsreactie type III, waarbij IgG-immuuncomplexen niet worden opgeruimd, en bijvoorbeeld in de glomeruli in de nieren neerslaan en daar schade veroorzaken. Het is relatief zeldzaam, en vrouwen worden bijna tien keer zo vaak getroffen als mannen.

SLE-patiŽnten lopen meer kans op infecties dan hun gezonde medemensen, en de gevolgen van die infecties zijn dan vaak ernstiger dan bij een gezond persoon. Een ziekenhuisopname om de infectie te behandelen kan noodzakelijk zijn. Uit het Taiwanese onderzoek blijkt nu echter dat die ziekenhuisopnamen niet altijd zonder gevolgen blijven. SLE-patiŽnten die drie keer of vaker vanwege een infectie in het ziekenhuis waren opgenomen, hadden een vijf keer zo hoge kans op eindstadium nierfalen als SLE-patiŽnten die geen infecties opliepen die in het ziekenhuis behandeld moesten worden. PatiŽnten die van jongs af aan SLE hadden liepen zelfs een veertien keer hogere kans.

Lees meer »

Jubileumnummer in feestjaar patiŽntenvereniging »

De afgelopen jaren is de patiënt ook klant geworden. Hij is zorgconsument, naast zijn direct medische behoefte. 'Hij moet zich welkom voelen als in een hotel', betoogt Margriet de Jong, transplantatienefroloog in het UMCG én bedrijfskundige met een voltooide MBA studie. 'Een ziekenhuis is naar mijn idee ook een organisatie die met klanten te maken heeft. We moeten ons meer afvragen wat die klant belangrijk vindt. Ziekenhuizen kunnen daarbij leren van bedrijven als de KLM.

Lees meer »

Op weg naar de biologische kunstnier »

De biologische kunstnier komt steeds een stapje dichterbij. Daarover vertelde Roos Masereeuw, hoogleraar experimentele farmacologie aan de Universiteit Utrecht, op de najaarsvergadering van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie. Samen met onderzoekers van de Universiteit Twente heeft zij een nierbuisje ontwikkeld met menselijke niercellen dat in staat is afvalstoffen uit het bloed te halen die een dialyse-apparaat niet kan verwijderen.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.