Mail: redactie@niernieuws.nl | 030 - 288 9994 | NL16 TRIO 0197 707866



Reageer | Verstuur | Druk af   

Alles uit de kast om in leven te blijven?

Door Shanty Sterke 

Stel je voor, je dat je op een dag zo ziek bent dat je aan de beademing komt te liggen of dat je bijvoeding moet krijgen via een slangetje door de neus, of je krijgt een hartstilstand en moet gereanimeerd worden en de kans op herstel is minimaal. Wil je nog aan de dialyse wanneer je in coma raakt? Kortom, wil je alles uit de kast halen om in leven te blijven, ook al is de kwaliteit van leven minimaal? Of zeg je: tijdelijk bijvoeding prima, maar niet reanimeren. De meeste mensen denken daar van tevoren niet echt over na. Maar toch is het goed om daar wel even bij stil te staan en daarover met je dokter te praten en de afspraken schriftelijk vast te leggen. Advance Care Planning heet dat. Want je moet er niet aan denken dat je zelf niet meer in staat bent om zulke belangrijke beslissingen te nemen en dat anderen dat voor je moeten doen.

Toch is het nog lang niet zo gewoon dat artsen dit soort zaken met ernstig zieke patiënten bespreken. Marjolijn van Buren, nefroloog uit het HagaZiekenhuis in Den Haag, legt uit dat het nu eenmaal een moeilijk onderwerp is en het veel tijd vergt als je het rustig wil doen. ‘Je merkt bij patiënten heel veel weerstand om daarover te praten. Die vinden het beangstigend als je vraagt om een reanimatiebeleid. Dan hebben mensen het idee dat ze opgegeven zijn of dat er niets meer gedaan wordt.’ Op een nefrologie-afdeling moet je ook zeker niet met iedere patiënt zo’n gesprek aangaan. In de richtlijn palliatieve zorg bij nierfalen, waar Van Buren voorzitter van is, wordt er een advies voor gegeven bij wie je het wel zou moeten doen. ‘Het hangt natuurlijk heel erg van de situatie af. Ik denk dat je dat al in een predialysefase moet doen bij mensen die naast de nierziekte nog veel meer ziektes hebben, die oud zijn, of die je anderszins beoordeelt als kwetsbaar. Omdat ik actief ben in al deze onderwerpen bespreek ik vaak met deze patiënten: heeft u er weleens over nagedacht hoe u het zou willen als het slechter gaat, of u thuis zou willen overlijden en overweegt u wel eens om een behandeling niet te doen en wat zijn nog de grenzen?’

Dat zulke gesprekken moeilijk kunnen zijn dat weet ook Anjalie Sewnaik, specialist ouderengeneeskunde bij de zorginstelling Aafje in Rotterdam. Toch voert zij dit gesprek met al haar patiënten. Niet alleen bij ernstig zieke oudere patiënten, maar ook bij jongeren die bijvoorbeeld tijdelijk ter revalidatie zijn opgenomen. ‘De ene patiënt heeft er al helemaal over nagedacht samen met familie en de andere patiënt die overval je er heel erg mee. Die mensen moet je ook de tijd geven. Maar binnen zes weken moet het beleid wel duidelijk zijn. Dan moet het gewoon in het dossier staan.’ Daar is in verpleeghuiswereld een protocol voor. Maar hoe kies je als arts nou het juiste moment om zo’n gesprek aan te gaan? ‘Zodra iemand opgenomen is heb je al een gesprek over de reden van opname’, legt Sewnaik uit. ‘Wat maakt nou dat het thuis niet meer ging? Dan kan er al zoveel ter sprake komen en dan is het een beetje de kunst om daarop in te haken. Wat nou als u weer zou vallen? Wat nou als u een grote beroerte zou krijgen? Soms hebben mensen het helemaal uitgedacht wat ze wel en niet willen en soms moet je je gewoon beperken tot wel of niet reanimeren. Dan moet je daar even genoegen mee nemen en de ervaring is dat het meestal wel komt binnen die 6 weken. Sommige mensen beginnen er zelf over.’

Volgens Van Buren is het verschil met het verpleeghuis dat mensen die daar zijn opgenomen al een stapje verder zijn. ‘Die hebben natuurlijk al geaccepteerd dat het slechter met ze gaat, anders zit je niet in een verpleeghuis. Maar ik merk dat het voor veel dialysepatiënten heel beangstigend is. Die doen liever nog maar struisvogelpolitiek. Heel veel mensen die gaan dialyseren realiseren zich helemaal niet hoe slecht hun prognose is. Dus dat is wel net een iets andere uitgangssituatie en vergt dus ook een andere aanpak dan bij patiënten in een verpleeghuis. Maar het is zeker wel iets wat meer aandacht mag hebben dan het nu heeft.’

Om het allemaal wat makkelijker te maken voor patiënten en artsen ontwikkelt Doris van der Smissen, communicatiewetenschapper in het Erasmus Medisch Centrum, een website waarop het belang van Advance Care Planning wordt uitgelegd en die patiënten kan ondersteunen in de eerste stappen. Zij interviewt mensen met een (ernstige) chronische ziekte, waaronder nierpatiënten, en hun naasten om te onderzoeken aan wat voor informatie zij behoefte hebben. Daarnaast spreekt ze ook zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen om een goed beeld te krijgen van welke informatie belangrijk is. ‘De website ontwikkelen we samen met verschillende partijen. Ook de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Patiëntenfederatie Nederland doen mee. De betrokken partijen en een klankbordgroep van patiënten en naasten kijken steeds mee. Er is een aantal terugkoppelingsmomenten waarbij de website steeds weer zal worden aangepast. Tot slot evalueren we verschillende aspecten van de website en Advance Care Planning tijdens een onderzoek waarbij 100 patiënten met een chronische ziekte de website doorlopen.’ Het duurt nog even voordat de website online staat. ‘Tegen de tijd dat ik ga promoveren, in april, mei 2020, is het de bedoeling dat de site helemaal af is.’

sterren Gepubliceerd: woensdag 10-01-2018 | Reacties (1)

Reacties

Reageer op dit artikel

  • W.J. den Hertog-Onbehaijen , Voorburg
    10-01-2018 12:20

    Mevr. van Buren denkt kennelijk dat dialysepatienten niet in een verpleeghuis terecht komen. Met mijn man is dat anders wel het geval. Wel is het een feit dat over het algemeen verpleeghuizen geen kennis in huis hebben over b.v. zorg voor p.d. patienten. Dank zij de inzet van een aantal verpleegkundigen van het verpleeghuis om een cursus hierover te volgen kon mijn man daar terecht. Hij was de eerste p.d. patient inmiddels is er een 2e bijgekomen. Zaak voor verpleeghuizen om zich ook te gaan richten op dialysepatienten. Nog even ter aanvulling mijn man is diverse malen op S.E.H. terecht gekomen , het eerste wat gevraagd wordt is of hij gereanimeerd wil worden als zijn toestand zodanig verslechterd dat er geen hoop meer is. Inmiddels staat dit in zijn dossier.




Maagverkleining verlaagt risico nierproblemen

Ernstig overgewicht brengt allerlei gezondheidsrisico's met zich mee. Onder die risico's is ook een verhoogd risico om nierinsufficiëntie te ontwikkelen. Om het overgewicht te verminderen kan bariatrische chirurgie worden ingezet, maar zou dit ook positieve gevolgen hebben voor het risico op nierproblemen? Recent Amerikaans onderzoek suggereert van wel.

Patiënten met ernstig overgewicht lopen een hoger risico op nierproblemen dan hun gezonde leeftijdsgenoten, naast de wellicht bekendere risico's als hart- en vaatziekten, diabetes en slaapapneu. Al deze risico's verlagen de levensverwachting van deze patiënten aanzienlijk, en ook sociaal en psychisch brengt ernstig overgewicht de nodige problemen met zich mee. Een belangrijk doel in de behandeling van deze ziekte is daarom om het overgewicht te verlagen.

In eerste instantie wordt daarbij gekozen voor een behandeling waarbij niet wordt geopereerd, dus bijvoorbeeld met behulp van een diëtist, om een gezonder eetpatroon aan te leren, of een personal coach om meer te bewegen. Als zo'n behandeling niet werkt, kan worden gekozen voor een 'bariatrische operatie', zoals bijvoorbeeld het aanbrengen van een maagband, die de maag kunstmatig verkleint. Omdat dit geheel eigen risico's met zich meebrengt is dit doorgaans alleen een optie als eerdere behandelingen niet zijn aangeslagen.

Lees meer »

Duitse donatiebereidheid zakt onder kritische grens  »

Duitsland heeft weinig donoren. Dat is al jaren zo, en geen nieuws. Maar nu begint het toch een beetje ongemakkelijk te worden. Het aantal donoren per miljoen inwoners is namelijk onder een kritieke grens gezakt. Sinds 2012 daalt het aantal postmortale donoren in Duitsland. Dat is iets waar wel over gediscussieerd wordt en wat ook de politiek bezighoudt, maar wat nog niet veel gevolgen heeft gehad.

Lees meer »

Thema-avond Orgaandonatie met Pia Dijkstra »

Op maandagavond 22 januari organiseert D66 een thema-avond over orgaandonatie, waar het verhaal van patiënten centraal staat. Wat doet het met je wanneer je op de wachtlijst staat voor orgaandonatie, en alleen met een nieuw orgaan beter kan worden? Wat voor effect heeft dat op je omgeving? Hoe ziet je dagelijks leven eruit? Over dit thema heeft D66 een documentaire gemaakt.

Lees meer »





NierNieuws en zijn adverteerders maken soms gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.